Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Psykologiske forhold ved arthrogryposis multiplex congenita

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) er en samlebetegnelse på flere medfødte tilstander hvor stive ledd er en del av bildet. TRS erfarer at mange lever godt med AMC, men at en i perioder også kan oppleve psykologiske utfordringer og behov for støtte.

Psykologisk​​e forhold ved AMC

Foreldrereaksjoner

Foreldre er ofte uforberedte på å få et barn med AMC. Noen barn er født med store synlige feilstillinger (1). Å få et barn som er annerledes kan oppleves tøft for foreldre, og noen vil ha behov for psykologisk støtte. De fleste forventer å få et friskt barn, og selv mindre feilstillinger kan gi sterke og langvarige psykiske reaksjoner hos foreldre.

I noen tilfeller er det nødvendig å gjennomgå korrigerende ortopediske operasjoner fra fødselen.  Operasjonene kan medføre lange perioder hvor barnet må bruke gips og ortoser (2). Hyppige sykehusopphold og smerter hos barnet kan oppleves psykisk belastende for foreldre (3).

Noen foreldre må raskt lære å tøye stive ledd hos barnet. Noen barn skriker og protesterer mye under tøyningene. Det kan være en stor psykisk belastning for foreldre å oppleve at en påfører barnet sitt smerte. Samtidig vil det å gjøre noe aktivt i forhold til barnets funksjonshemning kunne oppleves som positivt.

En studie fra 2024 gjennomførte intervjuer med foreldre til barn med AMC. Studien beskriver noe av den psykiske og sosiale belastningen mange foreldre opplever (4).

Å leve m​​ed AMC

Mange med AMC er plaget med smerter og fatigue som kan gi psykologiske og sosiale utfordringer (5).  Les mer om mestring av hverdagen med en sjelden diagnose.

  TRS gjennomførte i 2010 en studie hvor vi intervjuet voksne om deres opplevelse med å leve med AMC og opplevelsen av å være annerledes (6). Den kan du lese her: Amyoplasi: Annerledes, men normal

I tillegg har vi laget en film hvor vi møter Monica og Aurora som har begge AMC, og i denne filmen snakker de om hvordan det er å leve med denne diagnosen. Hvordan var det da Monica var liten, og hvordan er det å bli voksen og ha assistent. Det viktigste er å leve så normalt som mulig, det er de to skjønt enige om.

 

Psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi psykologiske utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser, dette har vi samlet informasjon om på en egen side:

  • å få et barn med en sjelden diagnose (genetisk veiledning, støttetiltak til foreldre og familie, med mer)
  • å leve med en sjelden diagnose (føle seg annerledes, leve med smerter, mestring, med mer)

På siden finner du også informasjon og lenker til mestringsressurser og hjelpetilbud.

  1. Wagner LV, Cherry JS, Sawatzky BJ, Fąfara A, Elfassy C, Eriksson M, Montpetit K, Bucci T, Donohoe M. Rehabilitation across the lifespan for individuals with arthrogryposis. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2019;181(3):385-392.
  2. Hall JG. Arthrogryposis (multiple congenital contractures): diagnostic approach to etiology, classification, genetics, and general principles. Eur J Med Genet. 2014 Aug;57(8):464-472.
  3. Nematollahi S, Rampakakis E, Amara M, Hamdy RC, mfl. Health-related quality of life in 205 children with arthrogryposis multiplex congenita. Qual Life Res. 2025;34(1):247-260.
  4. Elekanachi RU, Lajoie A, Tavukcu S, Snider LM, mfl. The experience of caregiving for children with rare musculoskeletal conditions: a qualitative study in arthrogryposis multiplex congenita. Orphanet Journal of Rare Diseases 2024 Jun 14;19(1):235.
  5. Cachecho S, Boruff J, Wong T, Lacombe F, Dahan-Oliel N. Psychosocial wellbeing among children and adults with arthrogryposis: a scoping review. Health and Quality of Life Outcomes. 2021. 29;19(1):263. 
  6. Christensen E. Amyoplasi: Annerledes, men normal. Fontene, Tidsskrift for Fellesorganisasjonen (FO). 2015. 6.47.253902.5a275839cb.

Sist faglig oppdatert juni 2025.

 

Sist oppdatert 19.06.2025