Livskvalitet og psykisk helse hos voksne kortvokste med en skjelettdysplasi

Prosjekttype

Annen forskning

Status

Datainnsamling vil foregå fra november 2021 til januar 2022.

Prosjektansvarlige

Prosjektleder: Svein Otto Fredwall, PhD-stipendiat og overlege (TRS)

Prosjektmedarbeidere:  Anne-Mette Bredahl, psykologspesialist, PhD (TRS) og Elisabeth Fagereng, psykolog (TRS)

Samarbeidspartnere

  • Hospital for Special Surgery, USA
  • Newcastle University Hospital, England
  • Norsk Interesseforening for Kortvokste (NiK)

Formål og hvilken nytte det har for personer med kortvoksthet?

Formålet med prosjektet er å kartlegge livskvalitet og psykisk helse hos voksne kortvokste med en sjeldne bensykdom (skjelettdysplasi). Vi vil kartlegge forekomst av smerteopplevelse, angst og depresjon, sett i sammenheng med diagnose og fysisk funksjon.

Studien inngår i et samarbeid mellom TRS og skjelettklinikkene ved Hospital for Special Surgery (USA) og Newcastle University Hospital (England). Gjennom samarbeidet med USA og England vil vi kunne sammenlikne livskvalitet og psykisk helse på tvers av disse landene. I tillegg vil det gi mulighet for å undersøke forskjeller mellom ulike skjelettdysplasidiagnoser.

Resultatene fra prosjektet vil gi viktig kunnskap om psykisk helse og livskvalitet hos personer med sjeldne bensykdommer og kortvoksthet. Økt kunnskap er viktig for å kunne vurdere behovet for styrking av behandlings- og oppfølgingstilbudet til denne gruppen. Studien kan gi grunnlag for videre forskning og fremtidige studier.

Bakgrunn

Det finnes over 450 ulike sjeldne bensykdommer (skjelettdysplasier). Dette handler om komplekse diagnoser som kan gi ortopediske, nevrologiske og motoriske utfordringer i varierende grad. Mange har et behov for regelmessig medisinsk oppfølging gjennom hele livet. Mange med skjelettdysplasier er også kortvokste, der slutthøyden hos voksne kan variere fra rundt 100 cm til 150 cm.

Kortvoksthet kan påvirke fysisk funksjon og vanskeliggjøre aktiviteter. I tillegg kan opplevelsen av å ha et annerledes utseende være krevende. Disse utfordringer kan påvirke livskvalitet. 

I behandling, oppfølging og forskning har medisinske forhold vært i fokus, mens livskvalitet og psykisk helse har fått lite oppmerksomhet. Vi vet derfor lite om psykisk helse og livskvalitet hos denne gruppen, og om det forskjell mellom de ulike diagnosene. En økt forståelse er viktig for å kunne gi kunnskapsbaserte råd og anbefalinger, og bidra til mer forskningsbasert kunnskap i feltet.

Metode og målgruppe

Målgruppen i studien er voksne kortvokste med skjelettdysplasi som er 18 år eller eldre.

Studien er en tverrsnittstudie, og vi benytter anerkjente spørreskjemaer for å undersøke livskvalitet og psykisk helse. Med disse kan vi undersøke om livskvalitet og psykisk helse er forskjellig fra den generelle befolkningen.

Prosjektgjennomføring

Rekruttering av deltakere vil skje i perioden november 2021 til januar 2022.

Alle voksne i målgruppen som er registrert ved TRS vil få tilsendt en invitasjon og informasjon om studien i posten i løpet av november. I brevet vil det også ligge spørreskjemaer som du skal fylle ut og returnere i en ferdig frankert returkonvolutt. Det tar omtrent 20-30 minutter å fylle ut alle spørreskjemaene.

Hvis du er i målgruppen og ikke er registrert ved TRS, kan du melde din interesse for å delta ved å kontakte en av prosjektmedarbeiderne (informajon nedenfor).

Mer informasjon

Vi har laget en kort film som forteller om prosjektet:

 

 

Mer skriftlig informasjon:

Flyer om prosjektetInformasjons og samtykkeskrivProtokoll for prosjektet 

Har du spørsmål?

Hvis du lurer på noe kan du kontakte en av prosjektmedarbeiderne på TRS:

  • Prosjektleder og overlege Svein Fredwall: tlf. 66 96 90 09
  • Psykologspesialist Anne-Mette Bredahl: tlf. 66 96 96 00
  • Psykolog Elisabeth Fagereng: tlf. 66 96 95 42

Resultater

Resultatene fra prosjektet vil bli formidlet gjennom vitenskapelige publikasjoner og på konferanser. Hovedfunn og betydningen av dem vil også bli formidlet på norsk på TRS sine nettsider og i sosiale medier.

Fant du det du lette etter?