Hopp til innholdet

Velg språk

BEHANDLINGER
AVDELINGER
FAG OG FORSKNING
OM OSS

Logg inn på helsenorge.no

Regional koordinerende enhet (RKE)

Regional kompetansetjeneste for rehabilitering (RKR)

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Søk

Søk i alt innhold

Du står her:

Forside
Fag og forskning
Kompetansesentre og -tjenester
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Nyheter fra TRS

Nyheter fra TRS

TRS arrangerer fagdager om fibrøs dysplasi og McCune-Allbrights syndrom
27. og 28. oktober arrangerer TRS fagdager om fibrøs dysplasi og McCune-Allbrights syndrom. Det er fortsatt mulig å melde seg på.
16.10.2020
Fysisk aktivitet og trening – viktig og utfordrende for voksne med sjeldne arvelige aortatilstander
To artikler fra TRS presenterer viktige funn om hvordan voksne med sjeldne arvelige tilstander som påvirker hovedpulsåren (aorta) opplever å ha fått råd og forholder seg til fysisk aktivitet og trening.
07.10.2020
Oppdatert informasjon om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved AMC
TRS har oppdatert nettinformasjonen om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved arthrogryposis multiplex congenita (AMC)
03.09.2020
Oppdatert informasjon om hypokondroplasi
TRS har oppdatert nettinformasjon om sjeldne arvelige tilstanden hypokondroplasi.
21.08.2020
Tverrspesialistklinikker er lovende i oppfølgingen av personer med arvelige tilstander med påvirkning av hovedpulsåren
Ny artikkel bidrar til økt kunnskap om nytten av tverrspesialistklinikker for disse pasientgruppene – både når det gjelder diagnostikk, behandling og pasienttilfredshet.
21.08.2020
Oppdatert informasjon om Polands syndrom
TRS har skrevet en ny tekst om Polands syndrom.
16.06.2020
Flere enn tidligere antatt kan ha spinal stenose
en ny artikkel fra TRS kommer det frem at forekomsten av spinal stenose (trang spinalkanal) hos personer med akondroplasi, kan være høyere enn det som er funnet i tidligere studier.
26.05.2020
Flere diagnoser til TRS
I et brev fra Helse Sør-Øst slås det fast at TRS skal gi kompetansesentertilbud til seks nye diagnoser, og at senteret får et samlet ansvar for noen grupper av sjeldne tilstander.
14.05.2020
Studien om helsepolitikk og brukererfaringer er godt i gang
Det er nå gjennomført 39 intervjuer med personer med ulike sjeldne diagnoser. Prosjektlederne vil gjerne si takk til de som har bidratt så langt.
14.05.2020
Ny informasjon om dagliglivet ved Léri-Weills dyskondrosteose
TRS har oppdatert informasjonen om dagliglivet ved den sjeldne diagnosen Léri-Weills dyskondrosteose.
12.05.2020
Alle kan! Ny podcast for barn mellom 5 og 10
I podcastserien ALLE KAN! får du høre fortellingene til tolv barn som bor rundt om i Norge. Felles for dem alle er at de har en funksjonsnedsettelse. Noen har en sjelden diagnose.
30.04.2020
Verdensdag 23.04 og ny informasjon om FOP
TRS markerer verdensdagen for den sjeldne diagnosen fibrodysplasia ossificans progressiva, også kalt FOP torsdag 23.04. I anledning dagen publiseres revidert og utvidet nettinformasjon om diagnosen.
22.04.2020
Ny informasjon om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved OI
TRS har oppdatert informasjonen om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved diagnosen osteogenesis imperfecta (OI). Dette inkluderer også informasjon om fysioterapi for spebarn, barn og voksne med OI.
03.04.2020
TRS: Søsken i koronakrisen
Søsken til barn med en sjelden diagnose har egne behov og utfordringer under koronakrisen. Nå får søsken mellom 12 og 16 år få tilbud om å møtes via nett.
01.04.2020
Ny informasjon om pseudoakondroplasi
TRS har oppdatert informasjonen om pseudoakondroplasi. Teksten inneholder en kort beskrivelse av diagnosen med informasjon om diagnostisering, behandling og oppfølging.
01.04.2020
TRS: Rettigheter og muligheter knyttet til korona-pandemien
Lurer du på hvor du kan finne informasjon om rettigheter og muligheter knyttet til korona-pandemien? Frambu kompetansesenter har samlet informasjon om dette .
01.04.2020
Korona: TRS sine råd
TRS får henvendelser i forbindelse med koronavirus og sjeldne diagnoser, for eksempel om våre brukergrupper bør foreta seg noe spesielt. Vårt råd er å følge Folkehelseinstituttets løpende anbefalinger.
12.03.2020
Avlyste kurs, opphold og poliklinisk tilbud på TRS
På grunn av situasjonen med koronasmitte i Norge, har TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser valgt å være føre-var og avlyser brukerkurs og konsultasjoner på senteret.
11.03.2020
Ny artikkel om lite kjente sider ved Marfans syndrom
En ny oversiktsartikkel tar for seg kjennetegn og symptomer som kan forekomme ved Marfans syndrom, men som ikke er en del av de diagnostiske kriteriene - "the dark side of the disease".
05.03.2020
Ny oversiktsartikkel fra TRS om barn og ungdom med Marfans syndrom
Oversiktsartikkelen som ble publisert i tidsskriftet Acta Paediatrica, viser at forskningen om barn og unge med Marfans syndrom er varierende og fragmentert.
04.03.2020
Skuddårsdagen er en sjelden dag!
29. februar 2020 markeres den internasjonale sjeldendagen - Rare Disease Day.
28.02.2020
Ny informasjonsside om fysisk aktivitet, trening og kroppsøving for barn og unge med Marfans syndrom
Barn og unge med Marfans syndrom bør være fysisk aktive og delta i kroppsøving. De kan være med på de fleste aktiviteter, men noen må ta noe hensyn. Denne informasjonssiden/ skrivet gir informasjon og gode råd
10.02.2020
Ny gjesteprofessor brenner for forskningsmetoder og formidling
Claire Glenton er nyansatt gjesteprofessor på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
23.01.2020
Ny podkast med foreldre til barn med Marfans syndrom
TRS har vært på Beitostølen Helsesportsenter og snakket med to mødre til barn med Marfans syndrom.
23.01.2020
Ny kunnskap om voksne med Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
En ny studie fra TRS har undersøkt opplevelse av helseplager og bruk av helsetjenester hos voksne med Loeys-Dietz syndrom (LDS) og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom (vEDS). Dette er i liten grad undersøkt tidligere.
09.01.2020
Utstilling om ryggmargsbrokk på Sunnaas
I samarbeid med stiftelsen Spinalis i Sverige inviterer TRS kompetansesenter til utstillingen «Å leve med ryggmargsbrokk» på Sunnaas sykehus. Det blir åpning med vernissage i området ved hovedinngangen torsdag 14. november kl. 12.
01.11.2019
Ny faktaside om Marfans syndrom og arbeidsliv
Personer med Marfans syndrom kan gjøre en fullgod jobb i de fleste typer arbeid, men bør unngå tunge fysiske yrker. Noen vil ha nytte av tilpasninger for å kunne fungere i arbeid. Denne faktasiden/faktaarket gir informasjon og gode råd om M...
15.10.2019
Ny tverrfaglig poliklinikk for barn i alderen 0 – 5 år med akondroplasi
Oslo Universitetssykehus starter høsten 2019 tverrfaglig poliklinikk for utredning og oppfølging av barn i alderen 0 – 5 år med akondroplasi. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser vil delta inn i dette arbeidet.
11.10.2019
Oppdatert informasjon om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved sjeldne diagnoser med skjelettforandringer, med og uten kortvoksthet
TRS har oppdatert informasjonen om fysisk funksjon, aktivitet og trening for kortvokste. Siden har fått ny adresse og teksten er utvidet til også å omfatte diagnoser med skjelettforandringer (skjelettdysplasier) uten kortvoksthet.
07.10.2019
Oppdatert informasjon om dagligliv ved sjeldne diagnoser med skjelettforandringer og kortvoksthet
TRS har oppdatert informasjonen om "Dagligliv" ( barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid, fritid) ved sjeldne diagnoser som innebærer skjelettforandringer og kortvoksthet.
07.10.2019
Nye retningslinjer for akondroplasi
Våren 2020 kommer nye retningslinjer for oppfølging av barn og voksne med akondroplasi.
19.09.2019
Oppdatert informasjon om søknad om bilstønad fra NAV
NAV har oppdatert sine sider med informativ informasjon om søknad om bilstønad og spesialutstyr for tilpasning av bil. Derfor har TRS oppdatert sin veileder til søknad om bilstønad.
16.09.2019
Ny nettinformasjon og film om behandling av klumpføtter hos barn med AMC
TRS har oppdatert informasjonen om medisinske forhold ved arthrogryposis multiplex congenita (AMC) med utvidet tekst om kirurgisk behandling og en film om behandling av klumpføtter hos barn med AMC
29.08.2019
Oppdatert film om baby med OI
Vi har oppdatert filmen vår om hvordan man håndterer en baby med osteogenesis imperfecta (OI). Her får du også ny informasjon om påkledning. Se filmen
27.08.2019
Ny film om unge med multiple osteokondromer og Olliers sykdom
TRS har laget ny film. I filmen møter du to gutter og fire jenter som forteller om hvordan det er å leve med de sjeldne diagnosene multiple osteokondromer og Olliers sykdom
27.08.2019
Brukermedvirkning i forskning
Boken "Samproduksjon i forskning.Forskning med nye aktører", ble utgitt i mai 2019. Ellen Berg Svendby, spesialpedagog på TRS har sammen med to medforfattere skrevet et kapittel i boken.
19.08.2019
TRS-ansatt medforfatter på ny fagbok om rehabilitering
Anne-Stine Bergquist Rødberg er forfatter av et kapittel i boken New Dynamics of Disability and Rehabilitation som ble utgitt av forlaget Palgrave Macmillan i august 2019.
19.08.2019
VR på Arendalsuka
TRS deltar på Arendalsuka med presentasjon av prosjekt om Virtual Reality. I tillegg kan du lære mer om gener, ivaretakelse av søsken og se debatt om sjeldenstrategien.
15.07.2019
Ny informasjon om tre diagnoser
Vi har oppdatert nettsidene våre med informasjon om diagnosene Brachyolmi, Akrokallosalt syndrom og Camurati-Engelmanns syndrom.
12.07.2019
Ny definisjon for sjeldne diagnoser
Helse- og omsorgsdepartementet har besluttet at den norske definisjonen av en sjelden diagnose skal endres fra færre enn 1 per 10 000 til færre enn 1 per 2 000 innbyggere.
09.07.2019
Norske anbefalinger for oppfølging av personer med tverrgående armdysmeli
På oppdrag fra Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er det utarbeidet norske anbefalinger for oppfølging av personer med medfødt mangel på overekstremitet i form av transversal reduksjonsdefekt (tverrgående armdysmeli).
17.06.2019
Ny oversiktsartikkel om livskvalitet ved arvelige aortatilstander
I denne artikkelen beskrives funnene fra et systematisk litteratursøk etter vitenskapelige artikler om livskvalitet hos personer med arvelige aortatilstander
12.06.2019
Film om foreldre med en sjelden diagnose
TRS har laget en film om hvordan det er å være foreldre med en sjelden diagnose.
12.06.2019
Ny podkast om voksne med ryggmargsbrokk
TRS har laget en ny podkast som handler om fysisk funksjon hos voksne med ryggmargsbrokk.
20.05.2019
Ny oversiktsartikkel om akondroplasi
I denne artikkelen beskrives funnene fra et systematisk litteratursøk etter vitenskapelige artikler om voksne med akondroplasi.
08.05.2019
Fagmøte om nevrogen blæreforstyrrelse hos barn
Fredag 5. april var uroterapeuter, barnekirurger og urologer fra Oslo, Bergen, Trondheim og Gøteborg, sammen med fagpersoner fra TRS, samlet på TRS for å diskutere og utveksle erfaringer rundt temaet nevrogen blæreforstyrrelse hos barn med ryggmargsbrokk.
09.04.2019
Spennende workshop om arvelige aortatilstander 19.03.2019
Tirsdag 19 mars 2019 var «Norges-eliten» av fagpersoner innen genetiske bindevevssykdommer med påvirkning av hovedpulsåren (aorta) samlet på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS).
20.03.2019
Masteroppgave gir mer kunnskap om funksjon og livskvalitet hos voksne med reduksjonsdefekt i armene
Ergoterapeut Anne-Karin Vik besto i januar 2019 mastereksamen ved Universitetet i Oslo. Anne-Karin har i sin masteroppgave undersøkt voksne med medfødt reduksjonsdefekt i armene (ofte også kalt armdysmeli).
08.03.2019
Smerter og uttalt tretthet (fatigue) hos personer med diagnosen multiple osteokondromer
Studie fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser finner at barn og voksne med multiple osteokondromer (MO) kan oppleve mer smerter og uttalt tretthet (fatigue) enn andre.
28.02.2019
Den internasjonale sjeldendagen 28. februar
28. februar 2019 markeres den internasjonale sjeldendagen - Rare Disease Day. Dagen markeres hvert år, den siste dagen i februar. Dette er den tolvte gangen dagen arrangeres. Tema for årets sjeldendag er Bridging Health and Social Care, på...
27.02.2019

Sist oppdatert 08.06.2018

Fant du det du lette etter?

Vi kan dessverre ikke besvare tilbakemeldingen din, men den blir lest og håndtert. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer. Din tilbakemelding hjelper oss å forbedre sidene våre.

0/255 tegn

Skal ikke fylles ut

Vennligst skriv en tilbakemelding. Så bra. Fortell oss gjerne hva du var fornøyd med. Hva kan vi gjøre for å bli bedre?

Rettigheter

Dine rettigheter
Pasientreiser
Brukermedvirkning

Sikkerhet og personvern

Informasjonskapsler
Personvern
Om nettstedet

Kontakt

Kontakt oss
Media

Følg oss

Facebook
Linkedin
Youtube

Organisasjonsnummer 883 971 752

Telefon 66 96 90 00

firmapost@sunnaas.noSunnaas sykehus HF, Bjørnemyrveien 11, 1453 Bjørnemyr