Nyheter fra TRS

TRS har oppdatert informasjonen om fibrøs dysplasi og McCune-Albrights syndrom

Rare Disease Day er en årlig markering siste dag i februar. Temaet i år er: Forskning for hvem?

TRS har skrevet ny informasjon om forhold i dagliglivet ved den sjeldne diagnosen ryggmargsbrokk.

Anne-Stine Røberg, nyansatt sykepleier på TRS, disputerer 28. februar. Tittel på avhandlingen er "Momentum of Coordination Reform: Changing Rehabilitation Policies and Practices? A Critical Discourse Analysis".

TRS har skrevet ny informasjon om medisinske forhold ved den sjeldne diagnosen vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom (EDS).

TRS har nå publisert informasjon om den sjeldne medfødte diagnosen Stüve-Wiedemanns syndrom

En ny studie fra TRS viser at mange voksne med en-arms dysmeli i Norge rapporterer kroniske smerter. Flest rapporterer smerter i nakke og skulder, og smertene kommer i voksen alder.

Robinows syndrom er en svært sjelden, arvelig, tilstand som kan føre til kortvoksthet, forandringer i ansikt, tenner, skjelettet og kjønnsorganer.

TRS har skrevet ny informasjon om psykologiske forhold og om forhold i dagliglivet ved den sjeldne diagnosen klassisk Ehlers-Danlos' syndrom (EDS).

TRS har skrevet ny informasjon om psykologiske forhold og om forhold i dagliglivet ved den sjeldne diagnosen vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom (EDS).

Den tverrfaglige poliklinikken har ansvar for diagnostikk og oppfølging av personer med arvelige bindevevstilstander med arteriesykdom.

Fagpersoner fra TRS kompetansesenter og Oslo Universitetssykehus var i november 2017 på tre dagers hospitering ved klinikken «Marfan-Zentrum» på Charité universitetssykehus i Berlin.

TRS har nå oppdatert informasjonen om den sjeldne medfødte diagnosen diastrofisk dysplasi.

TRS har nå publisert informasjon om den sjeldne medfødte diagnosen spondyloepiferal dysplasi (SPD).

TRS har nå publisert informasjon om to sjeldne medfødte diagnoser: Fibrøs dysplasi og McCune-Albrights syndrom.

I anledning av dagen vil TRS minne om at vi har laget en oppfølgingsveileder for voksne med ryggmargsbrokk for leger. Forskning og erfaring viser at dagens oppfølging er mangelfull.

TRS har nå startet et prosjekt om psykososiale forhold hos voksne med disse diagnosene

Anbefalt utredning av nyfødte med reduksjonsdeformiteter (dysmeli) er en ny veiledning for leger. Den er skrevet i et samarbeid mellom legespesialister fra TRS kompetansesenter og universitetssykehusene i Norge.

En ny undersøkelse blant barn med ryggmargsbrokk viser at barnets alder ikke hadde betydning for hvordan de vurderte sin skolehverdag. Det kan blant annet tyde på at man har lagt til rette for tilpasninger som fungerer på skolen.

Alle sentre i nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har et senterråd. 4. september hadde TRS sitt første senterrådsmøte.

27. til 30. august arrangeres OIOslo2017.

BHSS arrangerer i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, gruppeopphold for kortvokste barn og ungdom, vinteren 2018. Oppholdet er kostnadsfritt for brukere med rett til rehabilitering hos oss.

TRS kompetansesenter er ansvarlig for kurset som arrangeres på Frambu. Hensikten med kurset er å gi deltakerne informasjon, og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med sin diagnose. Det blir faglige innlegg og gruppesamtaler

TRS er åpent med redusert bemanning hele sommeren.

Nettinformasjonen om Ehlers-Danlos syndrom har fått ny layout. TRS har nå revidert teksten om EDS hypermobil type og innledningsteksten om EDS. 

I forbindelse med 25-årsjubileet ble TRS sin historie presentert som en tidslinje langs en rød tråd.

Velkommen til seminar i anledning TRS sitt 25 års jubileum og avslutning for overlege Svend Rand-Hendriksen.

15. mars ble ny klassifikasjon og nye kriterier for ulike typer EDS presentert på en et videoverført møte i regi av American Journal of Medical Genetics.

Rare Disease Day er en årlig markering siste dag i februar. Temaet i år er forskning og sjeldne diagnoser.

- Jeg håper og tror dette kan bety mye for videreutvikling av tjenester for sjeldengruppene, , sier Kjersti Vardeberg, leder på TRS Kompetansesenter for sjeldne...

Har du sjelden diagnose? Møter du noen med en sjelden diagnose i jobben din? Helsebiblioteket har nå gjort det lettere å finne kunnskap om sjeldne diagnoser, ved å samle informasjon og oppslagsverk på en side.

Hovedbudskapet til Synne Lerhol, generalsekretær i Unge funksjonshemmede, er at ungdommer ønsker en tettere oppfølging når de skal overta ansvaret for egen helse.

Habiliteringstjenesten i Nord-Norge stilte mannsterke til informasjonsmøte på TRS. Målet var å sikre en bedre ivaretagelse av pasienter med sjeldne diagnoser.

Velvin som til daglig er sosionom på TRS, disputerer med en avhandling om Marfans syndom på Institutt for sosialfag ved HiOA.

TRS kompetansesenter har ansvaret for over 100 ulike sjeldne diagnoser. Nå har vi gjort det enklere for deg å finne informasjon.

28. til 30. november arrangeres seminar og webinar om de sjeldne diagnosene: Hereditære thorakale aortaaneurismer og disseksjoner (HTAAD). 

8.-9.februar 2017 på TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser på Sunnaas sykehus.

SkinProtector er en sensormatte utviklet for å forebygge trykksår. Den testes nå ut på Sunnaas sykehus.

Senter for sjeldne diagnoser ønsker å prøve ut et nettbasert støtteprogram for ungdom med annerledes utseende. De inviterer også personer som er registrert på TRS til å delta.

6.- 9. februar er det kurs for barn som starter på skolen høsten 2017 og deres foreldre/foresatte. Tilbudet gjelder alle diagnoser som har kompetansesentertilbud ved TRS. Søknadsfrist 25. november.

Beitostølen helsesportsenter arrangerer i samarbeid med TRS, gruppeopphold for barn med OI og AMC vinteren 2017.

28. til 30. november arrangeres seminar og webinar om disse sjeldne diagnosene. Arrangementer retter seg mot brukerrepresentanter, helsepersonell og forskere fra Norge, Tyskland og Belgia.

25. oktober markeres Den internasjonale ryggmargsbrokkdagen. TRS vil benytte anledningen til å minne om at folat som kosttilskudd før og under graviditet bidrar at færre barn blir født med diagnosen.