Lena har ikke latt diagnosen amyoplasi definere så mange valg i livet. Men noen overganger har vært tøffere enn andre. Derfor forteller hun sin historie, sånn at hjelpeapparatet kan få bedre innsikt og tilpasse oppfølgingen de gir.
Da Lena vokste opp, på en liten øy i Nordland på et sted hvor alle kjente alle, opplevde hun at diagnosen amyoplasi naturlig ble tilrettelagt for. Da de spilte slåball var det ikke lov å fange Lena først, og lekte de boksen av ble hun gjerne bært avgårde der rullestolen ikke kunne kjøre av en gutt i klassen, sånn at hun kunne gjemme seg på bedre gjemmesteder. Det var ingen lærer som laget disse reglene. De vokste seg fram fordi sånn ble leken mer gøy for alle barna .
Men noen nedturer fra barndommen husker hun godt. Kanskje fordi det ikke var så mange. Som da søsteren fikk reise på telttur, mens hun måtte bli hjemme. Da gråt hun sine modige tårer. For telttur hadde hun veldig lyst å bli med på.
Lena reiste på flere gruppeopphold til Nesodden hvor hun fikk møte andre barn med AMC. Før det hadde hun ikke møtt noen andre. Hun var også på ungdomsopphold her og formet vennskap for livet.
Den første gangen Lena kjente på en verden som var større enn hjemstedet, og en frihet til å bevege seg alene, var da hun reiste på sommerleir til Frambu. Her fikk hun gode venner og fikk dra på tur til Oslo og fornøyelsesparken Tusenfryd. Sånne opplevelser var ekstra stas fra en gårdsjente oppvokst på en liten øy, og satte kanskje fart i drømmene om å flytte på seg da hun ble eldre.
Under hele barndommen fikk Lena fysioterapibehandling. Fordi dette skjedde i hjemmet hos en fysioterapeut opplevde Lena det som et hyggelig avbrekk i hverdagen. Det samme med svømmingen som hun fikk være med på i oppvarmet basseng. Der lærte hun seg teknikker som gjorde det enklere å svømme med en annerledes kropp.
Lena var smart på skolen og gjorde det godt på videregående. Da flyttet hun også hjemmefra til hybel og fikk sine første kjærester. Samtidig prioriterte hun bort fysioterapien hun hadde fått i hele barndommen, noen hun angrer på i dag, når kroppen gjerne skulle hatt mer av fleksibiliteten fra hun var yngre.
Det er mulig Lena ville orket å gå mer i dag dersom hun ikke hadde avsluttet fysioterapibehandlingen da hun ble student.
Både i studenttiden og som elev på videregående hadde Lena BPA slik at hun kunne delta på aktiviteter og undervisning som de andre. Hun fikk tilpasset hybel og parkering til rullestolen under tak.
Men en liten elektrisk rullestol til å kjøre inne mellom forelesningene med fikk hun ikke, og den manuelle fungerte ikke, den kan hun ikke kjøre selv. Dermed endte hun opp å gå mer enn hun kanskje burde og ikke alltid komme seg til de rommene hun skulle vært i.
Da hun fikk førerkort og egen bil ble hverdagsoppgaver som å handle mye enklere.
Lena har ikke alltid hatt tilgang på de beste hjelpemidlene, noe som har påvirket funksjonen hennes.
På videregående vokste også drømmen om å bli arkitekt seg sterkere og da Lena var klar for å starte studier hadde hun et møte med faktultetet for å snakke om tilrettelegging. Det var første gang Lena kjente at diagnosen ble sett på som et hinder av andre. Her fikk hun høre at det nok ville bli vanskelig å komme seg ut på byggeplasser for henne, og ble hun usikker på om dette var riktig valg. Ikke fordi hun ikke trodde hun kunne blitt en god artkitekt, men fordi hun ikke følte seg velkommen.
Jenta som aldri hadde sett utfordringer som ikke kunne løses ble nå utfordret på en måte hun ikke likte, og tok et valg om å se seg om etter en annen utdanning. Dermed startet tiden på lærerhøyskolen hvor hun også utdannet seg til rådgiver.
Nå er Lena blitt 40 år og er gift med to barn. Og i denne podkasten forteller hun litt om utfordringene med å bli mamma og hvordan dagliglivet løses med fokus på barnets beste.
Jeg har aldri tenkt at det er ting jeg ikke kan gjøre. Det handler om å tilrettelegge sånn at jeg kan gjøre dem.
