Ny kunnskap om utdanning og arbeid hos voksne med Loeys-Dietz' syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom
Forskere fra TRS har nylig publisert en artikkel om erfaring med utdanning og arbeidsliv hos voksne med disse sjeldne arvelige sykdommene. Det finnes få eller ingen studier om dette temaet fra før.
Artikkelen er del av del av en større studie om psykososiale forhold hos voksne med familiære thorakale aortaaneurismer og -disseksjoner (FTAD). Du kan lese et norsk sammendrag av artikkelen nedenfor.
Artikkelinformasjon
Education and work participation in adults with Loeys–Dietz syndrome and vascular Ehlers–Danlos syndrome, a questionnaire-based study. - Av: Heidi Johansen, Gry Velvin og Ingeborg Lidal.
- Publisert i PLoS One, desember 2022.
Hva fant vi ut?
Av totalt 50 voksne med Loeys-Dietz' syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom som var med i denne undersøkelsen, rapporterte mange at de hadde mer enn 13 års utdanning.
To tredeler (66%) mottok uføretrygd, 21 av disse (42%) hadde fulltid uføretrygd. Median alder når de sluttet i betalt arbeid var 41 år.
De som var i jobb eller var studenter var yngre, var mindre plaget med fatigue (øket trettbarhet), hadde mindre søvnproblemer og var mer tilfredse med livet sitt sammenlignet med de som ikke var i jobb (mottok uføretrygd).
En tredel (15 personer) arbeidet i eller hadde arbeidet i stillesittende yrker, og 35 personer hadde vært eller var i praktiske yrker som krevde fysisk anstrengelse:
- mye ståing og gåing (16 personer)
- mye gåing og løfting (14 personer)
- tungt fysisk arbeid (5 personer)
Hvordan fant vi ut dette?
I januar 2018 sendte vi spørreskjema til alle voksne (70 personer), over 18 år med Loeys-Dietz' syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom registrert ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Vi fikk svar fra 52 personer, 34 med Loeys-Dietz' syndrom og 18 med vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom. Dette gav en svarprosent på 74. Av disse 52 personene var 50 i yrkesaktiv alder (18-67 år).
I spørreskjemaet de fikk tilsendt var det blant annet spørsmål om utdannelsesnivå, arbeidstilknytning (hvor stor stillingsbrøk), type arbeid, hvor lenge de jobbet (alder ved avsluttet arbeid), og om de hadde mottatt ytelser fra NAV (langtidssykmelding, arbeidsavklaringstønad og uføretrygd (i prosent).
Hva har vi lært?
Vi mener at funnene viser at mange med disse diagnosene har utfordringer i arbeidslivet. Mange har valgt utdanning og yrke før de har oppdaget at de har en diagnose som kan medføre problemer i arbeidslivet. Tungt fysisk arbeid og arbeid som medfører stress kan medføre forhøyet blodtrykk som igjen kan påvirke helsen negativt.
Vi mener at individuell yrkesveiledning og bedre helsoppfølging av personer med disse komplekse tilstandene kan bidra til at flere kan stå i arbeid lengre.
Les mer
Les mer om prosjektet "Psykososiale forhold hos voksne med FTAD"
Les mer om vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom
Les mer om Loeys-Dietz' syndrom