En studie av utfordringer og muligheter i arbeidslivet for personer med sjeldne diagnoser

​

Prosjektorganisering og bakgrunn

Pro​​sjekttype

Annet forskningsprosjekt

Ansva​​​​rlige

Gry Velvin, sosionom, Ph.d, Brede Dammann, sosionom og Trond Haagensen, sosionom, Sjeldensenteret

Sta​​​tus

Pågående, oppstart november 2019

Bakgru​nn

Sjeldensenteret erfarer at mange av de personene vi møter med sjeldne diagnoser forteller om utfordringer i møte med arbeidslivet. En digital historie "Hun ville jobbe", som vi har laget forteller om noen utfordringer og muligheter en person med en sjelden diagnose kan møte i sin jobbsituasjon.

Se historien om "Sara"

Noen tidligere studier fra Sjeldensenteret viser at voksne med dysmeli, kortvoksthet og Marfans syndrom har tidligere gjennomsnittlig alder for avslutning av arbeidslivet enn den generelle befolkningen. Men det finnes enda lite forskning og erfaringer om hvilke løsninger som kan bidra til at personer med sjeldne diagnoser kan stå lenger i arbeidslivet.

Prosjektbeskr​​ivelse

Prosjektet omhandler arbeid og helse for personer som har en sjelden diagnose, og består av fem delprosjekter:

1. Kunnskapsoppsummering av forskning og litteratur om arbeid for personer med sjeldne diagnoser

I dette delprosjektet har vi gjort en systematisk oppsummering av relevant litteratur på området. Det er utarbeidet en egen protokoll for dette.

Hovedansvarlig er Gry Velvin. Ekstern samarbeidspartner er OsloMet. Oppstart desember 2019, planlagt avsluttet 2023.

Re​​​sultat 

Artikkelen ble publisert i mai 2023:  ​​Velvin G, Dammann B, Haagensen T, Johansen H, Strømme H, Geirdal AØ, Bathen T. Work participation in adults with rare genetic diseases - a scoping review​. BMC Public Health. 2023 May 19;23(1):910. doi: 10.1186/s12889-023-15654-3. PMID: 37208707. Les et norsk sammendrag av artikkelen​.

2. Webinar for NAV om arbeidsliv for personer med sjeldne diagnoser i 2021

For å dele og samle kunnskap og erfaringer om tiltak for tilpassing av arbeid for personer med sjeldne diagnoser, ble det i 2021 arrangert to webinarer for NAV ansatte og andre aktuelle fagpersoner. Webinarene hadde til sammen over 300 deltagere.

Målet var å bidra til at personer med sjeldne diagnoser skulle få mulighet til å få- eller beholde arbeid. Idéen er utformet på Sjeldensenteret, enhet Frambu, og er et samarbeid mellom flere enheter Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.   

Resultat  

Evalueringen etter webinarene viste at deltakerne fikk bedret sin kunnskap om sjeldensentrene, mulighetene for sama​rbeid og tilgangen på informasjon om det å leve med en sjelden diagnose. Flere deltagere ville formidle sine inntrykk til kolleger, og det ble også uttrykt at deltakerne kunne ønsket seg at denne informasjon hadde nådd NAV tidligere.                                                               

Hovedansvarlig fra Sjeldensenteret, enhet Sunnaas: Trond Haagensen.

3. Læringskurs ​​​​om helse og arbeid for personer med sjeldne diagnoser i 2021

For å dele og samle kunnskap og erfaringer om utfordringer og muligheter i arbeidslivet når en har en sjelden diagnose ble det arrangert et læringskurs i november 2021 om arbeid for personer med sjeldne diagnoser. Målgruppe for læringskurset var både personer med sjeldne diagnoser og fagfolk som jobber med sjeldne diagnoser.

Resultat  

Det deltok 30 personer på kurset. Alle deltakere var i arbeid og hadde en av diagnosene Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, jobber med.  

I forbindelse med kurset ble det også laget en film hvor voksne med sjeldne diaagnoser forteller om sine erfaringer i arbeidslivet.

Hovedansvarlig fra Sjeldensenteret: Brede Dammann og Trond Haagensen.

4. Fokusgruppeintervjuer om erf​​aringer fra å stå i jobb med en sjelden diagnose

Hensikt

Fokusgruppeintervjuene vil øke kunnskapen om hvilke barrierer og muligheter personer med ulike sjeldne diagnoser opplever i arbeidslivet. Overordnet målsetting er å belyse hvordan et utvalg personer med sjeldne diagnoser som jobber full- eller deltid, forteller om sin vei inn i arbeidslivet, hvordan de fungerer i arbeidslivet og hva de vektlegger har betydning for å være i arbeid.

Metode

Kvalitativ studie med fokusgruppeintervju blant noen av deltakerne på læringskurset i 2021.  

Kontaktpersoner Sjeldensenteret, enhet Sunnaas

Hovedansvarlig for studien: Gry Velvin

Prosjektmedarbeidere: Trond Haagensen, Brede Dammann og Gunnbjørg K. Aune

Resultat

Artikkel ble publisert i juli 2025:

Damman B, Haagensen T, Velvin G. Arbeid og sjeldne diagnoser – utfordringer og muligheter. En kvalitativ studie av hvordan arbeidslivet mestres og håndteres. 2025. 42(2). Les kort norsk sammendrag av artikkelen

5. Samarbeid og bidrag på digitalt kurs for ansa​tte i NAV.

Bakgrunn

Som en forlengelse av webinarene om arbeidslivet i 2020, og læringskurset om arbeid og sjeldne diagnoser i 2021, ser Arbeids- og velferdsdirektoratet behov for å fokusere på hvordan saksbehandlere i NAV kan øke sin kompetanse på arbeidsrettede tiltak for personer med sjeldne diagnoser.  

Hensikt

Å øke kompetansen til veiledere og saksbehandlere slik at de best mulig kan hjelpe brukere med sjeldne diagnoser til å få og stå i arbeid

Metode

E-læringskurs med forankring i IA og sykefraværskontoret i Arbeids- og velferdsdirektoratet.

​Prosjektmedarbeidere på Sjeldensenteret, enhet Sunnaas: Trond Haagensen og Brede Dammann

Resultat

NAV publiserte i juni 2023 sitt interne e-læringskurs: "Arbeidsrettet oppfølging av brukere med sjeldne diagnoser". Kurset har informasjon om Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser og skal bidra til å forbedre samhandlingen internt i NAV mellom:

• ​veileder
• rådgivende lege
• NAV Hjelpemiddelsentral
• Arbeidsrådgivningskontoret (ARK)
• saksbehandlere i NAV Arbeid og ytelser​

​Veiledere og saksbehandlere i NAV finner kurset lettest på den interne nettsiden Kunnskapsbank trygdemedisin, som er nyutviklet opplæringsmateriell for veiledere og saksbehandlere om ulike sykdomstilstander, grupper av sykdommer og generelle temaer. Der er det laget en egen side om sjeldne diagnoser.​

Du finner også kurset på nettportalen Sjelden.no​