Digitalt kurs 11.11.2025 om forberedelse til skolestart for barn med sjeldne diagnoser
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas inviterer til digitalt kurs for foresatte og fagpersoner til barn med sjeldne diagnoser som starter på skolen høsten 2026. Dette inkluderer foresatte og fagpersoner til barn med medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.
Om kurset
Arrangører
Kurset arrangeres av tre enheter i Nasonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret).
- Sjeldensenteret, enhet Gaustad (tidligere Senter for sjeldne diagnoser)
- Sjeldensenteret, enhet Frambu (tidligere Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser)
- Sjeldensenteret, enhet Sunnaas (tidligere TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser)
Målgrupper
Kurset er for fagpersoner fra opplæring- og helsesektoren og foresatte til barn med en sjelden medfødt diagnose.
Det oppfordres til å videreformidle informasjon om kurset til aktuelle fagpersoner rundt barnet.
Tidspunkt
Tirsdag 11.november 2025 fra kl 9.00 til 13.00
Mål og innhold
Målet med kurset er å forberede foresatte og fagpersoner til barnets skolestart, og bidra til at overgangen til skolen blir så trygg som mulig. Temaer på programmet:
- Betydningen av diagnosekunnskap
- Barnet først – samarbeid og rettigheter
- De usynlige utfordringene – fatigue og smerter
- Praktisk tilrettelegging og assistanse
- Å være annerledes: utfordringer for foreldre og barn ved skolestart
- Informasjon til andre
Ressursside
Vi har laget en nettside med ressurser om sjeldne diagnoser og skolestart som foresatte og fagpersoner kan bruke i etterkant av kurset. Presentasjoner vil også legges ut der i etterkant av kurset.
Påmelding
Påmeldingsfrist er 06.oktober 2025. Digitale påmeldingsskjema finner du her:
Praktiske opplysninger
Kurset er gratis. Dere trenger ikke laste ned et eget program, men pc-en dere benytter må ha Google Chrome, Microsoft Edge, eventuelt Safari på Mac.
Nærmere informasjon om program, oppkobling og tidspunkter vil bli sendt til alle som skal delta på kurset.
For foresatte
For å kunne delta på kurset må barn med medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli være registrert ved Sjeldensenteret, enhet Sunnaas (tidligere TRS). Om barnet ikke er registrert kan du henvende deg på telefon 66969005.
Spørsmål?
Ved spørsmål ta kontakt på telefon: 66 96 95 05. Telefontid hverdager: 10.00-12.00 Spør etter: Livø Nyhus eller Olfrid Gilberg eller send en e-post til: trs@sunnaas.no