Fysisk aktivitet, trening og erfaringer hos voksne med sjeldne, arvelige bindevevssykdommer med påvirkning av hovedpulsåren
Formålet med studien er å øke kunnskapen om nivå av fysisk aktivitet og trening hos voksne med sjeldne, arvelige bindevevssykdommer med påvirkning av hovedpulsåren i Norge og Sverige.
Prosjekttype
Tverrsnittsundersøkelse – spørreundersøkelse i Norge og Sverige
Status
Pågående
Ansvarlige og samarbeid
Hovedansvarlig: Katrine Bostrøm, fysioterapeut, ph.d. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas.
Medansvarlige og samarbeidspartnere: Åsa Cider, ph.d., og Linda Ashman Kröönström, ph.d. ved Sahlgrenska Universitetssykehus, Gøteborg, Sverige
Referansegruppe: Det er opprettet en referansegruppe i hvert land med deltakere fra aktuelle pasientforeninger i Sverige og Norge.
Formål og nytte
Formålet med studien er å øke kunnskapen om nivå av fysisk aktivitet og trening hos voksne med sjeldne, arvelige bindevevssykdommer med påvirkning av hovedpulsåren i Norge og Sverige. I dag vet vi lite om deres aktivitetsnivå eller treningsvaner, og hvilke hindringer de møter i hverdagen.
Kunnskapen fra studien skal bidra til bedre oppfølging og mer presise råd om tilpasset trening. Resultatene vil også være et viktig grunnlag for videre forskning på hvordan trening kan gjennomføres trygt og hensiktsmessig for denne pasientgruppen.
Bakgrunn
Sjeldne, arvelige bindevevssykdommer med påvirkning av hovedpulsåren medfører økt risiko for alvorlige hendelser og krever livslang oppfølging. Mange får råd om å begrense aktiviteter som øker puls og blodtrykk, noe som kan gjøre det vanskelig å finne en trygg balanse mellom helsegevinst og sikkerhet ved trening.
Det mangler oversikt over hvilke aktiviteter pasientene faktisk driver med, hvilke råd de får, og hvordan de følges opp i helsetjenesten. Studien undersøker derfor fysisk aktivitet, treningsvaner og pasienters erfaringer i Norge og Sverige for å styrke klinisk praksis og legge grunnlag for fremtidige studier av tilpasset trening.
Metode og målgruppe
Studien er en tverrsnittsundersøkelse (survey) blant voksne med sjeldne, arvelige bindevevssykdommer med påvirkning av hovedpulsåren i Norge og Sverige.
Data samles inn gjennom et digitalt spørreskjema på norsk og svensk. Undersøkelsen kartlegger:
- nivå av fysisk aktivitet og regelmessig trening
- barrierer for å være fysisk aktiv eller trene
- behov for støtte og treningsveiledning
- fysisk form, uttalt tretthet (fatigue) og smerte
- arbeids- og sosial deltakelse, mental helse og livskvalitet
- tilgang til fysioterapi og tilpassede rehabiliteringstjenester