Kurs for foreldre til barn med dysmeli eller Polands syndrom, 0-2 år

Søknadsfrist: 14.06.2026 

Søknadsskjema finner du her

Arrangør og sted  

Kurset blir arrangert av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas og blir gjennomført i senterets lokaler på Sunnaas sykehus på Nesodden. 

Ved spørsmål, ta kontakt på tlf.: 66 96 90 00.  (Telefontid hverdager 10.00-12.00)  

Spør etter: Gunnbjørg Aune, Livø Nyhus eller Olfrid T. Gilberg eller kontakt oss på E-post: sjeldensenteret@sunnaas.no

Om kurset

Kurset er for foreldre til barn mellom 0 - 2 år med dysmeli eller Polands syndrom.

Kurset gir foreldrene mulighet til å møte andre foreldre som har fått barn med en sjelden diagnose og drøfte utfordringer og muligheter. Fagpersoner vil holde foredrag og bidra med kunnskap.   

Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved det å være foreldre til barn med dysmeli eller Polands syndrom. En viktig del av oppholdet er å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer. 

For å kunne delta må barnet være registrert ved Sjeldensenteret, enhet Sunnaas. Om barnet ikke er registrert kan du henvende deg på tlf. 66 96 90 00 for registering.

Det er dessverre ikke anledning å ha med barnets søsken. 

Fra programmet

Her er noen av temaene som kommer til å bli tatt opp på kurset, det vil bli satt av god tid til å stille spørsmål og dele erfaringer: 

• Hva er dysmeli og Polands syndrom 

• Lek, bevegelse og tilrettelegging (hjelpemidler og proteser)  

• Rettigheter og muligheter med hensyn til offentlige tjenester 

• Å få et barn med dysmeli eller Polands syndrom 

• Å vokse opp med dysmeli eller Polands syndrom 

Praktiske opplysninger

• Kurset er gratis. 
• Sjeldensenteret, enhet Sunnaas dekker utgiftene ved selve oppholdet.
• Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak/Pasientreiser.
• Foreldre og foresatte som er i arbeid kan søke om opplæringspenger fra NAV.
• Ved behov for tolk, ta kontakt med Sjeldensenteret, enhet Sunnaas. 

Tidspunkt 

Ankomst mandag 14.september fra kl. 17.00.  

Programstart tirsdag 15.september kl.09.00.  

Programslutt torsdag 17.september kl.12.00 med felles lunsj før avreise.