Ny diagnose på Sjeldensenteret – enhet Sunnaas
Hereditær hemoragisk telangiektasi (HHT)
HHT, også kalt Oslers sykdom eller Morbus Osler, har tidligere hatt sitt kompetansetilbud ved Sjeldensenteret – enhet Gaustad. Fra i høst er det Sjeldensenteret – enhet Sunnaas som videreutvikler og sprer kompetanse om tilstanden. I tillegg finnes det godt etablerte behandlingsmiljøer på Rikshospitalet.
Illustrasjon: Sjeldensenteret
HHT skyldes en medfødt feil i arvestoffet som påvirker oppbyggingen av blodårene. Sykdommen er arvelig, alvorlighetsgraden og alder ved sykdomsdebut varier og symptomene tiltar med alder.
Ved HHT utvikles de minste blodårene (kapillærene) eller mellomstore blodårer (arterier og vener) på unormalt vis og danner det som kalles karnøster eller karmalformasjoner.
Vi har nå oppdatert nettsidene våre med nye tekster om HHT, du kan lese mer om diagnosen her:
Hvorfor skjer byttet?
Sjeldensenteret – enhet Sunnaas har kompetanse på en rekke bindevevstilstander. I det nye mandatet for Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, står det at aktiviteten skal organiseres med fokus på diagnosegrupper. I dette arbeidet tas det utgangspunkt i strukturen for Europeiske referansenettverk (ERN), der hvert nettverk ivaretar diagnoser innen definerte medisinske områder.
Sjeldensenteret – enhet Sunnaas er med i det europeiske referansenettverket VASCERN for flere diagnoser. HHT hører også inn under VASCERN. I og med at enheten har kunnskap om sjeldne bindevevstilstander, er det naturlig at HHT får sitt kompetansetilbud ved Sjeldensenteret – enhet Sunnaas, i tråd med føringene fra det nye mandatet.
Kompetansetilbudet for HHT er nå flyttet fra Sjelsensenteret – enhet Gaustad (tidligere Senter for sjeldne diagnoser).
Det er kun kompetansetilbudet som overføres til Sunnaas, behandlingstilbudet på Rikshospitalet vil fortsette som før.