En internasjonal multisenterstudie i Norge, Sverige, USA, Kina, Russland, Israel og Palestina
Ryggmargsskade blant barn og unge
Hensikten med studien er å bidra med kunnskap gjennom internasjonalt samarbeide mellom ti rehabiliteringsinstitusjoner i syv land innenfor rammene av det veletablerte rehabiliteringsnettverket Sunnaas International Network in Rehabilitation.
Innledning
Barn og unge med ryggmargsskade (pediatrisk RMS) har omfattende og komplekse rehabiliterings- og oppfølgingsbehov, både på grunn av skaden og fordi skaden sammenfaller med pågående utvikling. Den lave forekomsten medfører stor etterspørsel etter kunnskap, forskning og internasjonalt samarbeid. Internasjonalt godkjente og evidensbasert retningslinjer for rehabilitering og oppfølging finnes ikke. Formålet med studien er å bidra til kunnskapsbasen ved å kartlegge og sammenligne årsaker til og omfang av pediatrisk RMS, og det eksisterende behandlings- og oppfølgingstilbudet nasjonalt og internasjonalt, både sett ut fra organisering av virksomheten og ut fra studie av pasientenes perspektiv.
Sammendrag
Datainnsamling 2018-2021. Antatt prosjektlengde ut 2026.
De to overordnede målene med studien er 1) å kartlegge og sammenligne behandling, rehabilitering og oppfølging av barn og unge med RMS under 18 år nasjonalt og internasjonalt og 2) å beskrive de unges opplevelse av behandlingen, skaden og livet etter skaden.
Metode/prosjekttype
Studien er en internasjonal multisenter tverrsnittstudie som samler data fra 10 rehabiliteringsinstitusjoner i Norge, Sverige, USA, Israel, Kina, Russland og Palestina. Del 1 av studien bruker et web-basert spørreskjema for datainnsamling og del 2 bruker individuelle intervjuer (Roaldsen et al., 2021).
Resultater
Del 1 av studien er avsluttet. Dataanalyse, artikkelskriving og publisering pågår for del 2.
Resultater fra del 1viser at hyppigste årsake til traumatiske skader var bilulykker, fall og sportsulykker med unntak av Kina der akrobatisk dans var hyppigste skadeårsak. Tre av 10 hadde en egen avdeling for pediatrisk RMS-rehabilitering. Liggetiden i primærrehabilitering varierte mellom 18 og 203 dager. Syv av 10 tilbød livslang oppfølging. Åtte hevdet at de fulgte anerkjente standarder og anbefalinger for pediatrisk RMS-rehabilitering med fokus på familie-sentrert rehabilitering tilpasset barnet og familien, men rapporterte samtidig store forbedringspotensialer i forhold til organisering, innhold, kvalitet og bemanning. Resultater fra del 1 av studien tyder på et behov for standardiserte og evidensbaserte retningslinjer for pediatrisk RMS-rehabilitering (Höfers et al., 2021).