HELSENORGE

Forsket på overgangen til voksenlivet med en sjelden diagnose

Med en spesiell interesse for sjeldne diagnoser valgte ergoterapeut Sofie Enebakk å skrive sin mastergradsoppgave om hvordan unge voksne med diagnosen akondroplasi opplever det å flytte hjemmefra.

​Sofie Enebakk fikk godkjent sin masteroppgave i Habilitering og Rehabilitering ved OsloMet Storbyuniversitetet sommeren 2021. Oppgavens tittel er: "På vei inn i voksenlivet med en sjelden diagnose. En kvalitativ studie om hvordan det erfares å flytte hjemmefra med akondroplasi".

Sofie Enebakk, bilde

Sofie Enebakk

Sofie forteller nå dette til TRS om oppgaven sin:

Hva handler oppgaven din om?

I min masteroppgave har formålet vært å få økt kunnskap om hvordan det erfares å flytte hjemmefra med diagnosen akondroplasi. Studien er kvalitativ og det er anvendt semistrukturerte intervjuer. Jeg har intervjuet fra fem unge voksne med akondroplasi i alderen 20 til 30 år, som hadde flyttet hjemmefra.

Ny kunnskap om unge voksne med akondroplasi 

Resultatene av studien peker på noen av de utfordringene og gledene de unge voksne med akondroplasi står overfor når de flytter hjemmefra. Studien beskriver deres erfaringer. De tre temaene som kom frem i analysen er usikkerhet, hverdagsliv og selvstendighet. Temaene er organisert i hvert sitt hovedavsnitt, med to eller tre underkategorier.

Temaet usikkerhet omhandler informantenes erfaringer før de flyttet hjemmefra, mens temaet hverdagsliv omhandler hvordan dette erfartes i ettertid.

Selvstendighet er et overordnet tema som omhandler informantenes refleksjoner i ettertid av flyttingen. Dette siste temaet  gir interessante innblikk i de unge voksnes tanker om seg selv. Deres ønske om å kunne bevise ovenfor seg selv og andre at de klarer å stå på egne ben, reflekterer at de er løsningsorienterte, viljesterke og har en optimisme for fremtiden. Dette står i kontrast til følelsen av usikkerhet som de opplever før de flyttet for seg selv, som opplevdes som begrensende i hverdagen.

Hva håper du oppgaven din skal bidra til?

Forskningsbasert kunnskap om de utfordringer og muligheter personer med akondroplasi erfarer med å flytte hjemmefra, kan bidra med viktig informasjon til andre med akondroplasi, samt fagpersoner og instanser som har ansvar for veiledning og oppfølging av brukergruppen. Kunnskapen kan også ha overføringsverdi til andre typer kortvoksthet og andre typer funksjonsnedsettelser.

Hvordan bestemte du deg for denne oppgaven?

Temaet for oppgaven ble presentert av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser  ved Sunnaas sykehus. De presenterte temaet for elever på Mastertorvet i rehabilitering og habilitering på OsloMet. Mitt ønske om å øke den erfaringsbaserte kunnskapen rundt temaet å flytte hjemmefra, falt sammen med TRS og brukerforeningen Norsk interesseforening for Kortvokste (NIK) sitt ønske om økt kunnskap om det å leve som kortvokst.

Hvordan har det vært å jobbe med et såpass sjelden tema?

Å jobbe med masteroppgaven har vært spennende og meget inspirerende. Det er spennende å finne kunnskap og lære om sjeldne diagnoser. Med god veiledning og støtte gjennom hele prosessen fra TRS ved min veileder Gry Velvin og ergoterapeut Unni Steen, har prosessen vært morsom og lærerik.

Les oppgaven

Oppgaven er publisert på sidene til OsloMet Storbyuniversitetet

Her finner du masteroppgaven