Nye anbefalinger om overgang fra barne- til voksenhelsetjenesten for unge med sjeldne bensykdommer

Om artikkelen

Forfattere: Grasemann C, Wernsmann J, Appelman-Dijkstra NM, Morgan C, Sylvest TT, Raimann A, Siggelkow H, Lems WF, Turan S, Zillikens MC, Wekre LL, Alves I, Solal MC, Yavropoulou MP, Clunie G. 

Tittel: Transition Care for Young Persons with Rare Bone Mineral Conditions: A Consensus Recommendation from the ECTS Rare Bone Disease Action Group

Publisert i: Calcified Tissue International, mai 2025

Kort norsk sammendrag

Internasjonale anbefalinger for oppfølging er nødvendig

Unge med sjeldne bensykdommer trenger bedre oppfølging når de går fra barne- til voksenhelsetjenesten. Erfaring viser at mange opplever mangel på kommunikasjon og samarbeid mellom helsepersonell og ulike nivåer i helsetjenesten. Det er også krevende for unge å forholde seg til organisering av voksenhelsetjenesten, møte nye behandlere og ta ansvar for egen helse. Dette kan føre til avbrudd i behandling og potensielt alvorlige komplikasjoner.

En ny europeisk studie har kommet fram til 64 konkrete konsensusbaserte anbefalinger for hvordan denne overgangen bør foregå – med fokus på struktur, samarbeid og pasientens egne ressurser.

Anbefalingene gir konkrete råd om hvordan man bør planlegge og gjennomføre de ulike fasene i overgangen fra barne- til voksen helsetjeneste for den enkelte ungdommen:

• Oppstart og planlegging av overgangen
• Hva er forutsetninger for at overgangen lykkes?
• Myndiggjøring av ungdommen, lære om å ta ansvar for diagnose og helse
• Organisering og kommunikasjon
• Tjenester og finansiering
• Plan for diagnoseoppfølging

Du kan lese de konkrete anbefalingene i fulltekstversjon av den engelske artikkelen

Hvordan er anbefalingene laget?

Et ekspertpanel bestående av barne- og voksenleger samt pasientrepresentanter fra hele Europa gjennomførte en såkalt Delphi-undersøkelse. I to runder (september 2023–april 2024) diskuterte og vurderte de 81 forslag til anbefalinger, hvor 64 fikk tilstrekkelig støtte (over 70 % enighet).

Prosjektet er initiert og gjennomført av European Calcified Tissue Society (ECTS) og støttet (ikke finansiert) av det europeiske referansenettverket for sjeldne bensykdommer - ERN Bond.

Hvorfor er dette viktig?

Mange unge med sjeldne tilstander opplever svikt i helsehjelpen når de går over til voksenhelsetjenesten. De nye anbefalingene legger vekt på god planlegging, pasientopplæring og samarbeid mellom ulike behandlere. Målet er at unge skal få en trygg overgang og lære å ta større ansvar for egen helse.

Les mer

Les mer om sjeldne bensykdommer