Prosjektstart 2017.
Start for datainnsamling mai 2018.
Bakgrunn
På grunn av den lave forekomsten av pediatrisk ryggmargsskade og den store etterspørselen etter kunnskap og forskning, er det nødvendig med internasjonalt samarbeid for å bygge en solid og felles forståelse av problemets omfang og enhetlige behandlings - og målemetoder. Det aktuelle prosjektet vil bidra til dette.
Sunnaas sykehus HF har en barneavdeling for rehabilitering av barn og unge med ryggmargsskade, den eneste i Norge, og det er derfor viktig at Sunnaas leder an forskningen på dette området.
Mål og hensikt
Prosjektet vil bidra til å gi en oversikt over det eksisterende behandlings- og rehabiliteringstilbudet til barn og unge med ryggmargsskade i Norge. Da data også samles inn i land det er viktig for Norge å sammenligne seg med, som Sverige og USA, vil dette gi viktige impulser for utvikling og kvalitetssikring av tjenestene i Norge.
Å belyse og forske på psykososiale aspekter ut fra de unges perspektiv, vil kunne bidra til å målrette innsatser som oppleves som klinisk og sosialt relevante for de unge og deres familier, både innen behandling og forskning.
Oversettelse og kulturell tilpasning av Pediatric Spinal Cord Injury Measure, PEDI SCI, vil etablere bruk av et felles utfallsmål i det norske miljøet, for bruk i alle ledd i behandlingskjeden samt i forskning. PEDI SCI muliggjør oppfølging av barn og ungdom over tid og mulighet for sammenligning ulike studier og miljøer i inn og utland.
Prosjektdeltakere
Prosjektleder
Kirsti Skavberg Roaldsen, associate professor
Prosjektgruppe
- Vivien Jørgensen, ph.d, PT
- Marika Augutis, ph.d, PT
- Mona Strøm, MD
- Wiebke Höfers, MSc, PT
- Kristine Sørland, MSc, RN
- Susanne Sällström, MSc, PT
- Johan Stanghelle, professor
Samarbeidspartnere
- China Rehabilitation and Research Center (CRRC), Beijing
- Bayi Rehabilitation Center, Chengdu City, China
- Rusk Institute of Rehabilitation Medicine, New York
- The Edmond & Lily Safra Children’s Hospital, Israel
- Bethlehem Arab Society of Specialized Rehabilitation and Surgery Hospital, Protectorate of Palestine
- Petrozavodsk city Children’s Hospital, Russia
- Rehab Station Stockholm/ Spinalis, Sweden
- University Hospital Linköping, Sweden
- Sahlgrenska University Hospital, Sweden