Vil du delta i en studie om fatigue, smerter og livskvalitet ved Olliers sykdom?

Om studien

Bakgrunn

Olliers sykdom (Olliers syndrom/ enkondromatose) er en veldig sjelden beinsykdom som kan gi brusksvulster i skjelettet. Disse kan medføre ulike komplikasjoner som deformiteter i ekstremitetene, nedsatt leddbevegelighet, brudd og økt kreftfare. Det er lite forskning på hva det betyr å leve med diagnosen og hvordan den påvirker livskvalitet. På sjeldensenteret har vi møtt personer med Olliers sykdom som forteller om både langvarige smerter og fatigue, dette bekreftes også av Norsk MO og Olliers forening. Derfor starter vi nå denne lille kartleggingsstudien.

Hvem kan delta?

Du må ha Olliers sykdom og være 13 år eller eldre. Alle som er registrert på Sjeldensenteret - enhet Sunnaas vil motta invitasjon til å delta i posten, med informasjonsskriv, samtykkeskjema, spørreskjema og frankert svarkonvolutt. Hvis du ikke er registrert ved Sjeldensenteret - enhet Sunnaas og ønsker å delta, kontakt oss på sentralbordtelefon 66969000 og spør etter prosjektleder Ariane Kwiet / be om å bli kontaktet tilbake.

Hva innebærer det å delta?

Deltakelse i studien innebærer at du fyller ut tre spørreskjema som kartlegger smerter, fatigue og livskvalitet. I tillegg et kort spørreskjema om kjønn, alder, antall operasjoner og bruk av smertestillende. Å fylle ut spørreskjemaene tar cirka 20 minutter. Om du deltar eller ikke har ingen innvirkning på annen kontakt med Sjeldensenteret, enhet Sunnaas. 

Hva vil vi gjøre med informasjonen?

Resultatene vil bli publisert i en artikkel i et anerkjent, fagfellevurdert tidsskrift. Fordi dette er en liten gruppe tas det særskilte hensyn til at ingen enkeltpersoner kan kjennes igjen. En forenklet oppsummering av hovedfunn og betydningen av disse vil bli publisert på norsk på Sjeldensenterets nettsider og i sosiale medier, og delt med interesseforeningen. Funnene vil også bli presentert på interesseforeningens medlemssamling og eventuelt på en internasjonal forskningskonferanse  

Les mer

Du kan lese mer om  prosjektet på prosjektets nettside