Smerterehabilitering for voksne personer med en skjelettdysplasi

Mange personer med sjeldne medfødte bensykdommer (skjelettdysplasi) er plaget med langvarige smerter. Dette kan føre til følgetilstander som slitenhet, psykiske vansker som angst og depresjon og påvirkning av ens sosiale liv. Mange kan ha behov for og nytte av et tverrfaglig rehabiliteringstilbud. 

Det finnes i dag ulike rehabiliteringstilbud for personer med langvarige smertetilstander mange steder i Norge. Her henvises pasienter med forskjellige diagnoser som fibromyalgi, kroniske rygg-og nakkeplager eller andre smertetilstander. 

Det finnes ikke noe eget tilbud til personer med sjeldne skjelettdysplasier. Mye av innholdet i det eksisterende rehabiliteringstilbudet passer godt også til rehabilitering av smertetilstander ved en skjelettdysplasi. Samtidig vil noen som har en sjelden diagnose ikke møte andre pasienter med samme diagnose. Og ofte vil heller ikke fagfolk på rehabiliteringsinstitusjoner har kunnskap om diagnosen. 

Hovedmålet med dette prosjektet er å undersøke om det er mulig å integrere en gruppe pasienter med skjelettdysplasier og langvarige smerter inn i et eksisterende tilbud for smerterehabilitering og samtidig ivareta de spesielle behov personer med en skjelettdysplasi har. 

For å undersøke dette har Sjeldensenteret inngått et samarbeidsprosjekt med Unicare Jeløy, som i dag blant annet tilbyr tverrfaglig rehabilitering for pasienter med langvarige smerter. 

I tillegg ønsket vi å vite mer om hvilke behov personer med en skjelettdysplasi har for rehabilitering og hvilke erfaringer de har med rehabilitering i kommune- og spesialisthelsetjeneste.

Vi forventer at resultatene kan brukes til videre forbedring av rehabiliteringstilbudet for personer med en skjelettdysplasi og at erfaringene også kan overføres til andre sjeldne tilstander.

Prosjektet er samtykkebasert og godkjent av Personvernombud og Regional Etisk komite for Helse Sør-Øst.

REK: Prosjekt ID: 603756 
SIKT nr: 887653 

​Dette er første gangen Sjeldensenteret samarbeider på denne måten med Unicare Jeløy. Derfor var vi spesielt interessert i å høre erfaringene til deltakerne. Vi har gjennomført en studie som ser på om et slikt opplegg vil være gjennomførbart og oppleves nyttig for deltakerne.

Kartleggingsmetoder

Intervj​uer

Deltakerne har blitt spurt om å delta på et individuelt intervju for å diskutere egne tanker og erfaringer. Intervjuet ble gjennomført på telefon 2-3 uker etter rehabiliteringsoppholdet. I tillegg ble fokusgruppeintervjuer gjennomført med ansatte på Unicare Jeløy og på Sjeldensenteret

Spørreskjemaer og fysis​​ke tester samlet inn av Unicare Jeløy

​Som en del av den ordinære behandlingen, samlet Unicare Jeløy inn data fra standardiserte spørreskjema og tester av fysisk funksjon (gange, balanse, og lignende). 

• ​Alle pasienter fikk tilsendt spørreskjema før og etter opphold, som kartla symptomer og funksjon av betydning for rehabiliteringen. 
• Resultater fra spørreskjemaer og tester inngikk i pasientjournalen og ble brukt i planlegging og evaluering av behandlingen. 

​​Spørreskjemae​r samlet inn i prosjektet

• I tillegg har deltagerne fylt ut noen spørreskjemaer på papir; i begynnelsen av oppholdet, ved avslutning og etter seks måneder. 

Om rehabili​​​teringsoppholdet 

​Organise​​​ring og innhold

Rehabiliteringsoppholdet på Unicare Jeløy i Moss består av 3 faser.

• ​​Fase 1: 3 ukers intensiv rehabilitering på Unicare Jeløy 
• Fase 2: ca. 2 måneder hjemme der deltakerne trener på å få til det de bestemte seg for i Fase 1. 
• Fase 3: 1 ukes intensiv rehabilitering. Fokus er på evaluering og korrigering av det deltakerne gjorde i fase 2, og på planlegging og utforskning av tiltak for tiden etter avsluttet opphold. 

Det er gjennomført to opphold med 8 personer med en skjelettdysplasi, som ankom samtidig. Det ga mulighet til å møte andre med samme eller lignende diagnoser og utfordringer. Samtidig fikk deltakerne møte andre pasienter med langvarige smerter av andre årsaker som deltok på samme rehabiliteringsopphold. 

Kartlegging og t​​ilpasset behandling

I det helhetlige og tverrfaglige rehabiliteringstilbudet på Unicare Jeløy, får deltakerne en kartlegging og tilpasset behandling i forhold til sin helsetilstand, funksjonsnivå, livssituasjon, ønsker og behov.  Det innebærer tverrfaglig undersøkelse og behandling, undervisning/samtalegrupper, tilpasset trening (ute, i gymsal og i basseng), tøyning- og avspenning, og individuell behandling av smertene. Treningsopplegget tilpasses deltakernes funksjonsnivå. 

Mål med oppholdet

Målet med rehabiliteringsoppholdet er at deltakerne etter avsluttet rehabilitering skal ha oppnådd betydelig symptomlette, en korrekt og trygg forståelse av hva som bidrar til deres plager, hvilke muligheter de har til videre bedring, og hvordan den enkelte best kan nå sine mål. 

​Behandlingsansvar

Unicare Jeløy hadde ansvar for behandlingen, mens Sjeldensenteret  veiledet de ansatte og bidro med spesifikk kompetanse om skjelettdysplasier i undervisning og samtalegrupper. 

Mer inf​​ormasjon

Les mer om Unicare Jeløy​ 

Vi har gjennomført en digital spørreskjemaundersøkelse til voksne med sjeldne beinsykdommer i Norge, for å undersøke deres behov for og erfaringer med rehabilitering i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Disse dataene ble samlet inn sommer/ høst 2024.