Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
McCune-Albrights syndrom (MAS) skyldes en genforandring (mutasjon i genet GNAS1) som oppstår tidlig i fosterlivet (1, 2). Utbredelse og alvorlighetsgrad kan variere mye fra person til person, avhengig av hvilke cellerekker som er påvirket (såkalt mosaikk). Tilstanden er ikke arvelig.
ICD-10: Q78.1, OMIM: 139320, ORPHA: 562
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har laget informasjon om ulike forhold ved å leve med McCune-Albrights syndrom. Informasjonen kan være nyttig for personer med McCune-Albrights syndrom, deres pårørende og fagpersoner.
I denne filmen, laget av Sjeldensenteret, enhet Sunnaas får du vite hva fibrøs dysplasi og MAS er og hvordan det behandles.
I denne filmen møter du Monica som forteller om å ha en liten sønn med Fibrøs dysplasi og McCune Albrights syndrom.
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.