Kurs for foreldre til barn 0-3 år, med sjeldne bensykdommer eller arthrogryposis multiplex congenita (AMC).

Om kurset

Kurset er for foreldre til barn mellom 0-3 år med sjeldne bensykdommer eller arthrogryposis multiplex congenita (AMC). Både foreldre og barnet kan delta på kurset. Det er dessverre ikke anledning til å ha med barnets søsken.

Hensikten med kurset er å bidra til økt kunnskap og forståelse om ulike sider ved å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose. En viktig del av oppholdet er å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.

For å kunne delta må barnet være registrert ved Sjeldensenteret – enhet Sunnaas. Om barnet ikke er registrert kan du henvende deg til oss på tlf. 66 96 90 00 for registering.

Fra programmet

Dere vil få anledning til å drøfte utfordringer og muligheter ved ulike tema gjennom forelesninger og gruppesamtaler:

• Medisinsk informasjon om barnets diagnose
• Å være foreldre til et barn med sjelden diagnose
• Å vokse opp med en sjelden diagnose
• Aktivitet, deltagelse og tilrettelegging i hjem og barnehage
• Rettigheter og muligheter i offentlige tjenester
• Erfaringer fra andre som har vært i samme situasjon
• Hva kan Sjeldensenteret, enhet Sunnaas bidra med?

Praktiske opplysninger

Kurset er gratis. Sjeldensenteret – enhet Sunnaas dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Foreldre og foresatte som er i arbeid har rett til opplæringspenger fra NAV.

Tidspunkt:

• Programstart tirsdag 19. mai kl. 09.00.
• Programslutt torsdag 21. mai ca. kl. 12.00.
• For de med lang reisevei gir vi tilbud om å komme mandag 18. mai fra kl. 17.00

Alle søkere vil motta skriftlig tilbakemelding innen 7.4.2026.

Spørsmål?

Ved spørsmål, ta kontakt på tlf.: 66 96 95 00

Telefontid hverdager 10.00 - 12.00

Spør etter: Livø Nyhus eller Kristin Schewe Loxley eller kontakt oss på e-post: sjeldensenteret@sunnaas.no

Slik søker du

Elektronisk søknadsskjema finner du her.