28. februar er den internasjonale sjeldendagen
Hvert år markeres Rare Disease Day den siste dagen i måneden februar. Hovedhensikten med sjeldendagen er å informere om og rette oppmerksomheten mot sjeldne tilstander.
Rare Disease Day startet som et europeisk arrangement og har utviklet seg til å bli verdensomspennende markering. I 2026 arrangeres Sjeldendagen for 19. gang i Norge.
Det var EURORDIS, en organisasjon for sjeldne diagnoser i Europa, som tok initiativ til å etablere sjeldendagen. Du kan lese mer om sjeldendagen på nettsidene til Rare Disease Day.
Sjeldendagen i Norge
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Unge Funksjonshemmede og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser markerer dagen med et digitalt og fysisk arrangement den 27.02. Arrangementet kan også ses i opptak i etterkant.
Du kan også følge arrangementet dirkete på stream.
Hva er en sjelden tilstand?
En medisinsk tilstand regnes som sjelden når det er mindre enn 1 av 2 000 som har det. I Norge tilsvarer dette færre enn 2500 personer totalt. I de fleste grupper er det langt færre enn 2500 med samme diagnose.
Vi regner med at det finnes mellom 6000 og 8000 sjeldne diagnoser på verdensbasis, og at de fleste av disse er genetiske tilstander. Det betyr at selv om det er svært få som har de ulike diagnosene, så er det totalt veldig mange som er berørt av sjeldne tilstander.
Hvis du vil vite mer om sjeldne tilstander kan du ta e-læringskurset som ligger på Sjelden.no.
På kompetanseportalen sjelden.no finner du også en alfabetisk oversikt over sjeldne diagnoser med et tilbud ved en kompetanseenhet.
Fagfolk, pasienter og pårørende kan også ringe sjeldentelefonen på 800 41 710 med spørsmål om sjelden diagnoser. Sjeldentelefonen er en gratis rådgivningstjeneste for fagfolk, pasienter og pårørende.