Vi inviterer personer med fibrøs dysplasi, McCune-Albrights syndrom og X-bundet hypofosfatemi, og deres pårørende/foresatte til kurs 13 – 16.april. - 2026
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret) - enhet Sunnaas inviterer til kurs 13-16.april 2026. Kurset arrangeres på Sjeldensenteret enhet Frambu, på Siggerud.
Publisert 17.12.2025

Foto: Shutterstock
Kort om kurset:
Kurste er for:
- Personer med diagnosene fibrøs dysplasi, McCune-Albrights syndrom og X-bundet hypofosfatemi, i alle aldre.
- Foresatte/pårørende til person med diagnose.
- barn kan ha med to foresatte
- voksne kan ha med én pårørende/ledsager.
Hensikten med kurset er å gi deltakerne informasjon, og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med sin diagnose. Vi som arrangerer ønsker å lære mer om diagnosene og hvordan det er å leve med dem.
Les om organisering, innhold og hvordan du kan søke om deltakelse her