Har fått oppstartsmidler til oppfølgingsstudie av akondroplasi-studien
Nylig kom beskjeden om at vi har fått finansiering til å komme i gang med prosjektet The Nor-ACHON Study. Støtten kommer fra tilskuddsordningen til kompetansehevende tiltak i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.
Foto: Shutterstock
Studien er en 10-års oppfølgingsstudie der deltakerne som var med i akondroplasi-studien i 2017-2019 inviteres til en ny kartlegging.
Studien vil se på utviklingen av medisinske komplikasjoner og fysisk funksjon i 10-års perioden. Vi vil også gjenta MR-undersøkelsen av kroppssammensetning og sammenholde med utviklingen av spinal stenose, søvnapne, blodtrykk og risikofaktorer for hjerte-karsykdom og fysisk funksjon for å se på mulige sammenhenger.
- Vi er veldig glade for at prosjektet har fått tildelt midler, forteller overlege på Sjeldensenterets enhet på Sunnaas, Svein Fredwall, han var også leder for studien i 2017.
Prosjektet fikk hele beløpet på de søkte om, i alt 650.000 kr. Det betyr at arbeidet med datainnsamlingen, inkludert MR-undersøkelsene, kan komme i gang, og at prosjektet kan ansette en person i 20 % stilling til dette.
Sjeldensenteret jobber nå med en søknad til Stiftelsen DAM der det søkes om midler til fullfinansiering av et 3-årig doktorgradsløp for å fullføre alle undersøkelsene og analysene.
- Midlene fra Sjeldensenteret er et veldig viktig skritt på veien til å kunne få til dette prosjektet og vi gleder oss til å komme i gang, sier Fredwall.
Du kan lese mer om akondroplasi-studien fra 2017 her.