Psykologiske forhold ved AMC

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) er en samlebetegnelse på flere medfødte tilstander hvor stive ledd er en del av bildet. TRS erfarer at mange lever godt med AMC, men at en i perioder også kan oppleve psykologiske utfordringer og behov for støtte.

Psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

AMC tilstander er sjeldne diagnoser. De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi psykologiske utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser, dette har vi samlet informasjon om på en egen side. Der finner du også informasjon og lenker til mestringsressurser og hjelpetilbud.

Les om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

Psykologiske forhold ved arthrogryposis multiplex congenita

Foreldrereaksjoner

Foreldre er ofte uforberedte på å få et barn med AMC. Noen barn er født med store synlige feilstillinger (1). Å få et barn som er så annerledes kan oppleves tøft for foreldrene, og noen vil ha behov for psykologisk støtte. De aller fleste forventer å få et helt friskt barn, og selv mindre feilstillinger kan trenge følelsesmessig bearbeiding.

I noen tilfeller er det nødvendig å foreta korrigerende ortopediske operasjoner fra fødselen.  Operasjonene kan medføre lange perioder hvor barnet må bruke gips og ortoser (2). Hyppige sykehusopphold og smerter hos barnet kan oppleves psykisk belastende for foreldrene.

Noen foreldre må raskt lære å tøye stive ledd hos barnet. Noen barn skriker og protesterer mye under tøyningene. Det kan være en stor psykisk belastning for foreldrene å oppleve at en påfører barnet sitt smerte. Samtidig vil det å gjøre noe aktivt i forhold til barnets funksjonshemning kunne oppleves som positivt.

Å leve med AMC

Vi på TRS gjennomførte i 2010 en studie hvor vi intervjuet voksne om deres opplevelse med å leve med AMC og følelsen av å være annerledes (3). Den kan du lese her: Amyoplasi: Annerledes, men normal

I tillegg har vi laget en film hvor vi møter Monica og Aurora som har begge AMC, og i denne filmen snakker de om hvordan det er å leve med denne diagnosen. Hvordan var det da Monica var liten, og hvordan er det å bli voksen og ha assistent. Det viktigste er å leve så normalt som mulig, det er de to skjønt enige om.

 

Referanser

  1. Wagner LV, Cherry JS, Sawatzky BJ, Fąfara A, Elfassy C, Eriksson M, Montpetit K, Bucci T, Donohoe M. Rehabilitation across the lifespan for individuals with arthrogryposis. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2019;181(3):385-392.
  2. Hall JG. Arthrogryposis (multiple congenital contractures): diagnostic approach to etiology, classification, genetics, and general principles. Eur J Med Genet. 2014 Aug;57(8):464-472.
  3. Christensen E. Amyoplasi: Annerledes, men normal. Fontene, Tidsskrift for Fellesorganisasjonen (FO). 2015. 6.47.253902.5a275839cb.

Sist faglig oppdatert Oktober 2021.

 

Fant du det du lette etter?