Ny artikkel viser at vi trenger mer kunnskap om skjelettdysplasier, ernæring og fysisk aktivitet

Forfattere: Natassja Billich, Johanne Kjellevik Ledang, Anne-Mette Bredahl, Supriya Raj, Gry Velvin, Penelope J. Ireland, Maeve Tuohy, Svein Otto Fredwall, Ravi Savarirayan

Artikkel: Feeding, Nutrition, and Physical Activity From the Perspectives of People With Skeletal Dysplasia in Australia and Norway: A Mixed Qualitative Methods Study.

Publisert i: American Journal of Medical Genetics Part A

Hva fant vi ut?

Skjelettdysplasi er en samlebetegnelse på over 700 ulike, arvelige tilstander som påvirker utviklingen, veksten og vedlikeholdet av skjelettet. Personer med skjelettdysplaiser kan møte mange utfordringer i hverdagen, blant annet knyttet til matinntak, ernæring og fysisk aktivitet. Lite har vært kjent om hvordan de selv opplever disse problemstillingene.

Denne studien undersøkte temaet gjennom samtaler med personer som lever med en skjelettdysplasi og foreldre til barn med diagnosene. Forskerne analyserte intervjuene separat for hvert land og sammenstilte deretter resultatene for å finne felles mønstre og temaer.

Seks hovedtemaer kom frem:

1. Tidlig ernæring, utvikling og aktivitet – inkludert utfordringer med amming og tidlig bevegelse.
2. Håndtering av energi- og næringsinntak hos eldre barn og voksne.
3. Praktiske forhold rundt matlaging og måltider.
4. Vektøkning og utfordringer knyttet til dette.
5. Behovet for helhetlig helsehjelp.
6. Fysisk aktivitet hos eldre barn og voksne.

Blant undertemaene var vansker med å vurdere vekst og ernæringsstatus på en hensiktsmessig måte, utfordringer med porsjonsstørrelser og barrierer for å være fysisk aktiv i voksen alder.

Hva gjorde vi?

Det ble gjennomført tre semistrukturerte fokusgruppeintervjuer i Norge, og 13 intervjuer i Australia. Til sammen deltok 35 personer.

Hva betyr dette?

Basert på deltakernes bekrivelser har ernæring store implikasjoner for både helse og funksjon. Det finnes få konkrete anbefalinger hva gjelder ernæring til kortvokste med skjelettdysplasi. På tross av manglende referanseområder for KMI, og vekstkurver for andre diagnoser enn akondroplasi, er det i litteraturen estimert en økt forekomst av overvekt og fedme sammenliknet med den generelle befolkningen. Men lite er kjent vedrørende energibehov og kostholdsvaner blant diagnosegruppene. Det er heller ikke gjennomført kostholdsintervensjoner blant disse diagnosegruppene.

Ved å løfte frem erfaringene til personer med skjelettdysplasi, kan forskningen bidra til å utvikle bedre, individuelt tilpassede løsninger for ernæring og fysisk aktivitet, i samarbeid med dem det faktisk gjelder.