​I mandate​​t for senterrådet står det:

Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen av kompetansesenteret. Rådet skal ha innsikt i sentrale og strategiske dokumenter for hele den nasjonale kompetansetjenesten (NKSD) og TRS (overordnet strategi, virksomhetsplaner inklusive budsjett, årsrapport og regnskap, samt eventuelt andre vesentlige dokumenter og planer).

Du kan lese mer om mandatet her.

Sen​​terrådet består av:

Representanter for interesserganisasjonene

• Leder for senterrådet:  Inger Margrethe Stavdal Paulsen

• Monica Haugen

• Eli D. Skattebu

• Charlotte Wesenberg
  

Vararepresentanter for interesseorganisasjonene (innkalles dersom en av de faste representantene ikke har anledning til å møte):

• Lene Solberg

• Sven Erik Bruun

Representanter for tjenesteapparatet

• Kirsten Sæther, Sunnaas sykehus
• Kirsten Krohg-Sørensen, Oslo universtietssykehus

• Tiina Rekand, Haukeland universitetssykehus

• Mona Dahl, Oslo Met - storbyuniversitetet   

Representanter for TRS

• Kjersti Vardeberg, senterleder
• Svein Fredwall, medisinsk rådgiver og overlege

• Brede Dammann, Kontaktperson for interesseforeningene

I tillegg møter andre ansatte ved TRS ut fra hvilke saker som legges fram og drøftes.

Ressursside om bruke​​rmedvirkning i sjeldenfeltet

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har laget en ressursside for personer som er brukermedvirkere i referansegrupper og senterråd. Der kan du læer om brukermedvirkning og samproduksjon på sjeldenfeltet. Bli kjent med rollen din i senterråd eller referansegruppe. Få tips om formelle krav og rammer og hvordan ha god dialog.