Systematisk kunnskapsoppsummering av forskning om rehabilitering for barn med sjeldne beinsykdommer
Prosjektbeskrivelse
Prosjekttype
Annet forskningsprosjekt
Status
Pågående, oppstart 2025
Ansvarlige for studien
- Prosjektleder Ariane Kwiet
- Trine Bathen, prosjektmedarbeider
- Kristin Schewe Loxley, prosjektmedarbeider
- Hilde Strømme, bibliotekar UiO
Formål og nytte
Prosjektet gir barn, foreldre og fagpersoner et bedre grunnlag for å velge trygge og effektive rehabiliteringstiltak. Resultatene vil også støtte videre utvikling av rehabiliteringstilbudet.
Bakgrunn
Barn med en sjelden beinsykdom kan ha behov for rehabilitering i ulike faser av oppveksten. Dette gjelder etter operasjoner eller skader, ved tap av funksjon, eller når barna utvikler smerter, fatigue, vansker i skolehverdag eller ikke klarer å delta på fritidsaktiviteter.
Tradisjonelt har forskning på sjeldne beinsykdommer først og fremst handlet om medisinske og kirurgiske behandlinger. De siste årene har det imidlertid blitt økende oppmerksomhet rundt betydningen av rehabiliteringstjenester som fysioterapi, ergoterapi, treningsprogrammer, ortopediske hjelpemidler og psykososial støtte.
Til tross for dette er kunnskapsgrunnlaget fortsatt fragmentert. Det gjør det vanskelig for fagmiljøer å vite hvilke tiltak som fungerer best og er trygge for barna. Derfor er det behov for en grundig og systematisk gjennomgang av tilgjengelig forskning.
Metode og målgruppe
Vi vil utføre en systematisk review, med systematisk litteratursøk og kritisk vurdering. Vi vil inkludere studier som rapporterer resultater om rehabilitering hos barn med sjeldne beinsykdommer. Arbeidet vil bli utført etter gjeldende anbefalinger for systematisk review (PRISMA).
Protokoll for studien er registrert i PROSPERO, internasjonal database for registrering av protokoll for systematisk review.
Her kan du lese protokollen hos PROSPERO (på engelsk)
Resultater
Resultatene vil bli publisert i anerkjente, fagfellevurderte tidsskrifter. En forenklet oppsummering av hovedfunn og betydningen av disse vil bli publisert på norsk på Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, sine nettsider og i sosiale medier, og delt med interesseorganisasjonene. Funnene vil også bli presentert på foreningenes medlemssamlinger og på nasjonale eller internasjonale forskningskonferanser.