Nyheter fra TRS

TRS er åpent med redusert bemanning hele sommeren.

Nettinformasjonen om Ehlers-Danlos syndrom har fått ny layout. TRS har nå revidert teksten om EDS hypermobil type og innledningsteksten om EDS. 

I forbindelse med 25-årsjubileet ble TRS sin historie presentert som en tidslinje langs en rød tråd.

Velkommen til seminar i anledning TRS sitt 25 års jubileum og avslutning for overlege Svend Rand-Hendriksen.

15. mars ble ny klassifikasjon og nye kriterier for ulike typer EDS presentert på en et videoverført møte i regi av American Journal of Medical Genetics.

Rare Disease Day er en årlig markering siste dag i februar. Temaet i år er forskning og sjeldne diagnoser.

TRS anbefaler at alle med ryggmargsbrokk som ønsker førerkort, tar kontakt med fastlegen for å bli henvist til førerkortvurdering. TRS har laget et skriv for fastlegen om dette temaet.

- Jeg håper og tror dette kan bety mye for videreutvikling av tjenester for sjeldengruppene, , sier Kjersti Vardeberg, leder på TRS Kompetansesenter for sjeldne...

Har du sjelden diagnose? Møter du noen med en sjelden diagnose i jobben din? Helsebiblioteket har nå gjort det lettere å finne kunnskap om sjeldne diagnoser, ved å samle informasjon og oppslagsverk på en side.

Hovedbudskapet til Synne Lerhol, generalsekretær i Unge funksjonshemmede, er at ungdommer ønsker en tettere oppfølging når de skal overta ansvaret for egen helse.

Habiliteringstjenesten i Nord-Norge stilte mannsterke til informasjonsmøte på TRS. Målet var å sikre en bedre ivaretagelse av pasienter med sjeldne diagnoser.

Velvin som til daglig er sosionom på TRS, disputerer med en avhandling om Marfans syndom på Institutt for sosialfag ved HiOA.

TRS kompetansesenter har ansvaret for over 100 ulike sjeldne diagnoser. Nå har vi gjort det enklere for deg å finne informasjon.

28. til 30. november arrangeres seminar og webinar om de sjeldne diagnosene: Hereditære thorakale aortaaneurismer og disseksjoner (HTAAD). 

8.-9.februar 2017 på TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser på Sunnaas sykehus.

SkinProtector er en sensormatte utviklet for å forebygge trykksår. Den testes nå ut på Sunnaas sykehus.

Senter for sjeldne diagnoser ønsker å prøve ut et nettbasert støtteprogram for ungdom med annerledes utseende. De inviterer også personer som er registrert på TRS til å delta.

6.- 9. februar er det kurs for barn som starter på skolen høsten 2017 og deres foreldre/foresatte. Tilbudet gjelder alle diagnoser som har kompetansesentertilbud ved TRS. Søknadsfrist 25. november.

Beitostølen helsesportsenter arrangerer i samarbeid med TRS, gruppeopphold for barn med OI og AMC vinteren 2017.

28. til 30. november arrangeres seminar og webinar om disse sjeldne diagnosene. Arrangementer retter seg mot brukerrepresentanter, helsepersonell og forskere fra Norge, Tyskland og Belgia.

25. oktober markeres Den internasjonale ryggmargsbrokkdagen. TRS vil benytte anledningen til å minne om at folat som kosttilskudd før og under graviditet bidrar at færre barn blir født med diagnosen.