Digital spørreundersøkelse om rehabilitering for voksne med sjeldne beinsykdommer, svarfrist 09. oktober 2024

Du kan delta hvis: 

• Du har en sjelden sykdom som påvirker skjelettet (sjelden beinsykdom), og er over 18 år
• Du noen gang er fått rehabiliteringstjenester: 
  • Enten i spesialisthelsetjenesten, for eksempel opphold på en rehabiliteringsinstitusjon  
  • Eller i kommunehelsetjenesten, for eksempel fysioterapeut, ergoterapeut eller psykolog i kommunen  
• Du har opplevd behov for rehabilitering, men ikke har fått tilbud som passet deg. 

Svar på digitalt spørreskjema innen 09.oktober 2024

Spørreundersøkelsen er digital, besvares anonymt og gjennomføres på cirka 15 til 20 minutter.

• Du logger inn med bank ID og samtykker først i et samtykkeskjema
• Når du har samtykket kan du trykke på lenke til spørreskjema som besvares anonymt

Undersøkelsen er stengt for besvarelser 09.10.2024.

Hva skal dataene brukes til?

Sjeldensenteret - enhet Sunnaas jobber med å utarbeide en rapport som skisserer modeller for rehabilitering for voksne med sjeldne beinsykdommer. Kunnskap om hvilke erfaringer personer med sjeldne beinsykdommer har for rehabilitering og hvilke behov de har vil være en viktig del av rapporten. Vårt mål er at dette skal kunne bidra til bedre tjenester for denne gruppen.

Samarbeidspartnere

Spørreskjemaet er utarbeidet av Sjeldensenteret - enhet Sunnaas, i samarbeid med:

• Norsk forening for osteogenesis imperfecta
• Norsk MO- og Olliers forening
• Norsk interesseforening for kortvokste
• Fibrøs dysplasi / McCune Albrightssyndrom Norge
• Unicare rehabilitering og Unicare Jeløy

Etikk

Undersøkelsen er godkjent av Regional Etisk Komite og personvernombud som del av prosjektet Smerterehabilitering for voksne med en sjelden beinsykdom. 

Data samles inn og behandles i en sikker portal, Tjeneste for Sensitive Data (TSD), Universitetet i Oslo.

Spørsmål?

Har du spørsmål kan du kontakte prosjektleder Ariane Kwiet, telefonnummer 66 96 90 00, epostadresse: arikwi@sunnaas.no