Masteroppgave gir mer kunnskap om funksjon og livskvalitet hos voksne med reduksjonsdefekt i armene

Ergoterapeut Anne-Karin Vik besto i januar 2019 mastereksamen ved Institutt for helse og samfunn, medisinsk fakultet, Universitetet i Oslo. Hun er ansatt på Oslo Universitetssykehus og er tilknyttet TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser som koordinator for Nasjonalt fagnettverk for Dysmeli. Anne-Karin har i sin masteroppgave undersøkt voksne med medfødt reduksjonsdefekt i armene (ofte også kalt armdysmeli). Prosjektet er utført ved Oslo universitetssykehus, hvor de undersøkte 107 voksne med medfødt reduksjonsdefekt i armene.

illustrasjon hånddysmeli
 

Tittel på masteroppgaven

Funksjon og livskvalitet hos voksne med reduksjonsdefekt i armene. En tverrsnittsstudie.

Hovedfunn

Deltakerne rapporterte nedsatt funksjon i arm, skulder og hånd, sammenliknet med kontrollgruppen, men høy tilfredshet med livet og god egenopplevd helse. Anne-Karin og kollegaer jobber nå med å publisere funnene fra studien, oppgaven er derfor ikke offentlig tilgjengelig enda. Sammendraget fra oppgaven gir mer detaljer om fremgangsmåte, målemetoder og resultater:

Sammendrag av masteroppgaven

Hensikt:

Kartlegge selvrapporterte symptomer og funksjonell status, med fokus på fysisk funksjon og livskvalitet hos voksne med medfødt reduksjonsdefekt i armene (RDA) og sammenligne med den norske generelle befolkningen. Videre, sammenligne funksjon og livskvalitet innad i RDA-gruppen mellom protesebrukere og ikke-protesebrukere som har mangel på både underarm og hånd.

Teoretisk forankring og metode:

Kvantitativ metode med spørreskjema. En tverrsnittsstudie der voksne ≥18 år med RDA tilknyttet Oslo universitetssykehus ble sammenlignet med en kontrollgruppe voksne ≥ 18 år trukket fra den norske generelle befolkningen med hensyn til:

  • Funksjon målt med den norske kortversjonen av et spørreskjema dysfunksjon i arm, skulder og hånd: KvikkDASH (skala fra 0-100 der lave tall indikerer god funksjon).
  • Livskvalitet målt med de norske versjonene av to ulike spørreskjema:
    • Satisfaction with Life Scale (SWLS), (skala fra 1-7 der høye tall indikerer høy tilfredshet med livet)
    • EQ-5D-5L (helserelatert livskvalitet), (VAS skala fra 0-100 der høye tall representerer den best tenkelige helsen).

Resultatene ble analysert ved hjelp av deskriptiv statistikk og ikke-parametriske tester.

Resultater:

Studien inkluderte 107 voksne med ensidig (unilateral) (88 %) eller tosidig (bilateral) (12 %) RDA; medfødt mangel på hånd og fingre (n=48, 45 %) og medfødt mangel på både underarm og hånd (n=25, 23 %) forekom hyppigst.

Median alder var 27 år (Q1:22, Q3:36; min/maks:18-69) og 48 % var menn. Videre inkluderte studien 341 kontroller fra den generelle befolkningen; median alder 48 år (Q1:35, Q3:61; min/maks:18-74), 49 % var menn.

RDA-gruppen rapporterte nedsatt funksjon i arm, skulder og hånd (median = 13), sammenliknet med kontrollgruppen (median = 2). Forskjellen var statistisk signifikant med en liten effekt størrelse (r = 0,36).

Det var ingen forskjell på livskvalitet; begge gruppene skårer høyt på tilfredshet med livet (median = 5,4) og egenopplevd helse (median = 80).

Armprotese var tilpasset til 49 (46 %) individer med RDA (median alder 4 år);  25 av disse individene hadde sluttet å bruke protese ved 12 års alder. En sammenligning av protesebrukere (n =13) og ikke-protesebrukere (n = 12) viste ingen forskjell i funksjon og livskvalitet (små grupper).

Konklusjon:

Funnene indikerer at voksne med medfødt reduksjonsdefekt i armene har god, men redusert funksjon i dagliglivet sammenliknet med den generelle befolkningen, de er tilfredse med livene sine, rapporterer god opplevd helse og føler at ting går bra enten de bruker protese eller ikke.