Kurs for voksne, barn eller foreldre til barn med cleidocranial dysplasi 16. - 18.11.2026

Om kurset

Bakgrunn

Cleidocranial dysplasi er en medfødt sjelden bensykdom (skjelettdysplasi). Diagnosen kjennetegnes av forsinket lukning av hodeskallesømmene, manglende eller underutviklede kragebein og endret tannutvikling .

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas, overtok fra høsten 2025 ansvaret for cleidocranial dysplasi. Vi ønsker å øke vår kunnskap om denne tilstanden og de utfordringer og behov diagnosen kan medføre.

Målsettinger 

• formidle kunnskap om cleidocranial dysplasi, hva det er, behandling og oppfølging
• gi mulighet for å møte andre med diagnosen
• gi fagpersoner på enhet Sunnaas og enhet munnhelse mulighet til å møte og lære av personer med cleidocranial dysplasi

Innhold 

• forelesninger og erfaringsutveksling om
  • cleidocranial dysplasi, behandling og oppfølging
  • oppfølging av orale forhold, ved enhet munnhelse (tidligere TAKO-senteret)
  • fysisk funksjon, aktivitet og trening
  • tilrettelegging og mestring i hverdagen
  • rettigheter og tjenester
• gruppesamtale om å leve med diagnosen

Sted, tid og organisering

Kurset arrangeres på Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, som ligger på Sunnaas Sykehus på Nesodden utenfor Oslo. Programmet starter mandag 16.11 kl. 11:30, med ankomst og innkvartering fra kl 09:00, og avsluttes onsdag 18.11 kl. 12:00.

Ansvarlige for kurset er teamet som jobber med denne diagnosen. Du møter et tverrfaglig team med lege, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, psykolog og spesialpedagog. Kurset arrangeres i samarbeid med enhet munnhelse (tidligere TAKO-senteret).

Søknad om deltakelse   

Du kan søke her i digitalt søknadsskjema - Lenke kommer

Søknadsfrist: 15.oktober 2026.

Kurset har begrenset med plasser. Ved stor søknad vil det bli gjort et utvalg. Alle vil motta skriftlig tilbakemelding innen 01.11.2026

Praktiske opplysninger

Personen som har cleidocranial dysplasi må være registrert ved Nasjonalt senter - enhet Sunnaas for å delta på kurset. Dette kan gjøres i etterkant av mottatt søknad.

Kurset er gratis, enhet Sunnaas dekker utgiftene ved kost og opphold.

Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak, personer som er i arbeid har rett til sykepenger, se vedlagt informasjonsbrosjyre.

Har du spørsmål?

Ta kontakt med kursansvarlige Kristin Loxley eller Olfrid Gilberg på telefon: 66 96 95 00. Telefontid hverdager: 10.00 -12.00.  Du kan også sende en e-post (uten helseopplysninger) til: sjeldensenteret@sunnaas.no , så tar vi kontakt.