Nordisk nettverk for ergoterapeuter som jobber med Arthrogryposis multiplex congenita er lansert

Bakgrunn

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) beskriver mange ulike tilstander der flere bøyde og stive ledd i ulike deler av kroppen er til stede ved fødselen. Oversatt til norsk betyr ordene: arthro = ledd, gryp = bøyd, multiple = mange, congenita = medfødt.

Mange av disse tilstandene er sjeldne, og det er ofte en utfordring for fagpersoner å finne og utvikle kunnskap. Derfor har fagmiljøer i Norden over flere år møttes i et tverrfaglig nordisk nettverk for fagpersoner som jobber med barn og voksne med AMC. På siste nordiske møte i 2025 ble det tatt initiativ til å starte fagspesifikke nettverk og nå er nettverket for ergoterapeuter i gang.

Hensikt

Hensikt med nettverket er å få til et bedre samarbeid i de enkelte landene og på tvers av landegrenser. Målet er å lettere kunne dele erfaringer og kunnskap, og diskutere utfordrende problemstillinger. På sikt også kunne samarbeide om kunnskapsutvikling og forskning.

Vellykket oppstartsmøte

Det første webinaret berørte mange ulike tema rundt oppfølging av barn og voksne med AMC og hvordan ergoterapeuter i ulike land og regioner jobber med denne pasientgruppen. AMC-team fra både Norge og Sverige presenterte hvordan de jobbet, ulike pasientkasus ble presentert og sjeldensenteret bidro med en pasienthistorie om hvordan det kan være å vokse opp med AMC.  Det ga mulighet for erfaringsdeling innen de ulike temaene.

Deltakerne var fra mange regioner i både Norge og Sverige. Både ergoterapeuter i AMC klinikker på sykehus og fra habiliteringstjenester deltok. Alle var enige i at det var veldig nyttig og at man så frem til videre samarbeid.

Vil du vite mer om nettverket?

Mer informasjon finner du på nettverkets hjemmeside