28-30.05.2024

Kurs for foreldre til barn 0-3 år, med sjeldne bensykdommer eller arthrogryposis multiplex congenita

Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose. En viktig del av oppholdet er å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer. Kurset tilbys til en mindre gruppe familier for å gjøre det trygt å dele erfaringer. Presentasjoner fra kurset vil bli lagt ut på denne siden i etterkant av kurset.

En baby som blir holdt av en hånd

Om kurset

Målgruppe

Foreldre til barn med sjeldne bensykdommer (skjelettdysplasier) og arthrogryposis multiplex congenita (AMC). Både foreldre og barnet kan delta på kurset. 

Fra programmet

Forelesninger og gruppesamtaler gir mulighet til å drøfte utfordringer og muligheter ved ulike tema: 

  • Medisinsk informasjon om barnets diagnose 
  • Å være foreldre til et barn med sjelden diagnose 
  • Å vokse opp med en sjelden diagnose 
  • Tilrettelegging og stimulering til lek og aktivitet i hjem og barnehage 
  • Rettigheter og muligheter med hensyn til offentlige tjenester 
  • Hva kan TRS bidra med? 

Informasjon om TRS

​Denne korte filmen forklarer hva TRS er og hva vi gjør:

Presentasjoner

Legges ut i etterkant av kurset

Sist oppdatert 08.05.2024