Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

16. - 18. september 2025

Kurs for foreldre til barn med dysmeli eller Polands syndrom, 0-2 år

Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved det å være foreldre til barn med dysmeli eller Polands syndrom.

Liten gutt med armdysmeli

Foto: Shutterstock

Søknadsfrist: 11.06.2025 

Om kurset

  • Kurset er for foreldre til barn mellom 0 - 2 år med dysmeli eller Polands syndrom. Kurset gir foreldrene mulighet til å møte andre foreldre som har fått barn med en sjelden diagnose og drøfte utfordringer og muligheter. Fagpersoner vil holde foredrag og bidra med kunnskap.   
  • Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved det å være foreldre til barn med dysmeli eller Polands syndrom. En viktig del av oppholdet er å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer. 

For å kunne delta må barnet være registrert ved TRS. Om barnet ikke er registrert kan du henvende deg til TRS tlf. 66 96 95 05 for registering.  

Det er dessverre ikke anledning å ha med barnets søsken. 

Arrangør og sted

Kurset blir arrangert av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og blir gjennomført i TRS sine lokaler på Sunnaas Sykehus på Nesodden. 

Ved spørsmål, ta kontakt på tlf.: 66 96 95 05.            

Telefontid hverdager 10.00-12.00  

Spør etter: Gunnbjørg Aune, Livø Nyhus eller Olfrid T. Gilberg eller kontakt oss på E-post: trs@sunnaas.no 

Fra programmet

Her er noen av temaene som kommer til å bli tatt opp på kurset, det vil bli satt av god tid til å stille spørsmål og dele erfaringer: 

  • Hva er dysmeli og Polands syndrom 
  • Lek, bevegelse og tilrettelegging (hjelpemidler og proteser)  
  • Rettigheter og muligheter med hensyn til offentlige tjenester 
  • Å få et barn med dysmeli eller Polands syndrom 
  • Å vokse opp med dysmeli eller Polands syndrom 

Praktiske opplysninger  

Kurset er gratis. TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak/Pasientreiser. Foreldre og foresatte som er i arbeid kan søke om opplæringspenger fra NAV. Ved behov for tolk, ta kontakt med TRS. 

Tidspunkt

Programstart tirsdag 16.september kl.09.00.  

Programslutt torsdag 18.september kl.12.00 med felles lunsj før avreise.  

Ankomst mandag 15.september fra kl. 17.00.  

Søknad om deltakelse

Du kan søke om å delta på kurset her. Søknadsfrist er 11.06.25

Sist oppdatert 23.04.2025