Kurs for personer med fibrøs dysplasi, McCune-Albrights syndrom og X-bundet hypofosfatemi, og deres pårørende/foresatte 13 – 16.april. - 2026

Om kurset

Målgruppe

Kurset er for:

• Personer med diagnosene fibrøs dysplasi, McCune-Albrights syndrom og XLH, i alle aldre.
• Foresatte/pårørende til person med diagnose 
  • barn kan ha med to foresatte
  • voksne kan ha med én pårørende/ledsager.

For å kunne delta må personen med diagnosen være registrert bruker ved Sjeldensenteret - enhet Sunnaas. Om du ikke er registrert kan du henvende deg til enhet Sunnaas for registering.

Søsken uten diagnose kan dessverre ikke delta på kurset.

Hensikt, innhold og organisering

Hensikten med kurset er å gi deltakerne informasjon og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med sin diagnose. Vi på Sjeldensenteret ønsker å lære av dere som deltar.

Aktuelle tema

• Medisinske forhold; behandling og oppfølging inkl. munnhelse
• Å leve med en sjelden diagnose; mental helse, dagligliv, fysisk aktivitet og rettigheter
• Erfaringsutveksling i grupper

Barna vil få aktivitetstilbud i skole/barnehage på Frambu. Frambu tilbyr også ulike kveldsaktiviteter for barn og voksne.

Organisering av kurset

Kurset avholdes på Nasjonal senter for sjeldne diagnoser - enhet Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud.

Ankomst Frambu mandag 13.april med innkvartering fra kl. 08.30. Programmet starter kl.10.30, lunsj kl. 11.30-12.30. Kurset avsluttes torsdag 16.april ca. kl.12.00, avreise etter programslutt og lunsj  

Søknad om deltakelse

Du kan søke om å delta på elektronisk spørreskjema

Søknadsfrist: 4.februar 2026

Ved stor søknad vil det bli gjort et utvalg. Alle søkere får skriftlig tilbakemelding innen 27.02.26

Praktiske opplysninger

Sjeldensenteret - enhet Sunnaas dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak gjennom pasientreiser. Personer med diagnose som er i arbeid har rett til sykepenger og foreldre til barn med diagnose har rett til opplæringspenger. Pårørende får dekket reise og opphold, men har ikke rett til sykepenger fra NAV.

Spørsmål?

Ta kontakt på tlf. 66 96 90 00. Telefontid hverdager: 10.00 – 12.00.

Spør etter: Lise Sofie Jensen eller Olfrid Træet Gilberg

Du kan også sende en på e-post: sjeldensenteret@sunnaas.no, men husk å ikke skrive personopplysninger.