Internasjonal studie på barn med akondroplasi er nå i gang, rekruttering skjer forløpende fram til jul
PROPEL-studiene skal gjennom observasjon og utprøving undersøke om et nytt medikament kan bidra til økt høydevekst, færre medisinske komplikasjoner og bedre funksjon hos barn og ungdom med akondroplasi. Studien foregår på Rikshospitalet og Haukeland Universitetssjukehus. Onsdag denne uken møtte forsker og medisinsk rådgiver på TRS, Svein Fredwall, første deltaker på Rikshospitalet.
Prosjektet består av to deler, PROPEL og PROPEL-3. PROPEL er en observasjonsstudie som varer i minst seks måneder, deretter får deltakerne tilbud om å gå videre til PROPEL-3, som er en medikamentstudie. Du kan lese mer om prosjektene ved å følge lenken til prosjektsiden nederst i denne saken.
Hvem kan delta?
For å delta i studien må man
- ha diagnosen akondroplasi
- være mellom 2,5 og 17 år
- ikke ha pågående eller ha hatt kirurgisk behandling i bena (underekstremiteter) som benforlengelse og 8-plater
- kunne møte til undersøkelser og oppfølging i Oslo eller Bergen. Studiens første del krever oppmøte hver 3. måned
Meld interesse snarlig hvis dere er interessert
Studien gjennomføres i mange land over hele verden. Den ledes fra Australia, og de første deltakerne derfra har snart vært med i ett år.
Det er 110 plasser tilgjengelig totalt for alle land som deltar. Per dags dato er omtrent halvparten av disse plassene fylt. I Norge er det fremdeles noen få plasser tilgjengelig.
På prosjektsiden finner du kontaktinformasjon til Svein Fredwall i Oslo, og Henrik Irgens i Bergen.