Psykologiske forhold ved arthrogryposis multiplex congenita

Psykologisk​​e forhold ved AMC

Foreldrereaksjoner

Foreldre er ofte uforberedte på å få et barn med AMC. Noen barn er født med store synlige feilstillinger (1). Å få et barn som er annerledes kan oppleves tøft for foreldre, og noen vil ha behov for psykologisk støtte. De fleste forventer å få et friskt barn, og selv mindre feilstillinger kan gi sterke og langvarige psykiske reaksjoner hos foreldre.

I noen tilfeller er det nødvendig å gjennomgå korrigerende ortopediske operasjoner fra fødselen.  Operasjonene kan medføre lange perioder hvor barnet må bruke gips og ortoser (2). Hyppige sykehusopphold og smerter hos barnet kan oppleves psykisk belastende for foreldre (3).

Noen foreldre må raskt lære å tøye stive ledd hos barnet. Noen barn skriker og protesterer mye under tøyningene. Det kan være en stor psykisk belastning for foreldre å oppleve at en påfører barnet sitt smerte. Samtidig vil det å gjøre noe aktivt i forhold til barnets funksjonshemning kunne oppleves som positivt.

En studie fra 2024 gjennomførte intervjuer med foreldre til barn med AMC. Studien beskriver noe av den psykiske og sosiale belastningen mange foreldre opplever (4).

Å leve m​​ed AMC

Mange med AMC er plaget med smerter og fatigue som kan gi psykologiske og sosiale utfordringer (5).  Les mer om mestring av hverdagen med en sjelden diagnose.

Sjeldensenteret, enhet Sunnaas gjennomførte i 2010 en studie hvor vi intervjuet voksne om deres opplevelse med å leve med AMC og opplevelsen av å være annerledes (6). Den kan du lese her: Amyoplasi: Annerledes, men normal

I tillegg har vi laget en film hvor vi møter Monica og Aurora som har begge AMC, og i denne filmen snakker de om hvordan det er å leve med denne diagnosen. Hvordan var det da Monica var liten, og hvordan er det å bli voksen og ha assistent. Det viktigste er å leve så normalt som mulig, det er de to skjønt enige om.

Psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi psykologiske utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser, dette har vi samlet informasjon om på en egen side:

• å få et barn med en sjelden diagnose (genetisk veiledning, støttetiltak til foreldre og familie, med mer)
• å leve med en sjelden diagnose (føle seg annerledes, leve med smerter, mestring, med mer)

På siden finner du også informasjon og lenker til mestringsressurser og hjelpetilbud.