Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Vi inviterer personer med fibrøs dysplasi, McCune-Albrights syndrom og X-bundet hypofosfatemi, og deres pårørende/foresatte til kurs 13 – 16.april. - 2026
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret) - enhet Sunnaas inviterer til kurs 13-16.april 2026. Kurset arrangeres på Sjeldensenteret enhet Frambu, på Siggerud.
Publisert 17.12.2025
Foto: Shutterstock
Kort om kurset:
Kurste er for:
- Personer med diagnosene fibrøs dysplasi, McCune-Albrights syndrom og X-bundet hypofosfatemi, i alle aldre.
- Foresatte/pårørende til person med diagnose.
- barn kan ha med to foresatte
- voksne kan ha med én pårørende/ledsager.
Hensikten med kurset er å gi deltakerne informasjon, og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med sin diagnose. Vi som arrangerer ønsker å lære mer om diagnosene og hvordan det er å leve med dem.
Les om organisering, innhold og hvordan du kan søke om deltakelse her
