Om nettverket
Bakgrunn
Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) beskriver mange ulike tilstander der flere bøyde og stive ledd i ulike deler av kroppen er til stede ved fødselen. Oversatt til norsk betyr ordene: arthro: ledd, gryp: bøyd, multiple: mange, congenita: medfødt.
Fordi AMC er sjeldne tilstander er det ofte en utfordring også for fagpersoner å finne og utvikle kunnskap. Derfor har fagmiljøer i Norden over flere år møttes i et nordisk tverrfaglig nettverk. På siste nordiske møte i 2025 ble det tatt initiativ til å starte fagspesifikke nettverk. Nettverket for ergoterapeuter startet med sitt første møte i februar 2026.
Hensikt
Hensikt med nettverket er å få til et bedre samarbeid i de enkelte landene og på tvers av landegrenser. Målet er å lettere kunne dele erfaringer og kunnskap, kunne diskutere utfordrende problemstillinger. På sikt også kunne samarbeide om kunnskapsutvikling og forskning.
Arbeidsmåte
Arbeidsmåte er under utvikling. Det er i første omgang opprettet e-postkontakt mellom cirka 40 ergoterapeuter i Sverige, Danmark og Norge. Det er plan om å arrangere digitale nettverksmøter cirka en gang i året.
Vil du være med?
Hvis du vil vite mer eller sette deg på mailinglisten, ta kontakt med:
Agnes Adestedt, Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stocholm, Sverige, e-post: agnes.adestedt@regionstockholm.se
eller
Kristin Schewe Loxley, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - enhet Sunnaas, Norge, e-post: kristin.loxley@sunnaas.no
Aktivitet
- 27.02.2026. Vellykket oppstartsmøte: Den første digitale nettverkssamlingen berørte mange ulike tema rundt oppfølging av barn og voksne med AMC og hvordan ergoterapeuter i ulike land og regioner jobber med denne pasientgruppen. Deltakerne var fra mange regioner i både Norge og Sverige.