Psykologiske forhold ved arvelige bindevevstilstander med påvirkning av hovedpulsåren
Å leve med en sjelden bindevevsdiagnose med påvirkning på hjerte- og karsystemet, kan innebære å leve med en risiko for komplikasjoner som kan være alvorlige, uventete og oppstå uten forvarsel (1). Dette varierer fra person til person, og mellom ulike diagnoser.
Familiære thorakale aortaaneurismer og aortadisseksjoner (FTAAD) er betegnelsen på en gruppe arvelige bindevevstilstander med høy risiko for utvidelse (dilatasjon/ aneurisme) eller rift (disseksjon) i hovedpulsåren (aorta).
Noen kan oppleve at uforutsigbarheten ved diagnosen kan gi en følelse av manglende kontroll (2). Personen med diagnosen kan være bekymret for å bli dårligere eller i verste fall dø. Pårørende kan også oppleve dette som en belastning (3). Regelmessige undersøkelser og informasjon kan bidra til å redusere bekymringer (2). Dersom du velger å oppsøke informasjon på internett, oppfordrer vi til å ha et kritisk blikk på informasjonen du finner og kildene til denne.
Det er naturlig å oppleve perioder med bekymringer – for eksempel ved forverring av tilstand, før en helseundersøkelse, eller tanker rundt arvelighet. Dersom bekymringene tar mye plass, kan det hjelpe å snakke om tankene og følelsene med venner og familie, helsepersonell eller likepersoner.
En likeperson er en person som selv har diagnosen, eller er pårørende, som tilbyr støtte, veiledning og erfaringsutveksling til andre i samme situasjon. Du kan finne kontaktinformasjon til likepersoner på Marfansforeningen og EDS-foreningen sine nettsider
Hvordan er det å leve med en arvelig bindevevsdiagnose?
Sjeldne vaskulære bindevevssykdommer kan påvirke livskvalitet, noe som det er viktig at helsepersonell er oppmerksomme på i behandling og oppfølging. Bekymringer, smerter og utmattelse er vanlig, og mange opplever at disse usynlige plagene i tillegg er vanskelig å forklare.
Her kan du lese mer om mestring av utmattelse i hverdagen.
Marfans syndrom er en av de arvelige vaskulære bindevevssykdommene. På denne temasiden møter du tre med Marfans syndrom som forteller om hvordan det kan være å leve med diagnosen.
Du kan også se en film laget av TRS, der tre unge med Marfans syndrom forteller om hvordan de opplever å ha diagnosen og hvordan de forholder seg til det i dagliglivet.
Psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser
De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi psykologiske utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser, dette har vi samlet informasjon om på en egen side. Der finner du også informasjon og lenker til mestringsressurser og hjelpetilbud.