TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser planlegger læringsopphold for personer med ACAN relatert kortvoksthet 17.03 - 19.03.2025.
Har du en diagnose som skyldes forandring i ACAN genet? Er du interessert i kurs/ opphold på TRS? Da ber vi deg kontakte oss.
ACAN-relatert kortvoksthet
ACAN relatert kortvoksthet er beskrivelse av en gruppe sjeldne bensykdommer som skyldes genforandring (mutasjon) i ACAN- genet. Vanlige problemstillinger er blant annet varierende grad av kortvoksthet og tidlig innsettende leddforandringer (artrose).
Behov for kunnskap
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) ønsker å øke vår kunnskap om ACAN relatert kortvoksthet og de utfordringer og behov det kan medføre. Derfor planlegger vi et læringsopphold på TRS.
Sted og tid
Kurset vil arrangeres på TRS, som ligger på Sunnaas Sykehus på Nesodden utenfor Oslo. Programmet starter mandag 17.03 kl. 11.00, med ankomst og innkvartering fra kl 09.00. Kurset avsluttes onsdag 19.03 kl. 15.30.
Målsettinger med læringsoppholdet
- formidle kunnskap om ACAN relatert kortvoksthet, hva det er, behandling og oppfølging
- gi mulighet for å møte andre med diagnosen
- gi fagpersoner på TRS mulighet til å møte og lære av personer med ACAN relatert kortvoksthet
Ta kontakt
Vi ønsker nå å komme i kontakt med voksne personer med ACAN relatert kortvoksthet /eller barn med ACAN relatert kortvoksthet og deres foreldre som kan tenke seg å delta på læringsoppholdet.
Det vil være begrenset med plass så vi vil gjøre et uttak av personer, men alle som tar kontakt vil få en samtale med fagperson fra skjelett-teamet på TRS på telefon.
Er du interessert i å delta eller har spørsmål?
Ta kontakt med kursansvarlig Trine Bathen på telefon: 66 96 95 05. Telefontid hverdager: 10.00-12.00 og 13.00-14.00. Du kan også send en e-post (uten helseopplysninger) til: trs@sunnaas.no ,så tar vi kontakt tilbake.
Frist for å melde interesse er: 03. februar 2025