Ny informasjon om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved sjeldne, arvelige aortatilstander
Barn og voksne med en FTAAD-tilstand bør være aktive på lik linje med andre. Aktivitet bidrar til bedre fysisk funksjon og livskvalitet. Samtidig bør en del være forsiktige med enkelte typer aktiviteter, og noen kan ha behov for tilpassing og veiledning for å kunne være aktive.
Publisert 30.09.2024
Erfaring fra TRS viser at både barn og voksne med en FTAAD-tilstand, til tross for alvorlige medisinske utfordringer, klarer å fungere godt i hverdagen og opprettholde en god livskvalitet.
Hva er FTAAD-tilstander?
FTAAD står for Familiære Thorakale Aortaaneurismer og AortaDisseksjoner. I denne gruppen finner vi blant annet: Marfans syndrom, vaskulær EDS, congenital contractural arachnodactyli, Loeys-Dietz' syndromene, Shprintzen-Goldbergs syndrom og arteriell tortuosity syndrom.