Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
– en gjennomførbarhetsvurdering i rehabilitering
Digital smertemestringsstøtte ved sjeldne, arvelige bindevevssykdommer med aortopati
Dette prosjektet undersøker hvordan digital teknologi kan forbedre smertemestring hos pasienter med sjeldne, arvelige bindevevssykdommer som påvirker aorta. Målet er å vurdere om digitale verktøy kan hjelpe pasientene med å håndtere langvarige smerter og forbedre livskvaliteten. Pasientene har begrenset tilgang til spesialiserte behandlingstilbud, og det er lite forskning på dette området.
Prosjekttype
Pilotstudie
Status
Oppstart planlagt høsten 2024, med forventet avslutning 2026.
Ansvarlige for studien, Sjeldensenteret
Katrine Bostrøm, fysioterapeut, ph.d. (prosjektleder)
Ariane Kwiet, overlege, ph.d., og Taran Youssefian Blakstvedt, psykolog.
Eksterne samarbeidspartnere
- Lise Solberg Nes, psykolog, ph.d., Avdeling for digital helseforskning (OUS)
- Jostein Grimsmo, overlege, ph.d., Lovisenberg Rehabilitering
- Anita Grongstad, fysioterapeut, ph.d., Lovisenberg Rehabilitering
- Heidi Holmen, ph.d., Oslomet
- Thy Thy Vanem, overlege, ph.d., Avdeling for smertebehandling (OUS)
- Una Stenberg, sosionom, ph.d., Frambu og NKLM
Bakgrunn
Pasienter med Marfans syndrom, Loeys-Dietz' syndrom (LDS) og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom (vEDS) har høy risiko for alvorlige kardiovaskulære komplikasjoner og opplever ofte langvarige smerter, angst og depresjon. Mange unngår fysisk aktivitet av frykt for aortadisseksjon, selv om fysisk aktivitet er viktig. Det er derfor behov for helhetlig behandling som kombinerer medisinsk oppfølging, trygg aktivitet og psykososial støtte.
Formål og nytteverdi
Studien vil evaluere hvordan det digitale smertemestringsprogrammet EPIO kan integreres i Lovisenberg Rehabilitering for pasienter med disse sjeldne diagnosene. Programmet gir verktøy for smertemestring og bedre livskvalitet, og resultatene vil kunne danne grunnlag for større studier og være nyttige for andre pasientgrupper med liknende utfordringer. Prosjektet vil samtidig styrke det nasjonale arbeidet med sjeldne diagnoser ved å bidra med ny kunnskap og økt samarbeid mellom ulike fagmiljøer.
Metode og målgruppe
Voksne pasienter ved Lovisenberg Rehabilitering med Marfans syndrom, Loeys-Dietz' syndrom eller vEDS får tilgang til EPIO-løsningen, som de kan benytte både før, under og etter rehabiliteringsoppholdet. Data samles inn via spørreskjemaer og intervjuer 12 uker etter oppstart for å måle programmets aksept, gjennomførbarhet og effekt på smertemestring og livskvalitet.
Denne studien vil være et viktig skritt mot bedre behandlingstilbud for pasienter med sjeldne bindevevssykdommer.
Sist oppdatert 03.09.2025