Ny forskning på skolebarn med ryggmargsbrokk

En ny undersøkelse blant barn med ryggmargsbrokk viser at barnets alder ikke hadde betydning for hvordan de vurderte sin skolehverdag. Det kan blant annet tyde på at man har lagt til rette for tilpasninger som fungerer på skolen.

Barn som skriver
Barn med ryggmargsbrokk har i stor grad tilpasninger på skolen som foreldrene er fornøyd med.

Nesten alle foreldrene som deltok i undersøkelsen var fornøyd og hadde fått medvirket til utformingen av tiltakene rundt sitt barn på skolen.

- Dette var gledelige funn, sier Heidi Johansen, ergoterapeut på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og ansvarlig for undersøkelsen på barn med ryggmargsbrokk.

I undersøkelsen hun har gjort sammen med kollega Brede Dammann, sosionom på TRS, blir det bekreftet at barn med ryggmargsbrokk i Norge har mange forhold ved diagnosen som påvirker skolehverdagen, både når det gjelder deltakelse og læring.

- Vi fikk også bekreftet at barna går i vanlig skole og at de har mange ekstratiltak og tilrettelegginger i skolen, sier Johansen.

Var det noe sprik i hvordan foreldre og barn opplevde skolehverdagen som overrasket dere?

- Vi innhentet data både fra barna selv og foreldrene om barnas helserelatert livskvalitet. Helserelatert livskvalitet blir delt inn i fire delskalaer: fysisk fungering, emosjonell fungering, sosial fungering og skolefungering. Foreldrene rapporterte at barna hadde mer redusert helserelatert livskvalitet sammenlignet med andre norske skolebarn enn det barna selv gjorde.

Disse funnene kom ikke overraskende på Johansen, men er i tråd med andre studier på barn med ryggmargsbrokk.

Barnets alder ser ikke ut til å være av betydning for barnas eller foreldrenes opplevelse av skolehverdagen. Det at det ikke var noen vesentlig forskjell på hvordan de eldste og de yngste barna oppfattet situasjonen de var i – var det overraskende for dere?


- Ja- det overrasket oss litt. Vårt inntrykk var at problemene øker med økende alder- at flere barn faller ut i flere sammenhenger etter hvert som tempo øker og aktivitetsradiusen til barn flest utvider seg, sier Johansen.

Hun påpeker at det kan være flere grunner til at resultatene viste noe annet. Blant annet var det forholdsvis få barn med i undersøkelsen.

- Det kan også være at disse barna hadde funnet mestringsstrategier som fungerte bra og at lærere og skolene hadde igangsatt integreringstiltak som fungerte bra på disse områdene, sier hun.

For mer informasjon om resultatene av undersøkelsen se artikkel publisert i Spesialpedagogikk nr. 3, 2017.