Hopp til innholdet

Velg språk

REHABILITERING
AVDELINGER OG STEDER
FAG OG FORSKNING
OM OSS

Logg inn på helsenorge.no

Regional koordinerende enhet (RKE)

Regional kompetansetjeneste for rehabilitering (RKR)

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Du står her:

Forside
Fag og forskning
Kompetansesentre og -tjenester
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Nyheter fra TRS

Nyheter fra TRS

Prosjektet smerterehabilitering for voksne med skjelettdysplasi starter nå
Har du en sjelden bensykdom (skjelettdysplasi), langvarige smerter og er over 18 år? Da kan du være aktuell deltaker i dette prosjektet TRS starter i samarbeid med Unicare Jeløya høsten 2023. Prosjektet ønsker nå kontakt med aktuelle deltakere.
31.05.2023
Norsk register for sjeldne, medfødte bensykdommer er nå åpent for alle som ønsker å registrere seg
Målet vårt er å få oversikt over, og følge utviklingen til, alle i Norge som har en sjelden, medfødt bensykdom (skjelettdysplasi).
26.05.2023
Søker baby med dysmeli
Vi leter etter en baby (0-2 år) med dysmeli og en (eller to) foreldre til film.
03.05.2023
Ny oversiktsartikkel avslører flere kunnskapshull innen forskning på Arthrogryposis multiplex congenita (AMC)
De fleste studier om AMC har tradisjonelt sett handlet om kirurgiske inngrep på barn og unge. Forskere ved TRS har skrevet en oversiktsartikkel som viser at det trengs mer kunnskap om voksne med AMC, om dagligliv, årsaker og behandlingsmuligheter.
28.04.2023
Forskningsprosjekt og webinar om smerterehabilitering for personer med sjeldne bensykdommer (skjelettdysplasier)
Har du en sjelden bensykdom, langvarige smerter og er over 18 år? Da kan du være aktuell deltaker i dette prosjektet TRS starter i samarbeid med Unicare Jeløya høsten 2023. Bli med på webinar 24.05.23, 19.00 - 20.00 for å få mer informasjon.
19.04.2023
Ny artikkel om sammenheng om sammenheng mellom fettmengde i lårmuskelen og spinal stenose
Økt fett i lårmuskulaturen hos voksne med akondroplasi var assosiert med spinal stenose, redusert gangfunksjon og redusert muskelstyrke i bena. Dette er hovedfunnene i en ny artikkel fra den norske akondroplasi-studien gjennomført ved TRS.
30.03.2023
Ny studie om voksne med arthrogryposis multiplex congenita i Norge
Har du arthrogryposis multiplex congenita (AMC) og er over 18 år ? Vil du vite mer om din helse og bidra til mer kunnskap om AMC? Da er du velkommen til å være med i denne studien.
30.03.2023
Digitalt fagkurs om oppfølging av barn med akondroplasi i alderen 0-6 år
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser inviterer til gratis digitalt kurs 01.06.23, klokken 09.00 - 13.00, for helsepersonell i kommuner, lokalsykehus, helseforetak og habiliteringstjenester som følger opp barn med akondroplasi i alderen 0 til 6 år.
29.03.2023
28. februar er en sjelden dag
Hvert år markeres den internasjonale sjeldendagen den siste dagen i måneden februar - Rare Disease Day. Hovedteamet for årets markering er: Helhetlige tjenester for gode liv.
24.02.2023
Internasjonal spørreundersøkelse og konferanse om smerter ved OI
OIFE, europeisk forening for osteogenesis imperfecta har fokus på smerter hos personer med OI. Personer med OI over 18 år kan svare på spørreundersøkelsen. Resultatene presenteres på konferansen "Balancing LIfe with OI", 09-10.06.23 i Stockholm.
26.01.2023
Ny kunnskap om utdanning og arbeid hos voksne med Loeys-Dietz' syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom
Forskere fra TRS har nylig publisert en artikkel om erfaring med utdanning og arbeidsliv hos voksne med disse sjeldne arvelige sykdommene. Det finnes få eller ingen studier om dette temaet fra før.
06.01.2023
Nye anbefalinger for oppfølging av akondroplasi
TRS er med i The European Achondroplasia Forum, nå har arbeidsgruppen publisert to artikler med anbefalinger for oppfølging av akondroplasi.
05.01.2023
Oppdatert informasjon om Robinows syndrom
TRS har oppdatert nettinformasjonen om den svært sjeldne diagnosen Robinows syndrom.
15.12.2022
Kurs og fagdag om sjeldne bensykdommer med tidlige leddforandringer uke 9 2023
TRS inviterer til kurs for personer med sjeldne medfødte bensykdommer med tidlige forandringer av ledd 27.02 - 01.03.2023. Det vil parallelt bli arrangert fagdag for kommunale ergoterapeuter og fysioterapeuter 28.02.2023
25.11.2022
Studiebesøk og viktig internasjonalt samarbeid om rehabilitering ved Marfans syndrom
Nylig besøkte TRS, med kolleger fra Marfanforeningen og LHL Gardermoen, Mühlenbergklinikken i Tyskland. Sykehuset har et eget rehabiliteringstilbud for personer med Marfans syndrom. Tilbudet ble i sin tid etablert med inspirasjon fra TRS’ kursmodell.
24.10.2022
XLH: Kurs, facebookgruppe og faglig samarbeid
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS), arrangerte et vellykket kurs for voksne med den sjeldne diagnosen X-bundet hypofosfatemi (XLH) i slutten av september 2022.
18.10.2022
Oppdatert informasjon om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved ryggmargsbrokk
TRS har oppdatert og skrevet ny informasjon om fysisk funksjon, aktivitet og trening hos voksne med ryggmargsbrokk
30.09.2022
Oppdatert informasjon om dagliglivet med ryggmargsbrokk
TRS har oppdatert informasjonen om dagliglivet med ryggmargsbrokk; om første leveår, barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid og fritid.
27.09.2022
Planlegger for bedre tilgang til kliniske medikamentstudier
TRS-overlege deltar i nyopprettet komite som har som mål å gjøre nye medikamenter mer tilgjengelig for nordiske barn og voksne med skjelettdysplasier.
12.09.2022
Ny film: Barn med Marfans
En ny film om fysisk aktivitet hos barn med Marfans syndrom er nå publisert på våre nettsider.
06.09.2022
Disputas om Marfans syndrom og øye 05.09.2022
En ny milepæl i Norsk studie om Marfans syndrom, del 2. Optiker Gunhild Falleth Sandvik disputerer 05.09.22, på Øyeavdelingen på Ullevål Sykehus.
01.09.2022
Kurs om mestring av hverdagen med en sjelden diagnose
Opplever du at det å ha en sjelden diagnose kan gi utfordringer med mestring i hverdagen? Da er kanskje dette kurset som arrangeres på Frambu 12-15. desember 2022 noe for deg.
01.09.2022
Smerter og fatigue er vanlig hos voksne med Loeys-Dietz’ syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos’ syndrom
En ny studie fra TRS finner at mange voksne med disse to diagnosene rapporterer økt forekomst av smerter og utmattelse (fatigue).
23.08.2022
Digital fagdag om XLH
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) inviterer til digital fagdag om X-bundet hypofosfatemi (XLH)
23.08.2022
Ny kunnskap om brukermedvirkning i forskning om sjeldne diagnoser
Ny studie fra TRS undersøker brukermedvirkning i forskning på sjeldne diagnoser.
18.08.2022
Oppdatert informasjon om medisinske forhold ved multiple osteokondromer
TRS har oppdatert informasjonen "Medisinske forhold ved multiple osteokondromer: Diagnostikk, behandling og oppfølging".
09.08.2022
Opphold på Beitostølen Helsesportsenter for barn og ungdom med OI, AMC og XLH i 2023
BHSS arrangerer i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, opphold for barn og ungdom med osteogenesis imperfecta (OI), Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) og X-bundet hypofosfatemi (XLH).
05.08.2022
To opphold på Beitostølen Helsesportsenter for kortvokste i juli 2023
Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) arrangerer, i samarbeid med Norsk Interesseforening for Kortvokste, sommeropphold i 2023.
02.08.2022
TRS med flere bidrag på ECRD 2022
European Conference on Rare diseases and Orphan Products (ECRD) 2022 foregår digitalt hele denne uken. En poster fra TRS ble kåret til en av de fire mest interessante posterne på konferansen.
27.06.2022
Kurs for foreldre til barn med dysmeli
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs for foreldre til barn med dysmeli 0-2 år med dysmeli, 1-3. november 2022.
23.06.2022
Oppdatert informasjon om dagliglivet med FD/MAS
TRS har oppdatert informasjonen om dagliglivet ved fibrøs dysplasi og McCune-Albrights syndrom (FD/MAS)
17.06.2022
Oppdatert informasjon om medisinske forhold ved ryggmargsbrokk
TRS har oppdatert informasjonen "Medisinske forhold ved ryggmargsbrokk: Diagnostikk, behandling og oppfølging".
12.05.2022
Ny kunnskap om fysisk aktivitet og helsekompetanse hos personer med familiære thorakale aortaaneurismer og –disseksjoner
Forskere fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) har i samarbeid med brukerrepresentanter nylig publisert to vitenskapelige artikler om dette viktige temaet, skrevet på norsk.
26.04.2022
Opphold på Beitostølen Helsesportsenter for barn og ungdom med dysmeli våren 2023
Beitostølen Helsesportsenter arrangerer gruppeopphold 3. mai til 23.mai 2023, for barn og ungdom med dysmeli (5-17 år)
26.04.2022
Ny informasjonsfilm om Sticklers syndrom
TRS har laget en informasjonsfilm om den sjeldne tilstanden Sticklers syndrom. Filmen retter seg mot personer med Sticklers syndrom, deres pårørende og fagpersoner.
29.03.2022
Akondroplasi - mer enn kortvoksthet
Den 21.mars forsvarte stipendiat og overlege ved TRS kompetansenter for sjeldne diagnoser, Svein O. Fredwall, sin doktorgradsavhandling om akondroplasi.
23.03.2022
Forsket på overgangen til voksenlivet med en sjelden diagnose
Med en spesiell interesse for sjeldne diagnoser valgte ergoterapeut Sofie Enebakk å skrive sin mastergradoppgave om hvordan unge voksne med diagnosen akondroplasi opplever det å flytte hjemmefra.
15.03.2022
Oppdatert informasjon fra TRS om bilstønader, kjøreopplæring og biltilpasning
TRS får ofte spørsmål angående rettigheter og muligheter knyttet til kjøreopplæring og tilskudd fra NAV til bil og biltilpasning, for personer med sjeldne diagnoser. Nå håper vi informasjon om dette skal bli mer tilgjengelig.
03.03.2022
Oppdatert informasjon om medisinske forhold ved akondroplasi
TRS har oppdatert informasjonen om medisinske forhold ved akondroplasi: Diagnostikk, behandling og oppfølging.
28.02.2022
Svein Fredwall disputerer 21. mars
Overlege ved TRS Svein O. Fredwall forsvarer sin doktorgradsavhandling "The Norwegian Adult Achondroplasia Study: A population-based study of medical complications, physical functioning, cardiovascular risk factors, and body composition in...
02.02.2022
Oppdatert informasjon om Schimke immuno-ossøs dysplasi
TRS har oppdatert nettinformasjonen om Schimke immuno-ossøs dysplasi (SIOD).
01.02.2022
Ny oversikt over forskningen om opplevd fatigue hos personer med sjeldne diagnoser
I denne artikkelen har vi undersøkt kjennetegn ved forskningen om opplevd fatigue (tretthet og utmattelse), ved sjeldne diagnoser. Hensikten var å lage en oversikt over eksisterende forskning og avdekke kunnskapshull.
12.01.2022
Oppdatert informasjon om dysmeli
TRS har nå oppdatert informasjonen om fysisk funksjon- aktivitet og trening ved dysmeli. Informasjonen om dagliglivet ved dysmeli ble oppdatert høsten 2021.
07.01.2022
En milpæl er nådd med medlemskap i ERN
Denne uken kom beskjeden om at Norge er med i viktig, europeisk samarbeid om sjeldne diagnoser.
10.12.2021
Nye internasjonale anbefalinger for akondroplasi
Etter over to års arbeid er nå nye internasjonale konsensus-anbefalinger for diagnostikk og oppfølging av akondroplasi publisert!
10.12.2021
Ny kunnskap om psykisk helse og fatigue blant middelaldrende og eldre personer med ryggmargsbrokk
TRS har publisert den første studien med fokus på psykisk helse og fatigue (tretthet/utmattelse) blant «godt voksne» personer med ryggmargsbrokk. Det har hittil vært et forsømt område.
08.12.2021
Rehabiliteringsopphold på Hauglandsenteret for voksne med MO og Olliers
Haugland Rehabiliteringssenter arrangerer gruppeopphold for voksne med multiple osteokondromer (MO) eller Olliers sykdom 21.april til 11.mai 2022.
08.12.2021
Informasjon om psykologiske forhold ved arvelige bindevevstilstander med påvirkning av hovedpulsåren
TRS har skrevet ny informasjon om psykologiske forhold ved arvelige bindevevstilstander med høy risiko for komplikasjoner i hjerte- kar systemet
03.12.2021
Oppdatert informasjon om Maffuccis syndrom
TRS har oppdatert nettinformasjonen om Maffuccis syndrom
01.12.2021
Oppdatert informasjon om psykologiske forhold ved kortvoksthet
TRS har oppdatert nettinformasjonen om psykologiske forhold ved sjeldne bensykdommer med kortvoksthet
17.11.2021

Sist oppdatert 08.06.2018

Fant du det du lette etter?

Vi kan dessverre ikke besvare tilbakemeldingen din, men den blir lest og håndtert. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer. Din tilbakemelding hjelper oss å forbedre sidene våre.

0/255 tegn

Skal ikke fylles ut

Vennligst skriv en tilbakemelding. Så bra. Fortell oss gjerne hva du var fornøyd med. Hva kan vi gjøre for å bli bedre?

Rettigheter

Dine rettigheter
Pasientreiser
Brukermedvirkning

Sikkerhet og personvern

Informasjonskapsler
Personvern
Om nettstedet
Tilgjengelighetserklæring

Kontakt

Kontakt oss
Media

Følg oss

Facebook
LinkedIn
YouTube

Organisasjonsnummer 883 971 752

Telefon 66 96 90 00

firmapost@sunnaas.noSunnaas sykehus HF, Bjørnemyrveien 11, 1453 Bjørnemyr

Søk

Søk i alt innhold

Velg utskrift fra denne siden

Velg alt