Hopp til innholdet

Velg språk

REHABILITERING
AVDELINGER OG STEDER
FAG OG FORSKNING
OM OSS

Logg inn på helsenorge.no

Regional koordinerende enhet (RKE)

Regional kompetansetjeneste for rehabilitering (RKR)

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Du står her:

Forside
Fag og forskning
Kompetansesentre og -tjenester
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Nyheter fra TRS

Nyheter fra TRS

Oppdatert informasjon om medisinske forhold ved ryggmargsbrokk
TRS har oppdatert informasjonen "Medisinske forhold ved ryggmargsbrokk: Diagnostikk, behandling og oppfølging".
12.05.2022
Ny kunnskap om fysisk aktivitet og helsekompetanse hos personer med familiære thorakale aortaaneurismer og –disseksjoner
Forskere fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) har i samarbeid med brukerrepresentanter nylig publisert to vitenskapelige artikler om dette viktige temaet, skrevet på norsk.
26.04.2022
Opphold på Beitostølen Helsesportsenter for barn og ungdom med dysmeli våren 2023
Beitostølen Helsesportsenter arrangerer gruppeopphold 3. mai til 23.mai 2023, for barn og ungdom med dysmeli (5-17 år)
26.04.2022
Ny informasjonsfilm om Sticklers syndrom
TRS har laget en informasjonsfilm om den sjeldne tilstanden Sticklers syndrom. Filmen retter seg mot personer med Sticklers syndrom, deres pårørende og fagpersoner.
29.03.2022
Akondroplasi - mer enn kortvoksthet
Den 21.mars forsvarte stipendiat og overlege ved TRS kompetansenter for sjeldne diagnoser, Svein O. Fredwall, sin doktorgradsavhandling om akondroplasi.
23.03.2022
Forsket på overgangen til voksenlivet med en sjelden diagnose
Med en spesiell interesse for sjeldne diagnoser valgte ergoterapeut Sofie Enebakk å skrive sin mastergradoppgave om hvordan unge voksne med diagnosen akondroplasi opplever det å flytte hjemmefra.
15.03.2022
Oppdatert informasjon fra TRS om bilstønader, kjøreopplæring og biltilpasning
TRS får ofte spørsmål angående rettigheter og muligheter knyttet til kjøreopplæring og tilskudd fra NAV til bil og biltilpasning, for personer med sjeldne diagnoser. Nå håper vi informasjon om dette skal bli mer tilgjengelig.
03.03.2022
Oppdatert informasjon om medisinske forhold ved akondroplasi
TRS har oppdatert informasjonen om medisinske forhold ved akondroplasi: Diagnostikk, behandling og oppfølging.
28.02.2022
Svein Fredwall disputerer 21. mars
Overlege ved TRS Svein O. Fredwall forsvarer sin doktorgradsavhandling "The Norwegian Adult Achondroplasia Study: A population-based study of medical complications, physical functioning, cardiovascular risk factors, and body composition in...
02.02.2022
Oppdatert informasjon om Schimke immuno-ossøs dysplasi
TRS har oppdatert nettinformasjonen om Schimke immuno-ossøs dysplasi (SIOD).
01.02.2022
Ny oversikt over forskningen om opplevd fatigue hos personer med sjeldne diagnoser
I denne artikkelen har vi undersøkt kjennetegn ved forskningen om opplevd fatigue (tretthet og utmattelse), ved sjeldne diagnoser. Hensikten var å lage en oversikt over eksisterende forskning og avdekke kunnskapshull.
12.01.2022
Oppdatert informasjon om dysmeli
TRS har nå oppdatert informasjonen om fysisk funksjon- aktivitet og trening ved dysmeli. Informasjonen om dagliglivet ved dysmeli ble oppdatert høsten 2021.
07.01.2022
En milpæl er nådd med medlemskap i ERN
Denne uken kom beskjeden om at Norge er med i viktig, europeisk samarbeid om sjeldne diagnoser.
10.12.2021
Nye internasjonale anbefalinger for akondroplasi
Etter over to års arbeid er nå nye internasjonale konsensus-anbefalinger for diagnostikk og oppfølging av akondroplasi publisert!
10.12.2021
Ny kunnskap om psykisk helse og fatigue blant middelaldrende og eldre personer med ryggmargsbrokk
TRS har publisert den første studien med fokus på psykisk helse og fatigue (tretthet/utmattelse) blant «godt voksne» personer med ryggmargsbrokk. Det har hittil vært et forsømt område.
08.12.2021
Rehabiliteringsopphold på Hauglandsenteret for voksne med OI
Haugland Rehabiliteringssenter arrangerer gruppeopphold for voksne med osteogenesis imperfecta (OI) fra 18.mai til 08.juni 2022.
08.12.2021
Rehabiliteringsopphold på Hauglandsenteret for voksne med MO og Olliers
Haugland Rehabiliteringssenter arrangerer gruppeopphold for voksne med multiple osteokondromer (MO) eller Olliers sykdom 21.april til 11.mai 2022.
08.12.2021
Informasjon om psykologiske forhold ved arvelige bindevevstilstander med påvirkning av hovedpulsåren
TRS har skrevet ny informasjon om psykologiske forhold ved arvelige bindevevstilstander med høy risiko for komplikasjoner i hjerte- kar systemet
03.12.2021
Oppdatert informasjon om Maffuccis syndrom
TRS har oppdatert nettinformasjonen om Maffuccis syndrom
01.12.2021
Oppdatert informasjon om psykologiske forhold ved kortvoksthet
TRS har oppdatert nettinformasjonen om psykologiske forhold ved sjeldne bensykdommer med kortvoksthet
17.11.2021
Opphold på Beitostølen for barn og ungdom med skjelettdysplasier uten kortvoksthet
29. juni til 19. juli 2022 arrangerer Beitostølen Helsesportsenter opphold for barn og ungdom (5-17 år) med med skjelettdysplasier (sjeldne medfødte beinsykdommer) uten kortvoksthet.
12.11.2021
Tilfredshet med livet hos voksne med Loeys-Dietz' syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom
En ny studie fra TRS viser a voksne med Loeys-Dietz' syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom kan oppleve lavere tilfredshet med livet, sammenlignet med normalbefolkningen.
09.11.2021
Ny kunnskap om hørselstap hos voksne med akondroplasi
Over halvparten av voksne med akondroplasi hadde hørselstap, inkludert halvparten i den yngste aldersgruppen mellom 16 og 44 år. Dette viser en ny artikkel fra den norske Akondroplasi-studien gjennomført ved TRS.
08.11.2021
Er DU ung, kortvokst og har spørsmål om NAVs bilstønader?
Da vil vi på TRS gjerne ha svar fra deg. Vi gjennomfører nå en undersøkelse om unge kortvokstes erfaringer med dette. I samarbeid med NIK planlegger TRS et digitalt dialogmøte om disse temaene tirsdag 8.februar 2022, kl 18.00 -19.30.
05.11.2021
Revidert informasjon om psykologiske forhold ved AMC
TRS har revidert informasjonen om psykologiske forhold ved arthrogryposis multiplex congenita (AMC).
15.10.2021
Oppdatert informasjon om Olliers sykdom
TRS har oppdatert informasjonen om den sjeldne diagnosen Olliers sykdom, også kalt enkondromatose.
30.09.2021
Om Voxzogo (Vosoritide) til barn med akondroplasi
TRS har fått mange henvendelser i det siste om medikamentet Vosoritide. Dette medikamentet fikk nylig (august 2021) markedsføringstillatelse i Europa for barn som er 2 år og eldre med akondroplasi. Mange lurer på hva som skal til for at ba...
17.09.2021
TRS arrangerer kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser
Tema for kurset er erfaringsutveksling, tiltak og virkemidler for å kunne stå i jobb og samtidig ta hensyn til diagnosen.
26.08.2021
– Vi kan ikke bare plugge nye ting inn i gamle systemer
Persontilpasset medisin gir oss nye behandlingsmuligheter. Men flere deltakere under debatten i Arendal understreket at for å få til behandlingen trengs det tverrfaglig samarbeid, gode systemer og innsats fra en rekke miljøer.
24.08.2021
Avslutter prosjekt
Prosjektet "Aktiv medvirkning og selvstendighet: En studie av relasjoner mellom helsepolitiske føringer og brukererfaringer" videreføres ikke.
24.08.2021
Nytt om Norsk register for sjeldne medfødte bensykdommer
Registeret er et samarbeid mellom seksjon for barneortopedi og rekonstruktiv kirurgi ved Oslo Universitetssykehus og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS).
18.08.2021
Oppdatert informasjon om metakondromatose
TRS har oppdatert informasjonen om den sjeldne diagnosen metakondromatose.
30.06.2021
Ny informasjon om psykologiske forhold ved multiple osteokondromer og lignende sykdommer
TRS har nå skrevet ny nettinformasjon om psykologiske forhold ved diagnosene multiple osteokondromer, Olliers syndrom, Maffuccis syndrom og metakondromatose
30.06.2021
Oppdatert informasjon om psykologiske forhold ved fibrøs dysplasi
TRS har oppdatert informasjonen om psykologiske forhold ved fibrøs dysplasi.
30.06.2021
Ny informasjon om Myhres syndrom
TRS har laget ny nettinformasjon om den sjeldne diagnosen Myhres syndrom. Det er også laget en liten film med et kort sammendrag av nettinformasjonen.
24.06.2021
Planlagt læringsopphold om diagnosen XLH
X-bundet hypofosfatemi (XLH) er en ny diagnose for TRS. For å øke vår kunnskap om diagnosen, og de utfordringer og behov personer med XLH har, planlegger vi et læringsopphold på TRS fra 29.11 til 01.12.2021.
16.06.2021
Oppdatert informasjon om psykologiske forhold ved OI
TRS har nå oppdatert nettinformasjonen om psykologiske forhold ved diagnosen osteogenesis imperfecta (OI).
09.06.2021
Oppdatert informasjon om multippel epifyseal dysplasi
TRS har oppdatert informasjonen om den sjeldne diagnosen multippel epifyseal dysplasi (MED).
03.06.2021
Ny nettinformasjon om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser
TRS har laget en ny nettside med informasjon om psykologiske forhold og utfordringer som kan være felles ved sjeldne diagnoser.
02.06.2021
Oppdatert informasjon om trikorhinofalangealt syndrom
TRS har oppdatert informasjonen om den sjeldne diagnosen trikorhinofalangealt syndrom.
27.04.2021
Internasjonalt samarbeidsprosjekt kan gi bedre enhetlig vurdering og oppfølging av personer med osteogenesis imperfecta
Prosjektet Key4OI har jobbet for å oppnå internasjonal, tverrfaglig enighet om et standard sett av resultatmål med tilhørende måleinstrumenter til bruk i oppfølging av personer med osteogenesis imperfecta.
23.04.2021
Pustestopp ved akondroplasi
Over halvparten (59%) av voksne med akondroplasi hadde pustestopp under søvn (obstruktiv søvnapnè). Dette viser en ny studie fra den norske Akondroplasi-studien gjennomført ved TRS.
19.04.2021
Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom
Overlege Thy Thy Vanem disputerte 11. mars med sin doktorgradsavhandling om Marfans syndrom. Studien gir ny og viktig kunnskap om Marfans syndrom.
12.04.2021
Revidert informasjon om medisinske forhold ved sjeldne bensykdommer
TRS har oppdatert nettinformasjonen om medisinske forhold (diagnostikk, behandling og oppfølging) ved sjeldne bensykdommer.
24.03.2021
Revidert nettinformasjon om Larsens syndrom
TRS har oppdatert nettsinformasjonen om Larsens syndrom
10.03.2021
Disputas om Marfans syndrom 11.03.21
Lege Thy Thy Vanem forsvarer sin doktoravhandling "Marfan syndrome in adults - re-investigations in a Norwegian cohort after 10 years" torsdag 11. mars. Prøveforelesning og disputas foregår digitalt på zoom.
03.03.2021
28. februar er en sjelden dag
Hvert år markeres den internasjonale sjeldendagen den siste dagen i måneden februar - Rare Disease Day.
26.02.2021
Ny bok om inkludering i kroppsøvingsfaget.
21. januar lanseres fagboken «Kroppsøving - med rom for alle». Boken er skrevet av Ellen Berg
21.01.2021
Ny film om rehabilitering av barn med osteogenesis imperfecta
TRS har laget en film om en liten gutt med osteogenesis imperfecta (OI). Han har vært på rehabiliteringsopphold på Sunnaas sykehus etter opperasjon av bena.
18.01.2021
Studie av gangfunksjon for voksne over 50 år med ryggmargsbrokk
Hvor vanlig er det at voksne med ryggmargsbrokk opplever at det er vanskeligere å gå? I hvilken alder begynner forandringen? Er det mulig å finne ut hva årsaken kan være? Er gangtester gode verktøy for å måle gange?
08.01.2021

Sist oppdatert 08.06.2018

Fant du det du lette etter?

Vi kan dessverre ikke besvare tilbakemeldingen din, men den blir lest og håndtert. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer. Din tilbakemelding hjelper oss å forbedre sidene våre.

0/255 tegn

Skal ikke fylles ut

Vennligst skriv en tilbakemelding. Så bra. Fortell oss gjerne hva du var fornøyd med. Hva kan vi gjøre for å bli bedre?

Rettigheter

Dine rettigheter
Pasientreiser
Brukermedvirkning

Sikkerhet og personvern

Informasjonskapsler
Personvern
Om nettstedet

Kontakt

Kontakt oss
Media

Følg oss

Facebook
Linkedin
Youtube

Organisasjonsnummer 883 971 752

Telefon 66 96 90 00

firmapost@sunnaas.noSunnaas sykehus HF, Bjørnemyrveien 11, 1453 Bjørnemyr

Søk

Søk i alt innhold

Velg utskrift fra denne siden

Velg alt