Hva bidrar til at voksne med sjeldne diagnoser kan lykkes i arbeidslivet?
En ny studie viser at det ikke bare er diagnosen og helsetilstanden som avgjør om personer med sjeldne diagnoser kan være i jobb. Et støttende, fleksibelt og tilrettelagt arbeidsmiljø, gode støtteordninger, samt individuelle mestringsstrategier kan være avgjørende.

Foto: Shutterstock
Forfattere: Gry Velvin, Karina Heldal, Brede Dammann, Trond Haagensen, Pia Huseby Christiansen og Anne-Mette Bredahl.
Publisert i: BMC Public Health (2026)
Hva gjør at noen lykkes med å være i arbeid?
Tidligere forskning viser at voksne med sjeldne diagnoser ofte møter betydelige utfordringer i arbeidslivet. Høyere utdanning og lite helseplager var forbundet med større mulighet for å være i arbeid.
Studien vår fokuserer på hva som gjør at noen lykkes med å være i arbeid, og at forståelsesfulle ledere og kolleger, fleksible arbeidsordninger, tilpassede arbeidsoppgaver, mulighet for hjelpemidler, samfunnets holdninger og offentlig støtte, kan gjøre det lettere å delta i arbeidslivet over tid.
I tillegg hadde det å finne arbeid i samsvar med egne interesser og ressurser, være åpen rundt diagnosen, løsningsorientert og selv ta initiativ til nødvendige tilpasninger betydning for å bli i arbeidslivet.
Slik ble studien gjennomført
Sjeldensenteret gjorde en systematisk gjennomgang av 58 relevante forskningsartikler om arbeid og sjeldne diagnoser. I tillegg intervjuet senteret 14 voksne med sjeldne diagnoser som var i arbeid, for å få innblikk i deres erfaringer med hva som bidrar til å lykkes i arbeidslivet.
Hvilke implikasjoner har dette for fagfeltet?
Studien viser at arbeidsdeltakelse hos personer med sjeldne diagnoser ikke kun har å gjøre med individuelle begrensninger, men i like høy grad miljøet på arbeidsplassen, samfunnsmessige holdninger og støtteordninger.
For fagfeltet betyr dette at man også bør undersøke hvordan arbeidsplassen og systemene rundt personen kan utvikles for at arbeid faktisk blir mulig og bærekraftig.