Spørreskjemaundersøkelse til personer med multiple osteokondromer og Olliers sykdom om overganger fra barn til voksenalder
Det europeiske referansenettverket for sjeldne bensykdommer (ERN BOND) inviterer personer fra hele Europa som lever med disse diagnosene til å delta i en anonym digital spørreundersøkelse om erfaringer med overganger (transition) fra barn til voksenalder. Du må være 18 år eller eldre for å kunne delta.
Foto: Shutterstock
Et av hovedmålene til ERN Bond er å utvikle gode anbefalinger for overgangen fra barn til voksen (transition) for de med sjeldne bensykdommer. Sjeldensenteret - enhet Sunnaas deltar i dette arbeidet.
I den anledning er det i samarbeid med representanter fra internasjonale brukerforeninger, laget en kartleggingsundersøkelse for personer med multiple osteokondromer (MO) og Olliers sykdom (enkondromatose).
Her inviteres alle som er 18 år og eldre med MO eller Olliers sykdom til å dele egne erfaringer knyttet til denne overgangen. Undersøkelsen er på engelsk, men vi håper likevel at mange vil ta seg tid til å svare. Svarene vil hjelpe oss til bedre å forstå hvilke utfordringer dere har.Undersøkelsen er anonym.
Mer informasjon om undersøkelsen finner du på ERN Bonds facebookside