Smerter og uttalt tretthet (fatigue) hos personer med diagnosen multiple osteokondromer

Studie fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser finner at barn og voksne med multiple osteokondromer (MO) kan oppleve mer smerter og uttalt tretthet (fatigue) enn andre.

 

​Hva fant vi ut?

Denne studien viser at smerter og uttalt tretthet (fatigue) er vanlig hos barn og voksne med MO. Studien bekrefter tidligere studier som har funnet at både barn og voksne med MO kan oppleve kroniske smerter. Sammenlignet med andre studier rapporterte både barn og voksne med MO høyere grad av fatigue enn friske og på samme nivå som personer med andre sykdommer/ funksjonsnedsettelser. Så vidt vi kjenner til finnes det enda ikke andre studier som har undersøkt fatigue hos personer med MO.

Hvordan fant vi ut dette?

Vi gjennomførte en spørreskjemaundersøkelse i forbindelse med et kurs for personer med MO og deres familier i 2015. Alle registrerte brukere med MO ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser var invitert til kurset (n =55). Trettini deltok på kurset, og 32 svarte på spørreskjemaene (21 voksne og 11 barn).

Hva har vi lært?

Både barn og voksne med MO kan oppleve smerter og fatigue. Fordi studien har få deltakere må resultatene tolkes med forsiktighet. Vi vet ikke om disse resultatene er gyldige for alle med MO i Norge. Vi tenker allikevel det er viktig at fagfolk som møter og planlegger tilbud til personer med MO kjenner til at både barn og voksne kan ha smerter og fatigue. Det er viktig å kartlegge eventuelle utfordringer dette kan medføre i dagliglivet og finne måter å lindre og forebygge symptomer på. TRS erfarer at mange kan ha nytte av ulike former for tilrettelegging i skole og arbeidsliv.

Det er fortsatt behov for videre forskning om fatigue ved MO; om utbredelse, mulige årsaker og ulike behandlingsformer.

Referanse

Bathen T, Fredwall S, Steen U, Svendby EB. Fatigue and pain in children and adults with multiple osteochondromas in Norway, a cross-sectional study. International Journal of Orthopaedic and Trauma Nursing. 2019; 34: 28-35

Les mer om diagnosen multiple osteokondromer