Ny artikkel om hvordan voksne med sjeldne diagnoser i Norge opplever utfordringer og muligheter i arbeidslivet
Denne TRS-studien har undersøkt hvordan yrkesaktive personer med sjeldne diagnoser håndterer og opplever arbeidslivet. Studien belyser avgjørende faktorer for arbeidsdeltakelse og om behov for tilrettelegging i arbeidslivet samsvarer med det som er tilgjengelig av tjenester.
Om artikkelen
Forfattere: Dammann B, Haagensen T, Velvin G
Tittel: Arbeid og sjeldne diagnoser – utfordringer og muligheter
En kvalitativ studie av hvordan arbeidslivet mestres og håndteres
Publisert i: Søkelys på arbeidslivet. 2025, 42 (2)
Du finner fulltekst av artikkelen her, et kort norsk sammendrag kan du lese nedenfor.
Kort sammendrag
Hva fant vi ut?
Studien viser at for voksne med sjeldne diagnoser var fleksibilitet i arbeidstid, arbeidsbelastning og arbeidsoppgaver samt forståelse for uforutsigbare aspekter ved diagnosen viktigere enn karriereløp og lønn.
Studien viser også at kommunisering om de diagnoserelaterte konsekvensene av å ha en sjelden diagnose i arbeidslivet kan være krevende, spesielt når tjenesteapparatet fatter vedtak uten direkte dialog med den det gjelder.
De fleste deltakerne i studien presiserte at de hadde hatt færre problemer med å komme inn i arbeidslivet enn de forventet, men at de opplevde utfordringer ved å delta i et arbeidsliv uten tilrettelegging over tid.
Hvordan fant vi det ut?
Studien bygger på fokusgruppeintervjuer med 14 personer med sjeldne diagnoser som deltok på et læringskurs i 2021. Deltakerne var i full- eller deltid og delte sine erfaringer med arbeidslivet: hvordan de kom i jobb, hvordan de fungerer i jobb, og hva de mener er viktig for å bli værende i arbeidslivet over tid. Så vidt vi vet er dette den første studien med søkelys på hvordan voksne med sjeldne diagnoser selv opplever utfordringer og muligheter i arbeidslivet
Hvorfor er dette interessant?
Resultatene gir viktig innsikt i barrierer for jobbmestring hos en gruppe som er lite utforsket. Dette kan bidra til bedre tilrettelegging og støtteordninger hos NAV, arbeidsgivere og helsetjenester. Videre kan kunnskapen styrke kompetansen hos saksbehandlere og ledere som møter personer med sjeldne diagnoser i arbeid. Slike tiltak kan øke livskvaliteten og forlenge arbeidslivet for de det gjelder.
Mer informasjon
Denne studien er del av et forskningsprosjekt om arbeid og sjeldne diagnoser.
Les mer om forskningsprosjektet arbeid og sjeldne diagnoser
Du kan også se en film TRS har laget hvor voksne med sjeldne diagnoser forteller om sine opplevelser i arbeidslivet.
Bruk av kunstig intelligens
Dette sammendraget på norsk er laget ved hjelp av kunstig intelligens, og kvalitetssikret av en fagperson.