28.2. er den internasjonale sjeldendagen
Hvert år markeres Rare Disease Day den siste dagen i måneden februar. Hovedhensikten med sjeldendagen er å informere om og rette oppmerksomheten mot sjeldne tilstander.
Rare Disease Day startet som et europeisk arrangement og har utviklet seg til å bli verdensomspennende markering. I 2024 arrangeres Sjeldendagen for 18. gang i Norge.
Det var EURORDIS, en organisasjon for sjeldne diagnoser i Europa, som tok initiativ til å etablere sjeldendagen. Du kan lese mer om sjeldendagen på nettsidene til Rare Disease Day.
Film om sjeldendagen
Sjeldendagen i Norge
- Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Unge Funksjonshemmede og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (som TRS er del av) markerer dagen med et digitalt og fysisk arrangement den 28.02. Arrangementet kan også ses i opptak i etterkant.
- Du kan også følge arrangementet dirkete på stream.
- Arrangementene følges opp på nett og i sosiale medier. Følg oss på #Sjeldendagen og kompetansetjenestens, sykehusenes og interesseforeningenes kanaler.
Hva er en sjelden tilstand?
En medisinsk tilstand regnes som sjelden når det er mindre enn 1 av 2 000 som har det. I Norge tilsvarer dette færre enn 2500 personer totalt. I de fleste grupper er det langt færre enn 2500 med samme diagnose.
Vi regner med at det finnes mellom 6000 og 8000 sjeldne diagnoser på verdensbasis, og at de fleste av disse er genetiske tilstander. Det betyr at selv om det er svært få som har de ulike diagnosene, så er det totalt veldig mange som er berørt av sjeldne tilstander.
Hvis du vil vite mer om sjeldne tilstander kan du ta e-læringskurset som ligger på Sjelden.no.
På kompetanseportalen sjelden.no finner du også en oversikt over alle diagnoser som har et tilbud ved en av de ni kompetanseenhetene for sjeldne diagnoser i Norge.
Fagfolk, pasienter og pårørende kan også ringe sjeldentelefonen på 800 41 710 med spørsmål om sjelden diagnoser. Sjeldentelefonen er en gratis rådgivningstjeneste for fagfolk, pasienter og pårørende.
Nytt mandat
TRS er en kompetanseenhet i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Som en oppfølging til Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser fra 2021 er mandatet og organiseringen av kompetansetilbudet for sjeldne diagnoser i endring. Dette kan du lese mer om her: Omlegging av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser