Ungdomsrådet

Transkripsjonen er laget med hjelp av kunstig intelligens (ChatGPT) og kvalitetssjekket av ansatte på sykehuset. Programleder er sexolog Yvonne Dolonen.

Programleder: I denne podkasten skal vi snakke om hvordan det er å være ungdomspasient på Sunnaas sykehus. Hvordan oppleves det å være ungdomspasient? Det skal vi snakke om i dagens podkast. Og hvem er vel bedre til å belyse temaet enn dem som har vært ungdomspasienter på Sunnaas?

Jeg har derfor med meg to tidligere pasienter ved Sunnaas som fikk hjerneslag i ung alder. Anine var 23, og Rina var 15 år da de ble pasienter her.

Rina, hvordan var det for deg å komme til Sunnaas? Husker du det?

Rina: Jeg hadde en visjon, og det var å kun jobbe meg fremover med tanke på rehabiliteringen. Så jeg hadde ikke tenkt å skaffe meg noen venner eller sosialisere meg. Jeg skulle bare stå opp om morgenen, jobbe hardt, gjøre det jeg måtte for å bli best mulig, og legge meg.

Programleder: Hvordan gikk det?

Rina: Det gikk ikke så veldig bra. Jeg møtte jo veggen veldig fort. Jeg merket at de sykepleierne som jobbet på avdelingen, var veldig hyggelige. De tok veldig mye initiativ, men jeg holdt veldig igjen i starten. Og det ble jo i lengden veldig kjedelig.

Så det tok meg to uker, og da merket jeg virkelig hvor stor verdi det hadde å være sosial. Det gjorde at jeg ble kjent med andre som var innlagt på avdelingen. Naboen min var jo tre år gammel, og hele familien hans ble med til Drøbak på miniferie. På den andre siden hadde jeg en med ryggmargsskade som var på samme alder som meg. Vi dro innover til Oslo sammen og brøt noen barrierer for ham. Han satt jo i rullestol, og det var første gang han dro til Oslo etter at han hadde havnet i rullestol.

Det gjorde at jeg endret tankegangen min veldig. Opplegget i starten gjorde at jeg slet meg helt ut, og jeg var mye mer sengeliggende enn jeg kanskje hadde trengt. Jeg merket veldig fort verdien av å sosialisere meg. Jeg fikk rett og slett enda mer energi og overskudd til å gjøre det jeg skulle, av å være sosial også.

Det å trives på Sunnaas skapte en egen driv og et eget pågangsmot som gjorde at jeg fikk veldig mye igjen for det.

Programleder: Men du, Anine, var det sånn for deg at du ville bli kjapt ferdig?

Anine: Det var absolutt sånn at jeg hadde lyst til å bli kjapt ferdig. Jeg var jo først en stund på Ahus, i to og en halv måned, og der på nevrorehaben var gjennomsnittsalderen 70 år.

Så i motsetning til Rina, som på en måte ikke hadde et ønske om å være sosial, hadde jeg egentlig et veldig stort ønske om å være sosial, for jeg følte meg veldig alene. Men jeg ble likevel alene i et rom fullt av 70-åringer.

Sunnaas er jo der du vil havne når det først går så galt som det gikk. Men så hadde jeg aldri bodd hjemmefra før. Jeg var jo 23 år, så det er mange som har flyttet ut på det tidspunktet, men jeg hadde ikke det.

I skiftet fra å være helt frisk til å bli pasient blir på en måte kroppen veldig ung igjen, fordi man er pleietrengende og må ha folk oppå seg og få hjelp til de tingene som før var en selvfølge. Samtidig blir hodet nødt til å bli ganske mange år eldre for å håndtere situasjonen.

Det å skulle bli revet vekk hjemmefra, eller følelsen av å bli revet vekk hjemmefra, og samtidig bli selvstendig i det å bo og være alene og bli kjent med seg selv på nytt, var ganske vanskelig.

Rina: Ja, det kan jeg relatere veldig til, selv om jeg var mye yngre. Jeg var jo midt i den alderen hvor jeg helst ville omgås foreldrene mine minst mulig, og spesielt mamma.

Jeg gikk på en måte fra å ikke ville henge med mamma, bare være med venner og være mest mulig ute av huset, til plutselig å være dønn avhengig av at mamma hjalp meg med de minste tingene.

Så satt jeg der. Jeg gikk fra én helg å være ute på fest med vennene mine til den neste å få hjelp av mamma til å spise middag og knyte skolissene mine for å komme meg ut døra. Det var en kjempestor overgang.

Programleder: Men du, Anine, du kom jo ikke på en barneavdeling som Rina. Du var på avdeling for hjerneslag, med pasienter fra 18 år og oppover. Hvordan var det for deg?

Anine:Jeg ville jo vært for gammel til å være på barneavdelingen, men jeg var på en måte også helt klart for ung til å være på hjerneslagavdelingen. En ung hjerneslagpasient er jo rundt 60.

Jeg hadde gode samtaler og var sosial til en viss grad, men vi var i helt forskjellige livssituasjoner. Samtalene rundt bordet dreide seg om: «Har vi råd til å fortsette å ha hytta? Må vi selge den? Har jeg tid og overskudd til å være med barnebarna mine? Må jeg gå av med tidligpensjon?»

Det var spørsmålene rundt bordet. Så satt jeg der og tenkte: «Hvordan skal jeg på en måte etablere meg? Kommer jeg i det hele tatt til å kunne få barn? Jeg kommer i hvert fall ikke til å få råd til en hytte.

Jeg fikk bekymringer som lå så langt frem i tid at det ble vanskeligere for meg enn det var hyggelig å være sosial.

Programleder: Hvordan føltes det?

Anine: Jeg følte meg ekstremt ensom.

Det kom en endring da jeg tilfeldigvis var på en gruppe hvor vi lagde julepynt. I juletiden lagde vi dorullnisser, som i seg selv er ganske surrealistisk. Da var det en annen pasient på min alder der. Jeg husker at jeg bare så henne og ble litt sånn: «Hun må jeg bare komme i kontakt med på en eller annen måte.» Hun har en ryggmargsskade.

Da fikk jeg plutselig en rullator og kom meg ut av avdelingen. Jeg klarte ikke å gå på egen hånd, så da rullet vi rundt.

Programleder: Ja, for du fikk en rullator, og du trillet henne som satt i rullestol?

Anine: Ja. Hvis jeg satt i rullestol, trillet jeg på en måte bare i sirkler, for jeg hadde lammelser i høyre arm. Så vi fungerte veldig fint som et par.

Men det var ikke bare det at vi trillet rundt. Det var det å ha en person som, på tross av forskjellige skader, var i samme livssituasjon.

Programleder: Så du så deg ut henne. Kunne du ønske at noen hadde gjort noe for å fremskynde den prosessen, slik at du hadde møtt henne før?

Anine: Absolutt. Det hadde kanskje vært litt vanskelig å dytte meg ut av rommet for tidlig, men samtidig hadde jeg kanskje trengt det pushet. Jeg var ganske usikker, og det ble vanskelig å ta det første steget og si noe til de ansatte. Jeg følte kanskje at det ble antatt at jeg hadde lyst til å være på rommet.

Programleder: Ja, for du satt mye på rommet i begynnelsen.

Anine: Ja. Jeg var sosial under måltidene, men utenom det klarte jeg ikke å sitte der. Jeg trakk meg heller tilbake på rommet og ble møtt med litt sånn: «Er det ikke bra nok å spille eller ha quiz med de andre pasientene?»

Jeg skulle ønske at noen så det som et behov, eller kanskje tenkte: «Jeg skjønner at det er kjipt å være 23 år blant disse andre.»

Programleder: At noen som jobbet her, hadde utforsket mer hvorfor du var på rommet, i stedet for å anta at du ville være på rommet.

Anine: Mhm.

Rina: Jeg følte også veldig på det samme som du sier, Anine. Både de ansatte og de andre som var innlagt, følte jeg på en måte hadde nok med sitt. Sykepleierne hadde oppgavene sine å drive med, så jeg skulle ikke forstyrre dem. De skulle få gjøre jobben sin. Og de andre som var innlagt, tenkte jeg hadde mer enn nok med sin egen sykdom eller skade.

Jeg gjorde det også litt vanskeligere for meg selv, fordi jeg i starten hadde overbevist absolutt alle om at det gikk veldig bra med meg. Og det gjorde det jo også, sett i forhold til hvor ille det kunne ha gått. Men på et tidspunkt skjønte jeg at det ikke gikk så veldig bra på innsiden.

Mye av det fysiske rettet seg veldig mye raskere enn man hadde antatt. Men på innsiden følte jeg at det bare gikk bakover. Det var der det å trives på sykehuset også ble en motivasjon til å få det litt bedre på innsiden.

Jeg opplevde også det samme som Anine, bare at det kanskje var jeg som ble litt valgt ut i fysioterapisalen. Jeg møtte en som var omtrent på min alder, men han var ikke på barneavdelingen. Helt tilfeldig var vi i fysioterapisalen samtidig.

Han var veldig kontaktsøkende og fortalte meg mye som jeg kan kjenne igjen i det Anine forteller. Han sa også at han følte seg veldig utenfor, og at samtalene handlet om mange bekymringer som han absolutt ikke kunne relatere seg til.

Vi ble veldig gode venner og begynte å gå på butikken sammen. Bare det var en kjempestor greie. Vi dro på spinning sammen de gangene det var, og det var et høydepunkt i hverdagen. Det ble veldig viktig for meg å ha rutiner, ha noe å gå til og ha noe å glede meg til.

Etter hvert ble det også mange fine rutiner. Sykepleierne på barneavdelingen var gull verdt. De spilte masse kort og brettspill med oss om kveldene. Det førte videre til mange fine samtaler med de ansatte. Mange sykepleiere tok seg tid til å snakke om livet.

Det var veldig godt å få et avbrekk og faktisk bare snakke om det å være ungdom, og ikke bare om at man hadde vært gjennom et hjerneslag.

Programleder: Kan man som fagperson tråkke feil når det gjelder å snakke med ungdomspasienter?

Rina: For min del tror jeg ikke at man kunne ha tråkket feil. Men hadde de spurt meg og snakket med meg om livet generelt tidligere, hadde jeg nok løyet mye mer. Jeg hadde ikke villet bry dem med å fortelle at det ikke gikk så bra som det kanskje så ut som.

Jeg tror også det tar litt tid å bygge opp den tilliten. På det tidspunktet da jeg begynte å ha de samtalene med sykepleierne om hvordan jeg hadde det, hvordan livet egentlig var, hvordan det kjentes å være ungdom midt oppi det hele og gå glipp av alt annet som skjedde hjemme, var jeg på et punkt hvor jeg følte at jeg hadde tillit til dem, og at jeg ikke tok opp tiden deres unødvendig.

Da jeg ble bedre kjent med dem som jobbet på avdelingen, ble det mye mer naturlig å åpne seg for dem.

Programleder: Hvordan skjedde det? Hvordan begynte du å åpne deg?

Rina: Det skjedde ganske naturlig etter hvert. Når man sitter og spiller kort med folk og kommer inn i de daglige, vanlige samtalene, blir det ganske normalt å åpne seg for dem.

Man følte at man hadde en relasjon til dem hvor det ble naturlig å si: «I dag har jeg det bra», «Jeg har det ikke så bra», «I dag var en tyngre dag» eller «I dag var det trist å stå opp, fordi jeg så at alle vennene mine hadde vært på en kjempekul fest, og jeg visste at jeg gikk glipp av det.»

Korttidsminnet mitt var veldig svekket. Jeg syntes det var mye lettere å huske ting når vi hadde samtaler i grupper, hvor det kanskje satt andre pasienter, vi var flere, og man kunne bli litt sånn: «Ja, det er sant. Sånn føler jeg det også.»

Jeg hadde jo ikke vært gjennom noen som helst form for livskrise før. Jeg hadde egentlig ikke møtt noe særlig motgang i livet før hjerneslaget. Jeg tuller ikke når jeg sier at det mest traumatiske jeg hadde opplevd før jeg fikk hjerneslaget i 2016, var at kaninen min døde et par år tidligere.

Programleder: Det høres ut som om du bare ville være akkurat som før – en helt vanlig ungdom på 15 år.

Rina: Ja. Det var også veldig vanskelig å skille mellom hva som var puberteten, og hva som var skaden. Jeg syntes det var vanskelig å stå som 15-åring og tenke: «Er det jeg føler på, bare fordi jeg er midt i puberteten? Er det bare følelsene mine som er i sving? Er det hormonene mine som er i full sving? Eller er det et resultat av at jeg har hatt hjerneslag?»

I tillegg krisemaksimerte jeg tilstanden min med en gang. Jeg tenkte helt ærlig at disse 15 årene var de 15 årene med et normalt liv jeg fikk. Og jeg er ganske sikker på at hvis jeg hadde fortalt psykologen min at jeg tenkte sånn, hadde jeg fått mye mer hjelp.

Programleder: Men er det ikke egentlig sånn at alle ungdommer driver med krisemaksimering?

Anine: Jeg husker at da jeg var ungdom, var jo det meste en krise. For min egen del hadde jeg ikke språk for å forklare hvordan jeg hadde det. Jeg hadde ikke hatt et hjerneslag før. Hva var det som var skaden, som Rina sier? Hele følelsesregisteret mitt var jo sprengt, så jeg prøvde å sette det sammen igjen etter beste evne. Og det å sette ord på følelsene er ikke så lett. Da er det sikkert heller ikke så lett å være på den andre siden av samtalen. Noen ganger kunne man kanskje hatt behov for litt mindre formelle samtaler.

Programleder: Slik som på kveldene som du, Rina, opplevde, når det ble mer naturlig.

Rina: For man snakket jo om livet. Både på godt og vondt, om alt som hadde med det å være på Sunnaas å gjøre, men også om hvordan livet hadde vært før, og hvordan vi trodde livet kom til å være senere. Da ble det veldig naturlig å åpne seg.

Programleder: Vi pratet litt om krisemaksimering i sted. Kan ikke du si litt mer om det, Rina?

Rina: Jeg husker veldig godt at jeg tidlig i rehabiliteringsprosessen ble fortalt at jeg skulle la det gå ett år. Jeg skulle ikke begynne å tenke på hvordan livet kom til å bli, før det hadde gått ett år.

Men å fortelle en 15 år gammel jente at hun skal vente ett år for å se hvordan livet blir – da var det jo ikke mulig å se det minste lysglimt.

Jeg krisemaksimerte alt og tenkte: «Nå blir jeg ikke gift.» Jeg følte på en måte at jeg hadde mistet meg selv helt. Jeg la på meg ganske mye fordi jeg var mye sengeliggende, tok mye medisiner og ikke spiste særlig sunt. Jeg hadde litt lammelser i ansiktet. Jeg tenkte: «Det er ingen som forelsker seg i meg nå.»

Så jeg tenkte at jeg ikke kom til å bli gift, få barn eller oppleve kjærlighet. Og hvordan i alle dager skulle jeg klare å ta en utdannelse? Jeg tenkte at jeg aldri i hele mitt liv kom til å bli den jeg var, at jeg hadde mistet meg selv helt, og at disse 15 årene var det normale livet jeg fikk.

Programleder: Det er tøft.

Rina: Det var kjempetøft. Det var det tøffeste med hele oppholdet. Jeg var så heldig at mye av det fysiske kom seg veldig fort, så på utsiden så jeg kjempeoppegående ut. Alle tenkte på en måte at jeg kom til å bli den samme igjen. På innsiden følte jeg at jeg aldri kom til å bli meg selv igjen.

Jeg kjente ikke igjen meg selv. Jeg kjente ikke igjen følelsesregisteret mitt, hvordan jeg reagerte på ting eller hvordan jeg tenkte på ting. Det var litt som å være låst inne i sin egen kropp. Alt så så fint ut på utsiden, og det var så vondt på innsiden.

Programleder: Men du, Anine, hvordan var det for deg?

Anine: Jeg kjenner meg veldig igjen i det Rina sier. Når ting blir bedre fysisk, er det det man ser. Når kveldene kom – man var jo på jobb fra åtte til fire med rehabilitering – og man i tillegg var ganske sliten, kunne tankene bli ganske mørke.

Det var gjerne da de hjemme hadde tid til å ta en prat også. Jeg husker at jeg syntes det var veldig godt, men også veldig vanskelig, å snakke med spesielt venninner. Jeg var glad på deres vegne, men gud hvor vondt det var å høre at de jeg gikk sykepleien med, fikk fast stilling. Jeg hadde en venninne som ble gravid, og to som hadde kjøpt leilighet.

Kontrastene ble så store. Og så skulle jeg fortelle dem: «I dag knyttet jeg skolissene mine selv.» 
Rina: Jeg hadde en opptur fordi jeg endelig fikk lov til å gå og kjøpe smågodt i butikken. Det var en kjempestor barriere.

Jeg hadde faktisk besøk av to venninner som sov over hos meg på sykehuset. I timene før de skulle reise fra Nesodden, snakket de litt. Det føltes som om de kanskje ikke ville snakke så høyt om det til meg, men de skulle rett videre på en fest.

Jeg husker hvor vondt det var å sitte der og vite at vi hadde hatt det gøy den helgen, og at de så skulle rett tilbake på fest med alle vennene våre, ha det kjempegøy og være ute hele natten. I det de lukket døra, tenkte jeg: «Her ble jeg sittende.» Og det var ikke med det første jeg skulle ut derfra.

Programleder: Man blir veldig glad, og så ramler man ned etterpå. Og blir på en måte mer ensom etter at man har vært i kontakt med venner. Men hva kunne de som jobbet på avdelingen, ha gjort for at dere ikke skulle være så ensomme?

Anine: Det er nok veldig individuelt. Jeg husker at jeg hadde en sykepleier som kom innom og satte seg på senga. Det var ikke sånn at hun bare kom innom for å hjelpe med det hun skulle, og så gikk ut igjen.

Hun satte seg på senga og sa: «Hvordan var dette?» Hun spurte ikke: «Var det hyggelig?» eller «Var det fint?» For da sier man jo: «Ja, det var fint.» Ordene blir på en måte lagt litt i munnen på deg.

Rina Ja, man bare jatter med.

Anine: Ja. Men hun spurte: «Hvordan var dette?» Jeg tror ikke jeg rakk å si et ord før jeg gråt. Det var en av de få gangene, og en av de første gangene, jeg viste at jeg gråt.

Hun satt der og ventet til jeg hadde fått grått. Så stilte hun et nytt spørsmål. Jeg prøvde å si noe mer, og så gråt jeg litt til. Jeg husker egentlig ikke hvordan samtalen ble, for det var så mange følelser som bare kom ut.

Jeg fikk en skikkelig god klem. Så sa hun: «Hadde det ikke vært litt deilig å få inn en kopp te? Du kan ta kveldsmaten på rommet.» Bare det å føle at det ble gjort noe annerledes, at noen bare så det.

En annen kveld kunne det hende at jeg trengte å bli dratt ut av rommet for å sitte og spille kort. Det er individuelt. Men bare det at noen viser at de ønsker at du skal ha det bedre.
 
Rina: Jeg tror det handler om å spørre. Alle trodde at det å få besøk av venninnene mine bare var en positiv opplevelse. Men det ble egentlig tvert imot. Etter at jeg hadde hatt besøk av dem, ville jeg ikke ha besøk igjen, for jeg syntes kontrastene ble så store. Det ble nesten enda verre.

Jeg følte at de gikk tilbake til hverdagen, og det gjorde ikke jeg. Jeg trodde jo ikke at jeg skulle tilbake til hverdagen med det første.

Programleder: Var det noe annet personalet gjorde som fikk dere til å føle at dere ble sett ut fra behovene deres?

Rina: Jeg har en litt morsom historie som egentlig er gull verdt fra rehabiliteringen min. Jeg har alltid vært veldig glad i å løpe. Akkurat en uke før jeg fikk hjerneslaget, løp jeg en mil.

Det var en veldig stor overgang å gå fra å løpe en mil til plutselig å måtte holde seg i en prekestol for å reise seg opp, mens flere sykepleiere måtte stå rundt og passe på at jeg ikke falt.

Men jeg kom meg ganske raskt igjen. De tok noen tester som viste at jeg kunne begynne å løpe så vidt på tredemølla. Den flotte fysioterapeuten min sa til meg: «Vet du hva? Vi kan ta oss en tur i skogen, så kan du få jogge litt.»

På det tidspunktet tror jeg ikke hun visste at jeg hadde kommet meg i såpass god form at jeg faktisk var innstilt på å løpe i skogen. Så hun tenkte: «Ja, ok. Jeg får bytte og i hvert fall ta på meg en annen T-skjorte.»

Og jeg løp og løp og løp, og hun ble så varm og sliten, stakkar. Men det var så viktig for meg.

Programleder: Men hun så deg i hvert fall, og at du hadde behov for det?

Rina: Hun lot meg løpe ute og så at det å løpe på tredemølla ikke var det samme som det jeg egentlig hadde ønsket. Det var så viktig å føle at jeg kom litt tilbake til det normale.

Programleder: Dere har sagt mye fint og gitt mange gode og enkle tips til helsepersonell. Og slik du sa nettopp, Rina: Det å se ungdomspasienten er viktig.

Til dere som har hørt podkasten og er helsepersonell: Se hver enkelt ungdomspasient på ekte.