Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Internasjonal artikkel gir viktige anbefalinger for rehabilitering av barn med AMC

Sjeldensenteret - enhet Sunnaas har bidratt i dette internasjonale samarbeidet for å utvikle konsensusbaserte anbefalinger om rehabilitering av barn med arthrogrypose multiplex congenita (AMC).

Publisert 19.01.2026
Jente og fysioterapeut som trener

Foto: Shutterstock

Om artikkelen

Forfattere: Dahan-Oliel N, Cachecho S, Araujo C, Fąfara A, Lacombe F, Samargian A, Costa C, Donohoe M, Flanagan A, Kowalczyk B, Krakie C, Wagner L, Navalón C, Pacey V, Steen U, Walker M, Wong T, Bussières A. 

Artikkel: Consensus-based recommendations for the rehabilitation of children with arthrogryposis multiplex congenita: an integrated knowledge translation approach

Publisert i: Orphanet Journal of Rare Diseases

Kort sammendrag

Hva fant vi ut?

Det ble utviklet 16 konsensusbaserte anbefalinger for rehabilitering av barn med Arthrogrypose Multiplex Congenita (AMC). Anbefalingene dekker områder som tidlig intervensjon, muskel- og leddfunksjon, ortoser, mobilitet, deltakelse i dagliglivets aktiviteter, smertehåndtering, psykososialt velvære og rehabilitering før og etter operasjon.

Nivået av enighet var svært høyt (gjennomsnittlig 96,6 % enighet), og kvaliteten på retningslinjene ble vurdert som høy (AGREE-II score: 96,6 %). Til tross for at forskningsgrunnlaget var av lav kvalitet, ble anbefalingene vurdert som relevante og nyttige for klinisk praksis.

Her følger en kort versjon av anbefalingene fra artikkelen. Mer utfyllende anbefalinger kan du lese på engelsk i fulltekstversjon av artikkelen.

Tidlig innsats

  1. Fra fødsel til 1 år: Start tidlig med regelmessig tøying, trening i ulike kroppsposisjoner, foreldreveiledning, hjemmeøvelser og ortoser for å øke leddbevegelighet og redusere kontrakturer.
  2. 0–3 år: Bruk aktiviteter som stimulerer til utvikling, tren i relevante kroppsstillinger og styrk kropp, ben og armer for å fremme motorisk utvikling, tilpasset barnets evner. Bruk hjelpemidler ved behov.

Muskel‑ og leddfunksjon

  1. Etter 1 år og gjennom oppveksten: Fortsatt tøying, styrketrening, posisjonering, hjemmeøvelser og ortoser for å bevare funksjon, bevegelighet, styrke, kroppsholdning og symmetri.
  2. Styrketrening: Tren barnets tilgjengelige muskler for å bedre aktiv bevegelighet, stabilitet, mobilitet og generell helse.

Ortoser og tekniske løsninger

  1. Ortoser: Fra første leveår og videre gjennom livet for å bedre leddstilling, stabilitet, funksjon og for å opprettholde korreksjon etter kirurgi eller gipsing.
  2. Eksoskjelett (armer): Kan vurderes for funksjonsforbedring, men evidensen er foreløpig ikke god nok til klare anbefalinger.

Mobilitet

  1. Tidlig mobilitet: Start tidlig med mobilitetstrening og bruk av hjelpemidler (ganghjelpemidler, rullestol, ortoser) for å fremme forflytning, ståing og gange ut fra alder og behov.

Deltakelse i hverdagsliv

  1. Egenomsorg: Støtt barnet i å bli mest mulig selvstendig i daglige aktiviteter (påkledning, hygiene, spising m.m.) gjennom tverrfaglig, målrettet og aktivitetsbasert trening.
  2. Samfunnsdeltakelse: Tilrettelegg omgivelser for økt tilgjengelighet i hjem, skole, fritid, arbeid og sosiale arenaer.
  3. Ressurser: Veiled familier i å finne og bruke relevante tjenester og støtteordninger.

Smerte

  1. Kartlegging: Undersøk type smerte, lokalisasjon, intensitet og funksjonell påvirkning av smerte for å kunne tilpasse behandling.
  2. Smertebehandling: Bruk individuelt tilpassede tiltak som posisjonering, ortoser, hjelpemidler, treningsprogram, energiøkonomisering og fysiske behandlingsmetoder.
  3. Opplæring: Gi strukturert opplæring om smerte, egenmestring, brukerorganisasjoner og støtte fra likepersoner.

Psykososial helse

  1. Psykososial støtte: Barnets psykiske og sosiale trivsel kan fremmes gjennom mestringsstrategier, støtte fra likepersoner og tilgang til relevante ressurser, tilpasset livssituasjon.

Kirurgi

  1. Før operasjon: Tilby preoperativ rehabilitering med informasjon, hjelpemidler, tilrettelegging i hjemmet, trening og psykososial støtte for å forberede barn og familie.
  2. Etter operasjon: Tilby målrettet rehabilitering for bedre bevegelighet, styrke, funksjonelle aktiviteter og psykososial støtte for best mulig funksjonelt resultat.

Kilde: Dahan‑Oliel et al., Orphanet Journal of Rare Diseases (2025).

Hvordan fant vi det ut?

Prosjektet fulgte en integrert kunnskapstranslasjonsmodell (IKT) og en fem-faset tilnærming:

  1. Kartlegging av praksis gjennom en internasjonal spørreundersøkelse
  2. Utvikling av anbefalinger gjennom ekspertpaneler
  3. Konsensusbygging med modifisert Delphi-prosess
  4. Ekstern vurdering med AGREE-II-verktøyet,
  5. Analyse av barrierer og fasilitatorer for implementering

GRADE-rammeverket ble brukt for å strukturere anbefalingene, kombinert med ekspertvurderinger og brukererfaringer. I arbeidet deltok fagpersoner med ekspertkompetanse på AMC (fysio- og ergoterapeuter, sosionomer, ortopeder, leger og forskere) sammen med personer som lever med AMC. Deltagerne var fra hele verden (USA, Canada, Polen, Peru, Australia, Spania og Norge).

Hva har vi lært?

Det finnes begrenset forskningsbasert evidens for rehabilitering ved AMC, noe som gjør ekspertkunnskap og brukererfaring avgjørende. Konsensusprosesser og kunnskapstranslasjon er effektive metoder for å utvikle retningslinjer for sjeldne tilstander.

Implementering krever opplæring, kunnskapsmeglere, lett tilgjengelige retningslinjer og tverrfaglig samarbeid. Barrierer inkluderer mangel på tid, ressurser og utfordringer med tilpasning til lokale forhold. 

Fremtidige studier bør evaluere effekten av anbefalingene og utvikle strategier for bred implementering, inkludert digitale læringsmoduler og internasjonal spredning.

Les mer om AMC

Sjeldensenteret - enhet Sunnaas har laget mye informasjon om arthrogrypose multiplex congenita.

Bruk av kunstig intelligens

Dette sammendraget på norsk er laget ved hjelp av kunstig intelligens, og kvalitetssikret av en fagperson.