Dagligliv

Vanlige utfordringer 

Armdysmeli kan gi vansker med rekkevidde på grunn av kort(e) arm(er) og/eller utfordringer med grep (holde fast, løfte, bære med seg). Aktivitetene kan utføres på alternative måter og/eller tilrettelegges med hjelpemidler, som for eksempel proteser, enhåndshjelpemidler og grepshjelpemidler. 

Personer med bendysmeli kan ha nytte av tilrettelegging og hjelpemidler som for eksempel spesialsko eller proteser. Rullestol kan være aktuelt for noen, til avlastning over lengre avstander. 

Ved dysmeli i både armer og ben kan det være behov for flere spesialtilpassede hjelpemidler og omfattende tilrettelegging av omgivelsene.  

I denne filmen møter du Marit, hun har dysmeli i armer og ben og har funnet mange gode løsninger i hverdagen.   

Barndom  

De fleste barn med dysmeli klarer seg bra, og likt med andre barn, i barnehage og skole (1, 2). De finner egne teknikker og løsninger, og noen bruker protese og/eller hjelpemidler (2-5). Et eksempel på dette kan du se i NRK Barne TV serien “Sånn er jeg og Sånn er det”, hvor vi møter Marius som har armdysmeli. 

Tilrettelegging i barnehagen 

Ved barnehagestart kan det være lurt å ta en runde både ute og inne i barnehagen sammen med ergoterapeut, for å se om barnet vil kunne delta på linje med de andre barna. Noen kan ha behov for assistanse eller tilpasninger av omgivelsene for å gjøre barnet mer selvstendig. 

Dersom dysmelien hindrer barnet i lek og aktivitet, kan foreldrene og de ansatte i barnehagen diskutere utfordringene med en ergoterapeut eller fysioterapeut i kommunen, eller med fagpersoner i dysmeliteamet. Fagpersonene kan se på hvordan aktiviteten utføres, gi råd om alternative måter eller vurdere om et hjelpemiddel eller en tilpasning kan løse problemet. Her finner du en oversikt over fagmiljøer for dysmeli.

Protese og andre hjelpemidler 

Hvis barnet bruker protese bør det avklares når og hvor mye protesen skal brukes i barnehagen. Det samme gjelder bruk av andre hjelpemidler som grepshjelpemidler og eventuelt rullestol. Tett samarbeid med foreldrene, kommunens fysio- og ergoterapeut, dysmeliteam og ortopedisk verksted er viktig slik at hjelpemidlene blir justert og byttet ved behov.  

Les mer om proteser og grepshjelpemidler på siden om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved dysmeli 

Det er vanlig at barn med dysmeli prøver ut aktiviteter og hjelpemidler og velger fritidsaktiviteter etter lyst og hva de får til (1, 3).  

Åpenhet om dysmelien er viktig. Vi anbefaler at dysmelien blir forklart for de andre barna i barnehagen og til de andre foreldrene. En slik samtale bør planlegges sammen med barnet selv og foreldrene. 

Barneskolen

Skolestart  

Start planlegging i god tid slik at overgangen mellom barnehage og skole blir så smidig som mulig.   

Vurder behov for:  

• Overføringsmøte mellom barnehage, skole og foreldrene – la eventuelt barnet være med 

• Ta en runde på skolen for å se hvordan lokalene vil fungere for barnet, med foreldre, barnet, representanter fra skolens ledelse og ergo- og/eller fysioterapeut 

• Informasjon til skole- og skolefritidsordning, eventuelt også til andre barn og foreldre for å unngå mer oppmerksomhet, spørsmål og kommentarer enn det barn flest opplever. 

Tilrettelegging av skolehverdagen 

Ved dysmeli kan det være aktuelt å vurdere behov for: 

• Praktisk hjelp (for eksempel til påkledning og toalettbesøk) 

• Tiltak for å kunne bevege seg rundt både inne og ute 

• Tilpasninger på toalett, garderober og i dusj 

• Tiltak for god sitte- og arbeidsstilling hvor det tilstrebes lik belastning på begge kroppssider 

• Tilrettelegging ved skriving 

• Håndklemmer/blyantgrep, tykke blyanter og forskjellige måter å feste bøker og ark til underlaget 

• Datahjelpemidler når skrivemengden øker 

• Dobbelt sett med skolebøker (for å unngå å bære tung sekk) 

Tilrettelegging i praktisk-estetiske fag  

(mat og helse, musikk, kunst og håndverk) 

• Tilpasning på skolekjøkken, for eksempel sklisikkert underlag, redskap med vinklet skaft, tilpasninger for grep, enhåndshjelpemidler, arbeidsstilling 

• Tilpasning i musikk, valg av instrument eller tilpasning av instrument 

• Tilpasning av aktiviteter i kunst og håndverk: verktøy med spesielle grepstilpasninger, festeanordninger, arbeidsstilling. 

Tilrettelegging i kroppsøving 

Det kan være behov for tilrettelegging i kroppsøving. Les om tilrettelegging av kroppsøving for barn med dysmeli . 

Ungdomstiden 

Ungdomstiden kan medføre utfordringer for alle. Det er ofte stor oppmerksomhet rundt kropp og utseende og det å være mest mulig lik alle andre. Noen kan ha behov for å snakke med andre enn familie og venner i denne perioden. Helsesykepleieren på skolen kan være en slik person. Les mer på siden om  "Psykologiske forhold ved sjeldne diagnoser". 

Å møte andre med samme diagnose kan være nyttig. Norsk Dysmeliforening har samlinger og likepersoner som kan kontaktes. 

Utdanning og yrkesvalg 

Flere viktige valg gjøres allerede når man søker til videregående skole. Ungdom og unge voksne med dysmeli kan ha behov for veiledning i yrkesvalg og tilrettelegging i utdanningssituasjonen (7-12). Vi anbefaler individuell yrkesveiledning. Erfaringsvis kan tungt fysisk arbeid og yrker som har høyt krav til tempo, være vanskelig å stå i over tid. Men alle behøver ikke sitte på kontor, i en film fra TV2 møter du en ung mann som er anleggsarbeider. 

Det finnes mange muligheter for tilrettelegging i både utdanning og yrkeslivet. En studie viste at unge med dysmeli kan møte utfordringer i utdanning og yrkesvalg fordi voksne, som lærere og veiledere, så funksjonsproblemer som de unge selv ikke opplevde (7). 

Les mer om rettigheter og  muligheter i studiesituasjon 

I denne filmen laget av TRS møter du fem voksne med sjeldne diagnoser, en av dem har dysmeli. De forteller om hva som fungerer for dem i deres arbeidsliv.  

Voksenlivet 

Det er vanlig at personer med dysmeli tar høyere utdanning (7-9), er i fullt arbeid (7-10) og lever sine liv som alle andre. Flere studier viser likevel at voksne kan utvikle kroniske smerter (10-15) og uttalt trettbarhet (fatigue) (14). Mange avslutter arbeidslivet før oppnådd pensjonsalder (7-11), og årsakene til dette er ikke fullt ut kartlagt.  

Mange opplever at fysisk aktivitet, trening, tøyning og avspenning kan redusere smerter og gi mer overskudd (11,16). Noen kan ha nytte av å få hjelp til å utvikle egne mestringsstrategier, redusere tempoet i hverdagen, samt ta i bruk hjelpemidler og støtte fra andre (11). 

Noen råd 

• Vær i god fysisk form og følg anbefalingene til Helsedirektoratet  
• Ha  Kunnskap om ergonomi, smerter og aktivitet, og behov for hvile 
• Tilstreb bruk av begge kroppsidene. Unngå statisk belastning og tungt fysisk arbeid over lang tid.  
• Ta i bruk hjelpemidler ved behov. 

Ved økte funksjonsproblemer, kan det være lurt vurdere behov for fysikalsk behandling og/eller rehabilitering i samarbeid med fastlegen. Selv om slike utfordringer kan føre til begrensninger i arbeidslivet, så finnes det muligheter. Les mer om rettigheter og muligheter i forbindelse med arbeid

Ulike tiltak kan være nyttig for å få bedre balanse i hverdagens aktiviteter:  

• Aktivitetsbalanse handler om strategier for å bruke den energien en har best mulig. Dette kan du lære mer om i en digital undervisning (webinar) laget av ergoterapeuter på Sunnaas sykehus. Undervisningen er rettet mot personer med alle type sykdommer og skader og tar cirka 20 minutter. Se undervisningen om aktivitetsbalanse 
• Strategier for å mestre smerter og tretthet i hverdagen og arbeidslivet kan du høre om i en podkastepisode TRS har laget på bakgrunn av studien om «Voksne med dysmeli» som ble avsluttet i 2018.  

Områder som kan være aktuelle i flere livsfaser 

Her finner du informasjon om områder som kan være aktuelle for familier med barn, ungdom/ unge voksne og voksne med dysmeli. 

Fritid og fysisk aktivitet 

Det er viktig å finne fritidsaktiviteter en trives med. For noen er bruk av aktivitetshjelpemidler en god mulighet for å være fysisk aktiv. Les mer om aktivitetshjelpemidler  

Hjelpemidler 

Noen vil kunne ha behov for ulike typer hjelpemidler i hverdagen, for eksempel til bevegelse eller for å mestre aktiviteter. Hjelpemidler kan søkes på varig utlån fra hjelpemiddelsentralen.  

Varmehjelpemidler som såler og hansker med varmetråder kan være aktuelt for noen fordi nedsatt blodsirkulasjon kan føre til at man fryser lett på dysmeliarmen eller benet 

Les mer om hjelpemidler.

Du finner også mange gode tips om tilrettelegging og hjelpemidler for personer med dysmeli på disse sidene 

• Tipbase; side fra den svenske foreningen for Neurosedyn (thalidomide) skadede 
• Life Hacks for People with an Upper Limb DifferenceLife Hacks for People with an Upper Limb Difference 

Transport og bil  

Noen har behov for tilpasning for å kunne kjøre bil og gjennomgå kjøreopplæring. Det anbefales å vurdere i god tid før øvelseskjøring om det er behov for protese, grepsforbedring eller tilpasning av kjøretøyet for at ungdommen skal oppfylle førerkortforskriftens helsekrav.  

NAV har tilskuddsordninger for kjøreopplæring og anskaffelse av bil. Man kan få tilskudd til å tilpasse bil uavhengig av om man har fått tilskudd til kjøp av bil fra NAV. 

Her finner du mer informasjon om helsekrav til førerkort, stønad til kjøreopplæring, bil og tilrettelegging.

Tilrettelegging av bolig 

Noen trenger å tilrettelegge boligen. På TRS sin nettside om Hjelpemidler, tilrettelegging og bolig, finner du mer informasjon om hvordan det kan løses praktisk og hvor du kan søke om støtte. 

TRS har laget en side med tips og ideer til tilrettelegging av bolig og bil for personer med sjeldne diagnoser