Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Hajdu-Cheneys syndrom er en sjelden, arvelig bensykdom (skjelettdysplasi), som kjennetegnes av blant annet progredierende benskjørhet (osteoporose).
Personer med Hajdu-Cheneys syndrom kan ha forandringer i ansiktet og tennene. I noen tilfeller forekommer også endringer i nyrene.
Les mer om Hajdu-Cheneys syndrom hos Orphanet, på engelsk
Acroosteolysis dominant type, acrodentoosteodysplasia, arthrodentoosteodysplasia og Cheneys syndrom.
ICD-10: M89.5, ORPHA: 955, OMIM: 102400, 102500
Vi kjenner ikke til en egen interesseforening for Hajdu-Cheneys syndrom. Det finnes en internasjonal lukket facebookgruppe Hajdu Cheney Syndrome.