Kartlegging av langvarige smerter, fatigue og livskvalitet hos personer med Olliers syndrom
I dette prosjektet skal vi gjennomføre en liten kartleggingsstudie hos personer med diagnosen Olliers syndrom i Norge for å kartlegge smerter, fatigue og livskvalitet.
Prosjektinformasjon
Prosjekttype
Annet forskningsprosjekt
Status
I planlegging
Ansvarlige for studien
Senter for sjeldne diagnoser - enhet Sunnaas ved:
- Overlege, ph.d. Ariane Kwiet, prosjektleder
- Sosionom Lise Jensen, prosjektmedarbeider
- Fysioterapeut Kesia Maria Fodnestøl, prosjektmedarbeider
- Spesialpedagog LIvø Kari Nyhus, prosjektmedarbeider
- Spesialergoterapeut MSc. Trine Bathen, prosjektmedarbeider
Brukermedvirkning
Norsk Forening for Multiple osteokondromer og Olliers Sykdom medvirker i studien.
Bakgrunn
Olliers syndrom (enkondromatose) er en veldig sjelden beinsykdom som fører til flere brusksvulster i skjelettet. Disse kan medføre ulike komplikasjoner som deformiteter i ekstremitetene, nedsatt leddbevegelighet, brudd og økt kreftfare. Det er lite forskning på hva det betyr å leve med diagnosen, hvordan den påvirker livskvalitet. I tillegg rapporterer pasienter med Olliers både langvarige smerter og fatigue, uten at dette har blitt fanget opp i forskningen.
Hvilket formål og nytte har studien?
Mer kunnskap er viktig i det kliniske arbeidet på Sjeldensenteret og i planlegging av oppfølging og behandlingsforløp for gruppen i det ordinære tjenesteapparatet.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas (tidligere TRS kompetansesenter) skal derfor gjennomføre en liten kartleggingsstudie hos personer med diagnosen Olliers syndrom i Norge for å kartlegge smerter, fatigue og livskvalitet. Mer forskningsbasert kunnskap er viktig for oppfølging av enkeltbrukere, deres familier og fagpersoner.
Etikk og metode
Prosjektet er godkjent av Regional etisk komite i Helse Sør Øst, prosjektnummer 944657
Prosjektet er en spørreskjemaundersøkelse med bruk av standardiserte spørreskjemaer for kartlegging av langvarige smerter, fatigue og livskvalitet
Hvem kan være med?
Personer med Olliers sykdom som er 13 år eller eldre.
Hvordan kan man delta?
Alle som er registrert ved Sjeldensenteret - enhet Sunnaas vil motta invitasjon til å delta i posten, med informasjon, samtykkeskjema og spørreskjema. De som ønsker å delta returnerer utfyllte skjema i ferdigfrankert konvolutt til Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
I tillegg vil brukerforeningen spre informasjon om studien i sine kanaler.
Hvordan skal resultatene brukes?
Resultatene vil bli publisert i et anerkjent, fagfellevurdert tidsskrift. En forenklet oppsummering av hovedfunn og betydningen av disse vil bli publisert på norsk på Sjeldensenterets nettsider og i sosiale medier, og delt med brukerforeningen. Funnene vil også bli presentert på brukerforeningens medlemssamling og eventuelt på en internasjonal forskningskonferanse
Spørsmål?
Kontakt prosjektleder Ariane Kwiet. Sentralbordnummer 66969000, be om å bli kontaktet tilbake.