Psykisk helse og mestring hos voksne kortvokste

Annen forskning

 

Pågående. Oppstart januar 2023. Planlagt avsluttet i desember 2023. 

 

• Svein O. Fredwall, Phd. og overlege (prosjektleder)
• Anne-Mette Bredahl, Phd. og psykologspesialist 
• Elisabeth Fagereng, psykolog  
• Taran Blakstvedt, psykolog

 

Formålet med studien er å utvikle og prøve ut et videokonferansebasert gruppetilbud for personer med symptomer på angst og depresjon, og vurdere nytteverdien for deltakerne. 

 

Prosjektet har utgangspunkt i et pågående prosjekt om helserelatert livskvalitet hos voksne kortvokste med en skjelettdysplasi (studie 1).​ De foreløpige resultatene viser at mange rapporterer symptomer på angst og depresjon. Flere beskriver dessuten at det er vanskelig for dem å få hjelp i det ordinære helsesystemet når det gjelder psykososiale utfordringer. 

 

TRS ønsker å prøve ut tiltak som kan bedre psykisk helse hos personer med sjeldne diagnoser, og har derfor invitert et utvalg av deltakerne fra studie 1 til å delta i et digitalt gruppetilbud. Målet er å gi deltakerne økt mestring av livet som kortvokst. 

 

Hvis resultatene viser at deltakerne har utbytte av tilbudet, og at metoden og et digitalt tilbud er hensiktsmessig, vil tilbudet kunne videreutvikles til å gjelde deltakere med andre diagnoser. 

 

TRS kompetansesenter har omtrent 180 registrerte voksne med skjelettdysplasi og kortvoksthet. Det finnes det lite forskningsbasert kunnskap og ingen publiserte intervensjonsstudier om kortvokste, livskvalitet og psykisk helse. Diagnosegruppen er sjelden og potensielle deltakere bor spredt i hele landet, derfor ønsker vi å utvikle og prøve ut et digitalt gruppetilbud. 

 

Gruppetilbudet er basert på metoder og prinsipper i Aksept- og forpliktelsesterapi (ACT). Dette er en metode som er velutprøvd på personer med fysiske helseplager, men det har ikke vært prøvd på personer med sjeldne diagnoser. 

 

Intervensjonen følger en manual utviklet spesielt for prosjektet. Dette vil bidra til å sikre at sentrale tematikker blir drøftet. Erfaringene fra prosjektet vil bli brukt til å forbedre manualen slik at den eventuelt kan brukes for andre grupper senere. 

 

Deltakerne får hjemmeoppgaver mellom hvert møte. Gruppemøtene vil bestå av innledning av psykolog, diskusjon av dagens tema, øvelser, og drøfting av hvordan hjemmeoppgavene har gått.

 

Før oppstart vil deltakerne som har takket ja til å delta, bli kontaktet av en psykolog fra TRS for en samtale om deltakelsen. Gruppene vil ha 4-5 deltakere og møtes en gang i uken, i alt 6 ganger, i 2 timer hver gang. Gruppene vil bli ledet av en psykolog ved TRS. Vi ønsker å gjennomføre tilbudet i gruppe fordi vi har erfart at mange kan ha nytte av å diskutere slike temaer med andre som er i lignende situasjon. 

 

Møtene vil foregå på en sikker plattform slik at kun gruppedeltakere kan logge seg på. I tillegg vil en medarbeider fra TRS være tilstede under sesjoner for å ivareta teknisk støtte ved behov. Alle har taushetsplikt. 

 

Deltakerne vil fylle ut spørreskjemaer før, rett etter og 6 måneder etter å ha deltatt. I tillegg vil de bli intervjuet av en psykolog (som ikke har deltatt i selve gjennomføringen av intervensjonen) i etterkant. Dette vil gi kunnskap om deltakernes opplevelse av gruppetilbudet.

 

• Våren 2022: ​Utarbeidelse av protokoll, manual, godkjenning av REK og invitasjon av deltakere 
• Høsten 2022:  Rekruttering og ferdigstille manual, powerpoint-presentasjoner og arbeidsbok
• Våren 2023: Gjennomføring av to gruppeforløp
• Høsten 2023: Analysering av data og oppsummering av erfaringer fra gruppetilbudet

 

Vi forventer at resultatene fra både spørreskjemaundersøkelsen, det digitale tilbudet og det etterfølgende intervjuet vil gi viktig kunnskap om i hvilken grad et digitalt gruppetilbud kan være med på å bedre deltakernes psykiske helse og mestring av livet med en sjelden diagnose.