Ny nettside lansert - The Impact Survey, osteogenesis imperfecta
Det store internasjonale prosjektet om konsekvensene av å leve med OI har nå lansert sin egen nettside. Der finner du informasjon om studien, publikasjoner og andre ressurser.
The Impact Survey
Over 3000 personer med OI har svart på denne store internasjonale studien. Studien har mange samarbeidspartnere, TRS er en av de.
Det er til nå publisert to artikler fra studien:
- The patient clinical journey and socioeconomic impact of osteogenesis
imperfecta: a systematic scoping review - The IMPACT survey: a mixed methods study to understand the experience of children, adolescents and adults with osteogenesis imperfecta and their caregivers
Flere artikler er under skriving.
PÅ den nye nettsiden finner du informasjon om studien og lenke til publiserte artikler. Du kan også kan søke tilgang til dataene for videre forskning.
Her finner du nettsiden til The IMPACT survey
Hva er osteogenesis imperfecta?
Osteogenesis imperfecta (OI), er en gruppe arvelige bindevevssykdommer som først og fremst rammer skjelettet, men andre organer er også påvirket. OI deles inn i undertyper med stor variasjon i kliniske funn og alvorlighetsgrad. På tross av de medisinske utfordringene lever personer med OI aktive og gode liv.