Psykologiske forhold ved hereditær hemoragisk telangiektasi
Mange lever godt med hereditær hemoragisk telangiektasi (HHT, Oslers sykdom) men i perioder kan det også innebære både fysiske og psykiske belastninger. Særlig symptomer som neseblødninger og utmattelse kan påvirke hverdagen på flere plan, og kan i perioder gå utover livskvalitet, deltakelse i sosiale aktiviteter og følelsen av mestring i hverdagen (1, 2, 3).
Neseblødninger og sosial belastning
Mange opplever neseblødninger som en utfordring (1). For mange er det ikke hvor ofte blødningene skjer, men hvor langvarige eller kraftige de er, som oppleves mest belastende (4). For noen kan dette føre til at man unngår sosiale situasjoner, avlyser planer, eller trekker seg fra aktiviteter man tidligere har hatt glede av.
Enkelte beskriver at de isolerer seg for å slippe å håndtere blødninger foran andre, og frykten for at en neseblødning skal oppstå i det offentlige rom kan skape uro (3). Dette kan føre til en følelse av tap av kontroll og frihet, og påvirke både selvfølelsen og livskvaliteten (3, 4, 5).
Jernmangel og psykiske symptomer
Gjennom hyppige eller langvarige blødninger utvikler mange med HHT jernmangel. Dette kan føre til symptomer som utmattelse, nedstemthet, redusert konsentrasjon og hukommelsesvansker (6). Flere forteller at de kjenner seg tappet for energi, lettere blir irriterte eller får vansker med å fokusere i hverdagen (2).
Disse plagene kan være utfordrende både for den som opplever dem og for omgivelsene (3). Det er viktig å jevnlig følge med på jernnivåene og få behandling ved behov.
Behov for støtte og forståelse
I vanskelige perioder hvor sykdommen kan kreve mye oppfølging og tiltak, kan det hjelpe å ha støtte rundt seg. For å få forståelse og støtte fra andre er det viktig at en er åpen med familie, venner eller fagpersoner om hvordan sykdommen påvirker hverdagen. I tillegg opplever mange det som verdifullt å snakke med andre som har lignende erfaringer (2).
HHT Norge er en interesseforening som tilbyr likepersonsarbeid, der personer med egen erfaring som pasient eller pårørende stiller opp for veiledning og støtte. Du finner kontaktinformasjon til likepersonene på foreningens nettside.
Psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser
HHT er en sjelden diagnose. De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi psykologiske utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser, dette har vi samlet informasjon om på en egen side. Der finner du også informasjon og lenker til mestringsressurser og hjelpetilbud.