Psykologiske forhold ved AMC

​Det er stor variasjon i alvorlighetsgrad ved arthrogryposis multiplex congenita. Noen har en funksjonshemning som er lite synlig og som gir få begrensninger, mens andre har store hjelpebehov. Dette gir også forskjellige psykologiske konsekvenser av tilstanden. I tillegg vil det som oppleves svært belastende for en person, for en annen kunne være uproblematisk. Likedan kan det som på et tidspunkt i livet oppleves som vanskelig, på et annet tidspunkt oppleves som enkelt av en og samme person. Det er derfor umulig å si med sikkerhet hvilke påvirkninger en bestemt person vil oppleve. Det er ingen klar sammenheng mellom grad av funksjonshemming og opplevelse av å ha et innholdsrikt og meningsfylt liv.

Foreldrereaksjoner

Mange foreldre som får et barn med AMC er helt uforberedt på at det er noe i veien med barnet. Siden dette er en så sjelden tilstand, vil foreldrene ikke ha noen kunnskap om hva tilstanden innebærer. Noen barn med AMC kan være født med store feilstillinger og derfor oppleves som svært avvikende. Dette kan oppleves som en krise, og foreldrene vil ha behov for hjelp til å håndtere krisen. Også foreldre som får barn med forholdsvis små avvik, vil kunne ha behov for krisehåndtering. De aller fleste forventer et helt friskt og lytefritt barn, selv små avvik fra dette trenger bearbeiding.
I noen tilfelle kan det være nødvendig å foreta korrigerende ortopediske operasjoner tidlig, med påfølgende smerter og kanskje lange perioder hvor barnet bruker gips og ortoser.

Siden dette er sjeldne tilstander der helsevesenet har få erfaringer, kan det være usikkert hvilke behandlinger som er best for barnet. Foreldrene kan bli trukket med i vanskelige avgjørelser som kan ha store konsekvenser for barnet. Det er viktig at foreldrene møter forståelse for at dette er vanskelig, og at de får tid og mulighet til å snakke gjennom konsekvenser av valgene både med fagpersoner og med hverandre.

Mange foreldre må nesten med en gang læres opp i og selv gjennomføre tøyninger av stive ledd. Noen barn skriker og protesterer mye ved disse tøyningene, og det kan være en stor psykisk belastning for foreldrene. I denne tidlige tiden sliter mange foreldre fremdeles med sine egne følelsesmessige reaksjoner i forhold til barnets funksjonshemning, samtidig som de får mye ekstraarbeid med tøyninger. Det kan føre til at det blir vanskelig å få tid og overskudd til å ta vare på seg selv. På den annen side vil mange oppleve det godt at de får en mulighet til å gjøre noe aktivt i forhold til barnets funksjonshemning.

På mange senere tidspunkt i barnets liv kan det oppstå nye kriseliknende reaksjoner hos foreldrene. Det kan skje ved store operasjoner, ved milepæler i barnets liv, når det blir tydelig at barnet ikke utvikler seg motorisk som andre barn: Ikke lærer å gå, ikke klarer å spise selv, eller har problemer med talen. Det er viktig at hjelpeapparatet forstår å møte foreldrene også følelsesmessig. Dette får lett annen prioritet i arbeidet, særlig der hvor det er nødvendig med store korrigerende ortopediske inngrep eller mange praktiske hjelpemidler.

Søsken til barnet med AMC må også få sin plass i familien. Det er viktig at de ikke føler seg utestengt av den delen av familielivet som angår funksjonshemningen. Det kan være godt for dem å trekkes noe med i behandling og få følge med til kontroller hos lege, på sykehus eller liknende. For hele familien vil det være det beste at familiens liv ikke styres mer enn strengt tatt nødvendig av at et av barna har en funksjonshemning. Også det som angår søsknene må få sin plass i familien og være det som er i fokus i perioder. Dette kan være en større utfordring i familier med et barn med en AMC som gir store fysiske utfall, enn der det er mindre fysiske utfall og derav mindre aktivitetshindringer.

Oppvekst

Barn som er sterkt funksjonshemmet av sin AMC bør tidlig få hjelpemidler for å få mulighet til å komme seg rundt, høste egne erfaringer, oppleve mestring og deltakelse i sosiale sammenhenger.

Siden AMC er en så sjelden tilstand, vil helsepersonell som en del av sin opplæring, kunne være svært interessert i å få se nøye på de barn de kommer i kontakt med. Det kan bety at barna blir vist fram til mange ukjente mennesker når de er på sykehus. For noen barn er dette helt uproblematisk, mens andre kan oppleve det svært vanskelig. Spesielt dersom det blir snakket mye om avvik, og over hodet på barnet, kan dette være svært belastende, og barnet må i størst mulig grad få slippe dette.

I forhold til oppfølging og trening vil barn med AMC bli mye undersøkt og vurdert. De vil kunne få en opplevelse av at mennesker rundt dem viser stor interesse for deres ”feil og mangler”. Etter hvert som de blir større, vil overdreven ros for små fremskritt også kunne oppleves på tilsvarende måte, fordi de selv sammenlikner seg med sine jevnaldrende og ser at det de selv klarer er lite i forhold til dem. Det krever stor innlevelse fra fagpersoner som foretar undersøkelser og funksjonsvurderinger å foreta disse slik at de ikke oppleves nedverdigende.

Det er viktig at barnet får mulighet til å snakke om sin funksjonshemning og sin opplevelse av den. Både foreldre og helsepersonell må legge til rette for at dette blir mulig. For helsepersonell er det en utfordring å tilpasse seg barnets utviklingsnivå og kommunikasjonsform under undersøkelser og i informasjonsmøter som barnet skal delta i. I slike sammenhenger er det viktig at oppmerksomheten ikke bare rettes mot barnets problemer og hva hun eller han ikke får til, men mer på hvordan problemene løses og hva barnet faktisk klarer.

Barn med funksjonshemninger vil normalt forsøke å få til så mye som mulig av det andre barn klarer. Foreldrene vil se dette med glede, og støtte og oppmuntre barna til mestring. På den måten blir mange barn med funksjonshemninger påfallende dyktige til å klare praktiske gjøremål som man ville tro funksjonshemningen egentlig satte store begrensninger for. Dette vil de fleste ha stor glede av framover i livet. Men det er en fare for at de strekker seg litt for langt og stiller for store krav til egen mestring.

Det kan være nødvendig for foreldre og andre voksne å dempe sin oppmuntring en gang i blant, og gi barnet rom for å be om hjelp når det egentlig er på sin plass. Det er en vanskelig balansegang, for barnet vil gjerne mestre, og foreldre er ofte redde for å skåne og overbeskytte. Men kravet til å klare alt selv kan noen ganger oppleves nesten umenneskelig hvis man ikke også kan få hjelp når det er behov for det.

De fleste barn med AMC må over lang tid ha forskjellige former for trening, tøyninger og ortosebehandling av sine stive ledd. Mange må også gjennomgå operasjoner med opptrening etterpå. Dette tar tid og tålmodighet, i noen tilfelle kan det også være smertefullt. For litt større barn vil det kunne oppleves som hinder for andre mer lystbetonte aktiviteter, og derved skape irritasjon og frustrasjon. På den annen side kan trening og tøyninger gi mulighet for mye god kontakt til den/de voksne som utfører behandlingen.

Ungdomstida kan være vanskelig for mange, også for ungdom med AMC. Noen vil kunne oppleve å miste kontakt med venner fra barndommen fordi de ikke har mulighet til å delta i alt det deres jevnaldrene er opptatt av. Andre vil kunne oppleve økt mulighet for deltakelse i moderne ungdomsaktiviteter som dataspill, samling rundt videofilmer, musikk etc.
I ungdomstida er det ofte ekstra stor oppmerksomhet rundt kropp og utseende. I denne perioden vil derfor en synlig funksjonshemning som AMC kunne være ekstra belastende. Det kan melde seg tanker om at man ikke er attraktiv nok verken for venner eller kjærester. Dette at AMC for mange er en synlig funksjonshemning kan også innebære reaksjoner fra kjente og ukjente på at man er annerledes.

For mange ungdommer kan det være viktig å få drøftet sine tanker rundt egen funksjonshemning med noen man har tillit til. Det kan være viktig å drøfte forhold til egen kropp og å diskutere hvordan man kan håndtere påtrengende situasjoner og egne reaksjoner på dem. For enkelte kan det være aktuelt å lære seg å sette grenser for hva som er greit å snakke om og hvordan det kan gjøres.

For noen vil det oppleves godt å få kontakt med andre ungdommer med funksjonshemninger, gjennom helsesportslag eller interesseorganisasjoner.

Voksenliv

De som er forholdsvis lite funksjonshemmet på grunn av sin AMC vil gjerne søke å mestre like mye som andre mennesker, selv om funksjonshemningen gjør dette slitsomt. Ofte vil de i større grad enn andre oppleve konflikter mellom krav fra arbeidsliv, i forhold til hjem og familie, og i forhold til venner og samfunnsdeltakelse. De vil kunne bruke uforholdsmessig mye krefter på å oppfylle egne og andres forventinger om å mestre et ”vanlig” liv.

Det gir en spesiell psykologisk situasjon å være sterkt avhengig av hjelp hele livet, slik som noen med AMC er. De må akseptere andres håndtering av egne behov, alt fra mating og personlig stell til kjøring, handling og renhold av hus. Ofte fungerer dette bra, og gir i tillegg til god hjelp også positive menneskelige kontakter. Noen kan imidlertid oppleve det som ekstra belastende at tjenesteytere ikke bare bringer med seg sin faglige kompetanse, men også sine holdninger og verdisyn som de lar prege arbeidet. Hjelp på egne premisser kan oppleves som vanskelig å få. Det er ofte store mangler når det gjelder de forskjellige hjelpeinstansenes koordinering av tiltak. Det kan for mange gi en hverdag med små og store frustrasjoner.

Den fysiske funksjonshemningen kan for noen gi ekstra utfordringer i forhold til samliv og seksualitet. De fleste vil kunne oppleve et godt seksualliv, men noen kan ha behov for hjelpemidler og spesiell rådgivning. Det er viktig at hjelpeapparatet er åpne for å drøfte også dette temaet.
Å leve i parforhold, og å være foreldre, kan by på ekstra utfordringer for mennesker med AMC. Selv om funksjonshemningen er forholdsvis liten, vil den for noen kunne innebære vansker med å ta fullverdig del i praktisk arbeid i hus og hjem. Selv om partneren ikke opplever det belastende å måtte ta hovedansvar for mye praktisk arbeid, vil personen med AMC kunne ha skyldfølelse for det hun/han ikke overkommer.

Personer med store funksjonshemninger som får egne barn vil også kunne møte fordommer om at det ikke er riktig for dem å sette barn til verden. En del mennesker ser ut til å synes at de har rett til å blande seg inn i livet til mennesker med funksjonshemninger, og kan komme med støtende og sårende bemerkninger på de mest upassende steder og tider.

Noen av dem som nå er voksne med AMC har lang erfaring med opphold på institusjoner. De fleste har i perioder vært innlagt på sykehus, og noen har også hatt lange opphold på tidligere vanførehjem som nå er nedlagt. Dette kan for enkelte ha gitt psykiske senvirkninger som også kan påvirke deres forhold til andre mennesker.

De normale aldringsprosesser vil for mennesker med AMC komme på toppen av funksjonshemningen, og vil derfor ofte merkes tidligere enn hos andre. For mange av dem som har vært i vanlig arbeid vil dette kunne føre til at de midt i livet opplever å ha ”brukt” opp kreftene og ikke lengre klarer full yrkesaktivitet. Dersom man har satset svært mye på å klare normal yrkesaktivitet, vil en slik overgang til hel eller delvis uførhet være en vanskelig prosess som krever mye bearbeiding og nyorientering. Kommer en gjennom en slik prosess på en god måte, vil mange oppleve at de får et bedre liv med nye muligheter til å ta hensyn til egne behov og ønsker.

De som har store fysiske funksjonshemninger vil ofte verdsette høyt de funksjoner de har opparbeidet seg. Når aldringsprosessene gjør dette stadig tyngre, vil det kunne være sorg forbundet med å miste noen av disse verdifulle funksjoner. Å måtte ta imot hjelp på områder der man før har vært helt eller delvis selvhjulpen kan være svært vanskelig, selv om man er vant til å ta imot hjelp på andre områder.

I likhet med alle andre vil mennesker med AMC leve liv med både gode og mindre gode sider. De vil møte en del ekstra utfordringer og kanskje problemer på grunn av sin AMC. De fleste av disse løser de best på egen hånd, eller med hjelp fra familie eller venner. Noen ganger kan det være behov for tiltak fra hjelpeapparatet også i forbindelse med følelsesmessige forhold.

For småbarnsfamilier vil helsestasjonen være et mulig sted å henvende seg, i forhold til større barn vil PP-tjenesten eller barne- og ungdomspsykiatrien være en mulighet. For voksne vil psykiatrisk poliklinikk eller privatpraktiserende psykolog/psykiater kunne ha tilbud. Fastlegen vil være behjelpelig med henvisninger. Det er også mulig å ta kontakt med TRS for drøfting av slike spørsmål.

Her kan du lese mer om behandlingsmuligheter ved behov for støtte til bedre psykisk helse

Teksten ble faglig oppdatert før høsten 2016.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.